Categorie: Uncategorized

Zie hem nu kijken. Ik hoor nog net geen ‘jaahaaa’ net als in de reclame met de pubers. De blik vanmorgen naar ons en het nog een keer herhalen van het programma wat hij wilde kijken. ‘duhuuu’ je had me toch al gehoord? Ik zei toch ‘Topdoks’ en geen ‘Puppy patrol’ en een diepe zucht erbij dat zijn zusje nog in Gabby’s poppenhuis zit.

Ik weet het nog goed, het allereerste plekje waar hij naartoe ging om te spelen. We werden eerder al verwezen naar een revalidatiecentrum. Maar dit gebouw met allerlei gangen, de arts die net te dichtbij kwam, alle geluiden, het was teveel voor Ruben. Toen de arts hem onderzocht verstijfde zijn hele lijf en alles in hem zei dat hij hier niet klaar voor was.

We vonden zelf een plekje op een revalidatiecentrum wat verder weg met een dreumesgroepje. Hier kon Ruben langzaam wennen aan een revalidatiecentrum maar ook aan het los komen van ons.
Wij konden zelf wennen aan ‘revalidatieland’. Want eerlijk, ik zat daar nog met ontkennende gedachten. We hadden net een diagnose. Revalideren? Waarvoor? Wat is er aan de hand dan? Sta- orthese, wat is dat? Help, moet mijn kind daarin? Langzaam konden we er daar aan wennen.

Verschillende therapeuten, bekend raken met verschillende soorten hulpmiddelen, manieren van ‘leren’ bewegen. Er was daar tijd om een uurtje met andere ouders aan de hand van een thema te praten. In dat uurtje gingen de kinderen los van ons spelen met de begeleidsters en therapeuten. Ruben heeft de eerste keren op een matje met een therapeute voor de deuropening gespeeld zodat hij een van ons zag. Achteraf denken we dat het zijn leeftijd was maar óók zijn epilepsie en spasmen mee speelden die hem énorm angstig maakten. En hij sterk onze nabijheid nodig had. Bij het minste of geringste geluid kon hij naar het plafond schieten van schrik. Rechtop zitten, bewegen, het vroeg nog heel veel van hem. Wat kon leiden tot epilepsie aanvallen of reflux. Ik zie hem nog op de mat hulpeloos op zijn rug liggen met zijn armpjes wijd en zijn vuistjes gebald. Het enige wat lukte was een beetje naar links en rechts bewegen maar dit ging al snel gepaard met trillende ogen. Het was heel fijn dat hij zo langzaam gewend kon raken aan alles.
Na een aantal keer was het spelen in de deuropening al niet meer nodig. Aan de einde van de periode waren we niet alleen meer gewend geraakt met maar had Ruben ook qua aan kunnen al veel bereikt! We konden hem op zijn zij en buik rollen, hij kon eventjes in kleermakerszit zitten met ons als steuntje en de laatste week daar een loopwagen en statafel uit proberen. Dát staan was toch magisch voor hem. Als je een andere houding aan kunt nemen én; dat zien we bij zijn zusje nu ook; ZELF op pad kunt gaan, dát geeft zo’n geweldig gevoel! Jij bepaalt ZELF wat je gaat doen, waar je heen gaat, zo belangrijk!

Nu zijn wij nog zijn handen, voeten, vertalers. En dat laatste word steeds minder. Mits Ruben zich prettig voelt, geen last heeft van andere verstoringen dan kan hij steeds meer zelf.

Bij zelfstandigheid denk je altijd aan álles zelf moeten kunnen. Zelfstandigheid zie ik meer als je zelfstandig voelen. Zelf kunnen verwoorden, zelf ergens zijn en zelf in gesprek gaan met anderen, activiteiten met anderen doen en los zijn van je ouders. Zelf ergens in gaan of zoals laatst een klein stukje zelf elektrisch kunnen rijden. Zelf bepalen welke kant je uit gaat.

Heerlijk om de discussies aan tafel te horen tussen een pre-puber en een peuter. ‘Maar ik ben toch aan de beurt om een filmpje te kiezen’ zegt de peuter. Waarop de pre- puber zegt ‘vooruit, stoppen, Topdoks, aanzetten’. Voor ons wel eens lastig omdat beiden behoorlijk standvastig kunnen zijn en ze alles inzetten als roepen, huilen, hikken. Maar laat maar lekker veel meer van deze discussies komen! Goed voor de (taal)ontwikkeling en ieder zijn zelfstandigheid!

Ik ga met Ruben richting de kaaswinkel. Voordat we gaan kletsen we over wat voor kaas we kunnen gaan kopen én doen met de kaas. Quiche,pizza, pasta of nou ja gewoon de kaas zo eten. Als kaasverslaafde moeten we oppassen dat Ruben niet de hele winkel leeg wil kopen. Ik kan me niet herinneren dat ik met Ruben samen in deze kaaswinkel was. Vanwege Corona maar óók omdat Ruben vaak te vermoeid was zijn we de afgelopen 2 jaar niet heel veel in winkels geweest met hem. De afgelopen tijd zijn we dit aan het in halen en gaan we geregeld winkelen. Want wát is er nu leuker dan je eigen eten in de winkel uit kiezen!

Voordat we de winkel in gaan zet ik wat woorden op de spraakcomputer die we kunnen zeggen. Binnen is er zoveel te zien dat én alle lekkere kaasjes zien én de andere mensen én focussen op je spraakcomputer wat moeilijker is. Ik help Ruben een beetje met de zin ‘goedemorgen, ik kom kaas kopen’ uitspreken. Er komt wel een goedemorgen terug maar de man kijkt mij aan. We gaan verder met woorden zoeken en zinnen maken. ‘Heeft u brie voor mij?’ De man richt zich weer alleen tot mij. Ik voel dat de man zich een beetje ongemakkelijk voelt. Snel kiezen we een boerenbrie en wat andere Franse kaasjes uit. Het water loopt Ruben uit zijn mond. Het maakt hem eigenlijk ook niet uit dat het wat sneller gaat, des te sneller kunnen we het thuis op eten. ‘Wat voor oude kaas heeft u?’ Weer tot mij ‘Waar houd je van, wat voor soort oude kaas?’ ‘JIJ, hé Ruben houd van pittige kazen, toch?’ Ik zie hem naar het woord ‘oud’ kijken in zijn computer en hij wijst naar een groot stuk kaas. Weer richt de man zich tot mij alleen. ‘Wilt u een stukje proeven?’ Ruben geeft een lichte ja knik. ‘Wil je proeven, Ruben? Herhaal ik terwijl hij al op de man geantwoord heeft. Nog een keer met zijn hele houding van kom maar, het liefst een groot stuk! Het enige waar ik aan denk is of we wel doekjes mee hebben genomen. Maar verder denk ik er niet bij na en leg ik een stukje kaas zoals we thuis ook doen tussen zijn kauwvlakken. Zijn tong stuurt het hierna door zijn mond. Maar het stukje kaas komt met wat speeksel ook een beetje naar buiten. Ik veeg het weg met zijn sjaaltje. Terwijl we heerlijk staan te proeven zegt de man plotseling ‘Wat een last he..’ ‘Uhm…….’

Ik zit zo met Ruben in het moment dat ik niet direct weet wat te antwoorden. Ik ben gewoon heerlijk met mijn zoon kaasjes aan het uitzoeken. Alles is voor mij zo normaal. Ik zie geen rolstoel, de spraakcomputer hoort bij Ruben, dit is Ruben. Alhoewel het natuurlijk voor een 10 jarige jongen wel bijzonder is dat hij zo van verschillende kaasjes houd.. Ik ben zo gefocust op waar Ruben naar kijkt, wat hij non- verbaal allemaal zegt dat ik snel antwoord ‘uhm, nou nee.. wij weten niet beter’. Maar dát is niet het antwoord wat ik had willen geven. Wat dan wel? Ik vind het sowieso een vraag die niet alleen mij ongemakkelijk laat voelen maar ik ook niet vind kunnen met Ruben erbij. Wat zou Ruben zelf op zo’n moment denken? ‘Waar gaat dit over?’ of ‘man, geef gewoon die kaas, ga gewoon door’. Thuis zegt Ruben vaak genoeg wanneer anderen met elkaar in gesprek zijn ‘wat?’ of ‘wat is er?’

Ik snap dat de man het anders bedoelt.. Dat het helpen van Ruben veel vraagt, dat de zorg zwaar zal zijn. En natuurlijk, het is hard werken maar ik zie dit niet als ‘last’. Ik voel met de blik erbij en het constant niet naar Ruben kijken, niet tegen hem praten toch ook een ‘aah, wat zielig’. En als Ruben iets niet is, is het zielig! Als iemand vol kan genieten van alleen dit uitstapje is hij het wel! Ik begin me ook een beetje ongemakkelijk te voelen en Ruben zegt ook niet veel meer. We ronden het maar af en ik vraag of we af kunnen rekenen. Ik denk altijd op dit soort momenten dat Ruben zich juist van de domme houd. Dan zeg ik lekker helemaal niks meer denkt hij dan. Of hij zegt juist iets met niks zeggen. Zoals hij laatst wijselijk niks zei bij de specialist binnen en alleen maar naar de deur wees. Dát zei op dat moment voor een beetje goed verstaander meer dan genoeg!

De man vraagt nog ‘kan hij zich wel uiten?’ Voor mij een gekke vraag. Want hee, hij uit zich toch! De hele tijd al terwijl we hier in de winkel zijn! Dit denk ik maar zeg ik niet- wat ik eigenlijk in het vervolg wel zou moeten doen. Want eigenlijk zou ik kunnen zeggen ‘Het is niet de taal die u kent maar hij praat de hele tijd!’ In plaats daarvan zeg ik alleen maar ‘ja hoor!’ Bij de kassa vraagt de man nog ‘Wil hij nog een plakje worst’ Dat maakt het voor mij compleet dat deze meneer in oude gedachten leeft. Hij ziet een rolstoel en ook alleen maar een rolstoel en een zorgbehoevend iemand. Niet iemand waar je ook gewoon hallo tegen kunt zeggen en een gesprek mee aan kunt gaan!

We lopen door naar de boekwinkel waar we beloofd hadden dat Ruben iets uit mocht kiezen. Vrij snel belanden we bij de Avi 1-2 en de voorleesboeken van ditzelfde niveau. De verkoopster vraagt aan Ruben of ze hem kan helpen. Ik laat hem Hallo met de spraakcomputer zeggen en meer is er eigenlijk niet nodig. Ze ziet Ruben wijzen en pakt wat boeken uit deze rij. Hij laat haar vertellen en luistert. Wanneer ik een stapje achteruit zou doen zou hij samen met de verkoopster het boek uit kunnen kiezen. Er is maar een klein beetje sturing nodig. ‘Hee, een boek over de ruimte of spannende verhalen van Paul van Loon’. ‘Jaa, Paul van Loon, die ken ik van Kinderen voor kinderen’. ‘Kent u die ook, kinderen voor kinderen pakt uit?’

Er is niet meer nodig dan een ‘hallo’, contact met elkaar maken en een goed verstaander..

Met een strak gespannen lijf en grote ogen start Ruben de dag.. Het enige wat hij wil is bij het raam staan, de spullen in pakken en vertrekken. Vakantie is leuk, één groot avontuur, nieuwe dingen ontdekken. Dát vind Ruben ook leuk! We nemen hem zoveel mogelijk in alles mee- niet teveel want teveel informatie in zijn hoofd word teveel- en proberen ervoor te zorgen dat het vertrekken niet te lang duurt. Maar.. Leuke emoties, de hoeveelheid prikkels hiervan geven óók spanning in zijn lijf. Hij spant zijn benen zo aan dat dit ook nog eens een enorme partij energie kost. Alles kost meer moeite. Spalken aan gaat moeizaam, ontbijten lukt niet, communiceren moeilijk, alles staat op spanning. We proberen zelf zo rustig mogelijk te blijven. Alleen met een baby van 8 maanden mee op vakantie en- ook al hadden we al zoveel mogelijk klaar gezet- aan alles wat er mee moet denken- krijgt de stress bij ons van binnen ook de overhand. Letterlijk is het met nog eens 40 graden temperatuur buiten erbij zwetend vertrekken.

‘Zullen we eerst een planning maken?’ Hij wéét dat we straks weg gaan maar het nog eens zien en doornemen op de planning helpt. Op zijn planbord hebben we aangewezen hoeveel dagen en nachten we weg zijn. We vertellen waar we heen gaan, wat er allemaal te doen is. Maar nog niet teveel en niet te uitgebreid. Teveel informatie in zijn hoofd als zijn lijf al op spanning staat kan hij niet aan. Bij de planning maken met zijn armen wijzen en bij het begrip ‘vakantie’ en wat we daar allemaal kunnen doen gaat Ruben druk bewegen met zijn benen van plezier. Het grootste gedeelte van de spullen hebben we ingepakt. We laten Ruben zijn eigen spullen samen met ons in pakken. Weer schieten zijn ogen alle kanten op. Van alles door zijn hoofd.

Dieetvoeding, medicijnen, maar ook al Ruben zijn eigen spullen van zijn bed gaan mee. Zoveel mogelijk ‘hetzelfde’ nabootsen zorgt in ieder geval overdag al voor veel meer rust. Zwemhulpmiddel, extra stoel, speelmat, we nemen het allemaal mee de bus in. Bij het inladen heeft Ruben nog even gespannen armen maar dit lijkt gedurende de rit weg te ebben. Met een vol geladen bus vertrekken we richting Andijk. Maar 2 uurtjes rijden moet goed te doen zijn zou je zeggen..

We nemen hem in alles mee. De receptie van het park in en laten hem bij aankomst rustig het huisje in zich opnemen. Dit leek ook even goed te gaan. Totdat zijn blik naar de tassen ging en hij gespannen wilde dat we eerst alles uit pakten. Álles moest uit de tassen maar ook direct een plek krijgen. Strak gespannen lijf en in paniek als dit niet direct gebeurde. Met baby erbij echt wel even schakelen en aandacht verdelen. Het kost ons moeite erin mee te gaan maar willen ook voor rust zorgen bij Ruben. We brengen wat structuur erin en geven in ieder geval alles in de woonkamer en de kinderen hun speelgoed een plekje. We gaan het huisje verder verkennen. De doorgang naar de slaapkamers is smal en de badkamer oogt ook wat kleiner dan gezegd. Armen naar achteren van de spanning. Doorzetten of niet? We zorgen eerst dat zijn slaapkamer helemaal gereed is. Mét zijn eigen dekbed, met eigen kussen. We hebben een bed via een leverancier via de zorgverzekeraar kunnen regelen. Thuis heeft Ruben een bed met opstaande rand met bepolstering met plexiglas waar hij doorheen kan kijken en toch ook veilig ligt. Dit proberen we na te bootsen door een rand tussen de spijlen van het gehuurde bed te zetten. Maar ja, is niet hetzelfde. Bij het verkennen van zijn slaapkamer weer armen naar achteren en paniek. Zijn ogen schieten alle kanten op. Terug naar de woonkamer wil hij zelf toch weer terug de gang in. Om vervolgens weer terug alles te willen bekijken. Het is teveel nieuw, teveel prikkels, teveel anders. Binnen korte tijd is het totale chaos in zijn hoofd. Gelukkig, gelukkig hebben we bij het huisje een hele grote tuin. Het mag dan wel enorm warm weer zijn, het buiten zijn helpt om te ontladen.

’s Avonds met het naar bed gaan proberen we hetzelfde ritueel aan te houden als thuis. Thuis lukt het dankzij melatonine en een goede balans in inspanning/ontspanning om de slaap te vatten. Maar het idee van liggen in een ander bed, in een andere kamer geeft al zoveel paniek dat dit de eerste nacht helemáál niet lukt. Zodra hij het bed aan raakt schiet zijn hele lijf in de paniekstand en er is totale angst in zijn ogen. Via zijn oogbestuurde spraakcomputer en erover praten met hem proberen we uit te vinden wat hem angstig maakt en wat kan helpen. Hij wijst naar een lamp boven zijn bed. We denken daarom nog even het bed te verplaatsen. Maar nee, niet de lamp. Het is de totale kamer waar Ruben angstig van word. Hij kan het nog niet met woorden benoemen maar zijn ogen zeggen genoeg. Nacht 2 durft hij het bed even aan te raken maar verder dan een uurtje in het vakantiebed komt hij niet gedurende de week. Dit heeft dan weer zo’n effect op de dag dat we nauwelijks wat kunnen ondernemen overdag. Activiteiten die Ruben zo leuk vind als strand of zwemmen korten we in omdat langer dan een uur niet te doen is. Mede vanwege de enorme hitte maar puur omdat de spanningen in Ruben blijven besluiten we een dag eerder naar huis te gaan. Dan kunnen we allemaal thuis bij slapen en lekker thuis verder vakantie vieren!

Dit was onze laatste vakantie, alweer 2 jaar geleden. Nu hebben we Corona de afgelopen 2 jaar als excuus om niet weg te gaan. Sinds we merkten dat vakantie thuis vorig jaar voor Ruben en daarmee voor ons veel leuker is blijven we liever thuis. Voor nu..

Andere jaren gingen we altijd wel. Dan namen we de nachten voor lief en lukte het overdag nog wel. Maar Ruben was toen jonger en lichter. Voorzieningen kleiner. Toen hij 4 was zijn we zelfs naar Frankrijk gereden! Ook al twijfelden we halverwege óf we toch niet weer terug naar huis zouden gaan. En liepen we elke avond rondjes over de camping om Ruben een beetje te kunnen laten slapen. Overdag ging het nog en had Ruben na een aantal dagen wennen 2 weken plezier daar! Dát is dan ook direct het dubbele. Je ziet op die momenten een stralende Ruben op foto’s en hij geniet maar er is ook de angst in hem.

Nu breekt het niet alleen ons op maar Ruben zelf ook. Vanuit huis kunnen we wel een aantal uur ergens naartoe gaan. En áls hij wel eens een slechte nacht heeft thuis moet hij daar de dag later van bij komen. Is een andere omgeving het dan waard wanneer zijn lijf zo op spanning staat? We overdag nauwelijks wat kunnen ondernemen? Hoe leuk is het voor hem dan? Een tweestrijd waarin we nu zitten. Want ook al raakt Ruben snel overprikkeld, hij zoekt nieuwe ervaringen óók op. Wil actief zijn en op avontuur! Maar het slapen.. Aan de andere kant slaapt hij nu anders dan 2 jaar terug. Met de melatonine op de voor hem juiste hoeveelheid en balans in de dag heeft hij nog nooit zo goed geslapen als het afgelopen jaar! Én Ruben kan zich vele malen beter verwoorden dan toen. Maar we willen niet weer dat de vakantie alleen maar hierom draait. Voor zijn zusje is op vakantie gaan, andere plekken ontdekken en anderen ontmoeten ook heel belangrijk.

We willen het op vakantie gaan nog wel een kans geven. Maar dan niet alleen goed voorbereid, ook op een plek vakantie vieren waar het én is aangepast, én alle voorzieningen er zijn. Wij zelf ook vakantie hebben, het een plek is voor iedereen. Als het dan niet gaat hebben we het in ieder geval geprobeerd. Avonturiers als wij zijn gaan we de uitdaging weer aan.

Voor nu geeft vakantie thuis veel meer rust. Ruben geniet intens én wij kunnen zelf ook een beetje vakantie houden. Goede nachten maken, wat later opstarten, niks- nou ja wat minder- hoeft. In de ochtend zit energie bij de kinderen en die gebruiken we dan ook om op pad te gaan. Zo kan Ruben heerlijk genieten in een pretpark en toch ook de dag goed verwerken. Toch een dagje in een andere omgeving zijn maar op je eigen vertrouwde plek terug komen. En intens genieten doet hij van alles! Plekken in Nederland ontdekken we. Plekken waarvan we eerst geen weet hadden dat hij dit zo reuze interessant zou vinden. Grote ogen bij het Maritiem museum toen ze vertelden dat je een helikopter kon besturen op een boorplatvorm.’jaaa, dat wil ik zien en vooral doen!’ En van de week zijn stralende gezicht in de Efteling- en 2 dagen erna nog. Dat zegt alles.
Tuinesië, zo’n slechte bestemming nog niet!

‘Niemand kunnen bezoeken saai zei Ruben laatst gewoon op een doordeweekse dag. Het was begin van de week, gewoon een schooldag en zijn gewone structuur daar gaat gewoon door. Toch is hij in zijn hoofd bezig met het feit dat we buiten school de laatste tijd weinig tot geen bezoekjes doen.

‘Stom coronavirus’ kan hij formuleren in zijn spraakcomputer en hij kijkt vaak genoeg naar Topdoks om te weten wat er aan de hand is. Dit vind hij daarentegen dan wel ook weer heel interessant. Ergens is het fijn dat hij er woorden aan kan geven nu. Maar het doet ook pijn. Je zou graag willen vertellen dat het anders is, dat het ‘ouderwetse’ bezoeken en feesten weer kan. Want hoe lang is dit al gaande nu en hoe flexibel moeten kinderen nog zijn? We worden wel steeds creatiever in het op een andere manier feestjes geven, op stap gaan of zoals vorig jaar toen Ruben de koningsdag thuis mee bedacht. Maar toch voelt en is het anders.

‘72% van de kinderen met een beperking eenzamer dan ooit tijdens de coronacrisis’ kopt de NSGK uit een onderzoek. Eenzaam, ik weet niet of eenzaam het woord wat het op roept bij Ruben helemaal omvat maar deels toch ook wel. Verwarrend, onmacht en alle gedrag en emotie die dit op roept. Juist tijdens de- wij noemen het thuis de ‘afsluiting van Nederland’- Lockdown is hier een lelijk woord geworden, juist toen er niks meer kon en ook nog eens de scholen dicht gingen kwam Ruben zijn beperking meer naar voren. Want heeft hij sociale contacten, heeft hij zijn ritme, vertellen mensen wat er daar binnen gaat gebeuren, klopt het plaatje, dan gaat het goed. Valt dit alles weg, dan is het chaos in zijn hoofd. Die chaos kunnen we wel opvullen met een ander ritme. En Ruben zoekt ook zelf naar een andere invulling maar toch blijft er spanning in hem. Naarmate de weken verstreken van de schoolsluiting hadden we wel een ritme gevonden. Als we maar iedere dag dat spelletje op de mat deden, iedere dag einde ochtend even naar buiten gingen. En op de momenten dat het hem even teveel werd zocht hij zelf rust bij een rondje in de keuken zoals we het noemden. Dit werd dan 3 keer per dag langs foto’s en nog even in het speelkeukentje, uit het raam kijken.. Een soort ritueel wat hij zich eigen heeft gemaakt om samen met ons te doen om rust in zijn hoofd te krijgen. Het kon ook zijn dat het er dan ook gewoon even uit moest. Hij even van drukte en vermoeidheid in zijn hoofd huilde. We praatten dan even over zijn emoties en benoemden dan even dat het ook echt niet leuk is. En vooral wat er nog wel allemaal kan. Dan was het weer oké.

Ik denk wel eens dat, ondanks zijn forse motorische beperking dit Ruben het meeste belemmert. Hij weet niet beter dan dat hij het lijf heeft wat hij heeft maar heeft wel echt last van de drukte in zijn hoofd. Het is wel super knap hoe hij hiermee leert omgaan en zich beter kan uiten. De eerste lockdown was het allemaal nieuw en had Ruben praktisch iedere dag wel een huilbui. De afgelopen lockdown hebben we thuis niet teveel met school gemengd. Zo lang we er maar geen nadruk op legden, hij er niet veel van zag bleef het rustig in zijn hoofd. Hij wist ook heus wel dat het geen lange vakantie zou zijn maar dat de baas van Nederland heeft gezegd dat iedereen zoveel mogelijk thuis moet blijven. Dat papa thuis werkt, daar was hij ook al aan gewend. Als het maar niet ging malen. Want zo lang we geen antwoord konden geven op de vraag ‘wanneer’ zou hij dit 100 keer op een dag vragen. Ook al wist hij het antwoord al konden we er beter niks van laten zien. Hoe moeilijk ook, hiermee bleef hij wel het rustigste 6 weken lang. Ik zeg 6 weken. Want de laatste 1,5 week bouwde er toch meer spanning op. En nu, nu de scholen alweer een aantal weken bezig zijn heeft Ruben echt het vertrouwen moeten krijgen dat alles weer door gaat en blijft gaan. Zelfs nu het meivakantie is moeten we iedere dag benoemen ‘het is gewoon vakantie’. Anders zorgt het malen er weer voor dat hij er letterlijk niet van kan slapen.

Het stukje weten maar stukje emotieregulatie is een lastige bij Ruben. Bij CP kunnen de emoties alle kanten opvliegen. Is Ruben blij, is hij heel blij. Gaat hij huilen, kan hij hierin blijven hangen. Je dringt dan niet makkelijk tot hem door. Alhoewel het wél steeds beter gaat dan vroeger..

Ondanks dat Ruben zijn frustraties beter en sneller heeft leren uiten hoop ik echt niet dat er een nog eens een lockdown komt. En terwijl ik dit typ merk ik al hoe vaak ik dit woord heb getypt. Een nieuw scheldwoord hier in huis wat we gauw inslikken als we het willen zeggen!

We gaan pannenkoeken bakken. Ruben heeft er wel zin in om te helpen. Wat hebben we nodig? Ruben zegt ‘koelkast open’ en laat zijn ogen door de koelkast gaan. Met zijn handen kun je als je goed kijkt precies zien waar hij naar wijst. Ruben stelt zelf helemaal zijn eigen pannenkoek samen zo! Hee, daar zie ik een lekker stukje Franse kaas. ‘Hebben!’ galmt er uit de spraakcomputer. En het liefst heel veel! Ruben wil nog wel even helpen met het beslag maken maar zegt al snel ‘proeven!’ Hij vindt koken en bakken super leuk maar het allerleukste is natuurlijk het proeven. Na even wachten gaat hij alvast met alleen een bordje kaas aan tafel. ‘Meer kaas!’ ‘Meer kaas!’ Sta ik daar in mijn eentje verder te bakken.. Alhoewel het omhoog gooien en de hoge stroop nog wel een leuke act zijn! Na al het proeven gaat de pannenkoek met extra extra kaas en veel stroop ook nog voor meer dan de helft op!

Ruben heeft een boek over een jongen die op reis gaat in een zelfgemaakte raket. Als hij op de maan landt, komt hij erachter dat deze gemaakt is van kaas! Daar ontmoet hij een vreemd wezen, dat hem uitlegt waarom de maan steeds van vorm verandert. Dit boek heet Kees en het kaasmonster en hebben we heel vaak voor Ruben- en nu weer voor zijn zusje- voor gelezen. Er zou Ruben kunnen staan in plaats van Kees. Er gaat geen dag voorbij dat hij geen kaas eet! Geitenkaas, oude kaas, brie, beschimmelde kazen en het allerlekkerste natuurlijk.. racletten! We grappen wel eens wanneer hij een paar uur geen kaas op heeft dat hij een kaastekort heeft.

Eten is niet alleen eten, maar de hele beleving, het met elkaar samen zijn, het sociale. Ruben houdt van eten en vooral het samen wat verzinnen, maken, het ontstaan van iets lekkers/moois. Zelf pasta draaien met de machine, taartjes maken, koekjes bakken.  Hij verzint hoe ze eruit moeten zien, vertelt je hoe het moet of vertelt wat er met de boodschappen mee genomen mag worden. Nu houd ik zelf ook van koken en bakken dus dat komt mooi uit.

De drang naar eten en drinken was er altijd bij Ruben. Er zijn alleen andere factoren bij CP die het eten voor hem een uitdaging maken. En eerlijk vroeger was het ook voor ons een uitdaging om Ruben eten te kunnen geven. Gekke dansjes, liedjes en letterlijk op ons hoofd staan. Ruben zijn CP zorgt ervoor dat hij zo enorm veel energie verbruikt dat hij dit niet aangevuld krijgt. Jarenlang hebben we allerlei calorieën toe kunnen voegen in de vorm van drankjes en veel (goede) vetten als volle melk, boter. Ruben kwam wel wat aan en groeide wel. Maar hij bleef lekker lang en slank. Elke winter was ook nog eens een uitdaging. Bij verkoudheid lukte eten minder en lieten we de vettere drankjes maar even staan. Tja, zijn lijf bouwde geen reserves op en die had hij als het zo door ging ook niet bij weer een verkoudheid of ziekte. En er zijn momenten dat Ruben te afgeleid is om te kunnen eten of gewoon net als ieder ander kind even geen tijd heeft en liever wil spelen.

Toen er een operatie aan kwam besloten we te kijken naar andere opties. Doodeng. Je weet dat het nodig is maar je gevoel zegt wat anders. Het zou eerst een neus-maagsonde worden. Dan zouden we tijdelijk kunnen kijken hoe sondevoeding valt bij Ruben en óf Ruben een sonde verdraagt. Want als Ruben het zelf helemaal niks zou vinden zouden we hem zo er weer uit kunnen halen. Ik hoopte dat het tijdelijk zou zijn ook al zei een stemmetje natuurlijk wat anders. Je wéet dat het nodig is.

Na langzaam opbouwen en een manier vinden qua hoeveelheid en welke sondevoeding gaat het eigenlijk heel goed. Het is echt een aanvulling op zijn eten. Ruben eet gewoon wat hij normaal eet en lukt eten of drinken niet vullen we het aan met sondevoeding. Want die stelregel hebben we wel. Dat we eerst kijken of de vaste voeding lukt en Ruben zelf kan beslissen wat hij wil. Op de momenten wanneer hij geen tijd heeft, liever wil spelen of te afgeleid is dan zetten we sondevoeding aan. Dan nog kiezen we de juiste momenten van de sondevoeding aanzetten uit en bevragen Ruben of het kan of niet. Hij voelt dit zelf vaak ook goed aan.

Wij zeggen wel eens dat, op momenten wanneer Ruben overenthousiast is of gespannen is zijn klepje van zijn slokdarm ‘op slot’ staat. Hij krijgt dit dan ook niet of nauwelijks aangestuurd. We hebben wel technieken geleerd om het slikken op gang te brengen maar bij de sondevoeding (of vettere voeding) komt dit nogal snel weer omhoog. Juist daarom ook kiezen we de juiste momenten van de sondevoeding uit. Ruben kan enorm actief met zijn lijf zijn ook al zit hij in zijn rolstoel. Dan stroomt voeding zo terug omhoog. Plus daarbij dat iedere maag de tijd nodig heeft om eten te verwerken. Als Ruben een boterham met salami eet met extra kaas én nog drinkt dan zit hij hier alleen al ruim 2 uur lang vol van. Laat staan wanneer er dan nog sondevoeding bovenop zou komen.

Er is nu een goede balans tussen eten, bewegen en slapen en de extra sondevoeding geeft Ruben net de boost die hij nodig heeft om goed aan te komen nu!

Een neus- maagsonde is iets wat je elke 6 weken moet laten vervangen. Of hij komt er eerder uit omdat Ruben er met zijn vinger achter heeft gezeten of er net teveel voeding naar binnen is gekomen. Dan is het eerder dan die 6 weken en echt geen pretje om steeds te vervangen. Alhoewel het nu zo gebeurd is wanneer we een liedje aanzetten, een spel doen (nog leuker wanneer Ruben de thuiszorg mee krijgt met het spel) is het toch iedere keer een gedoe. Hoe lekker het beloofde lekkers wat hij uit mag kiezen erna ook is. Daarbij zou het voor het zicht ook beter zijn wanneer je geen pleister ziet in zijn gezicht. Ik heb al een paar keer gehad dat iemand dacht dat hij ‘ziek’ was.

We weten nu dat Ruben net dat beetje sondevoeding extra nodig heeft en dit altijd nodig zal hebben. Ruben staat dan ook op de wachtlijst voor een Peg sonde. Iets wat ik nu hier op schrijf en waar ik een jaar geleden nog behoorlijk door van slag kon raken. En ik weet zeker dat als het moment daar is dat het ook een moeilijk moment is.. Waarom? Ik denk toch het feit dát er dan weer iets bij komt. Dát dit nodig is. Niet alleen nu maar Ruben zijn leven lang. Jarenlang hebben we, vooral vroeger van alles gedaan om Ruben aan het eten te krijgen; aan meer eten te krijgen. Steeds maar weer was het niet genoeg, steeds maar weer bleven artsen wijzen naar de grafiekjes/ cijfertjes. En het was ook niet genoeg, nét niet genoeg. Het voelt ook heel tegenstrijdig. Ruben kán heel goed eten en kan heel veel eten maar.. Weer een operatie – want dat is een maagsonde plaatsen- is ook gewoon enorm spannend. En zoals alles, ook met hulpmiddelen je even tijd nodig hebt om te wennen aan het idee dat..

Het voelde in eerste instantie een beetje als opgeven. Want wat als straks vaste voeding niet meer lukt? Maar we weten nu al dat dit niet waar is met de ervaring met de neussonde. De momenten dat het eten niet ging, daar zit geen druk meer achter. En Ruben is de momenten dat hij wel eet alleen maar beter gaan eten! En medicijnen door de sonde is toch ook wel fijner. We blijven werken aan het kaastekort. Ruben is en blijft een echte Bourgondiër!

 

Aan heel Ruben zijn houding in zijn stoel merk ik dat ik hem dichterbij de kerstboom moet zetten. Ik zet hem erbij en zet zijn stoel lager. Oma is de cadeau’s uit aan het delen. Ze geeft hem een cadeau maar Ruben pakt hem niet aan. Hij kijkt en wijst achter de kerstboom. ‘Aaah, we hebben het cadeau voor oma samen daar weg gezet fluister ik’. ‘aah’ zegt Ruben. ‘Wil je die eerst geven?’ en hij geeft een harde ja knik. Ik vraag aan zijn neefjes of ze hem willen helpen, dan kunnen ze het samen geven. Daarna vraag ik aan Ruben. ‘Hoe wil jij het geven?’ ‘In je stoel of eruit?’ Zijn hele lijf en houding zeggen ‘eruuuuit’. Ik zeg hem dat is goed, maar dan eerst rustig gaan staan en dan uit je stoel. Ik laat hem eerst helemaal rechtop staan op zijn voetenplank zo ver hij dit kan. Hij strekt enorm goed op en ik til hem dan eruit. Ik zet hem op de grond en ondersteun hem zo zodat hij blijft staan. Met zijn linkerbeen probeert hij zelf al een stap te zetten. Wow, een maand geleden durfden we dit niet en hadden we niet durven hopen dat deze bewegingen er weer in zouden zitten. We laten het Ruben zelf aangeven en bepalen ondertussen zelf de grens tot hoe lang en je merkt dit ook wel aan hemzelf. Zijn neefjes tillen de grote doos op en ik houd Ruben aan de andere kant. Ruben doet helemaal actief mee en zit in het cadeau geven. Hij is zo trots dat hij zelf het cadeau zo kan geven!

2020 was voor Ruben op gebied van bewegen een prachtig mooi jaar! Nou ja, vanaf de 3e helft van het jaar dan.. Maar dat eerste deel vergeet je eigenlijk snel met voor je zien met hoe het nu gaat! In 2019 heeft hij een heupoperatie gehad. Kort gezegd trokken zijn spastische spieren heel hard. En het feit dat hij nu eenmaal niet zo kan staan vanaf de gemiddelde leeftijd dat kinderen gaan staan en lopen dat dit zijn heupen letterlijk uit de kom trok. Ze spreken hierbij dan over graden afglijding. Bij de linkerkant stond dit op een half jaar voor de operatie al op 50%. En dan kan het snel gaan. We denken dat Ruben zijn linkerheup al echt veel pijn gedaan moet hebben. Hij kon bijvoorbeeld al een tijd niet meer pijnloos tot staan komen laat staan in een sta hulpmiddel staan, slapen ging bar slecht en oefenen met elektrisch rijden, goed blijven zitten hield hij niet lang pijnloos vol. Aan alles was te merken dát er iets aan gedaan moest worden! Naast de operatie aan zijn heupen zou er iets gedaan worden aan de spastische spieren in zijn hamstrings en liezen die zo lopen te trekken. Een langdurige en ingrijpende operatie! Na 6 dagen ziekenhuis, drukplekken onder het gips, helse pijnen en weken niet in bed kunnen slapen hebben we wel eens gedacht ‘als dit het maar waard is..’. Als hij maar van die pijn af komt(nu heeft Ruben een hoge pijngrens dus wie weet hoe lang en hoeveel meer pijn dan wij weten hij wel niet gehad heeft). Als hij maar weer lekker Ruben kan zijn!

Al met al kwam dit in de loop van 2020 een beetje terug. De nachten gingen iets beter en de heupen zagen er op de foto’s steeds goed uit! Die operatie was dus goed geslaagd! (want dat was toch ook wel even spannend nadat ze het gips bij de heupen vanwege drukplekken eerder moesten verwijderen). Maar waar we hoopten dat ook de pijn minder zou worden, Ruben weer lekker wat vrijer zou kunnen bewegen werd dit richting de zomer alleen maar erger weer. Slechtere nachten kwamen terug. Lang in een bepaalde houding zitten of liggen was niet fijn en druk bewegen wat Ruben voorheen kon met zijn benen moesten we zo kort mogelijk houden of vermijden. Nu is het zo dat er na de operatie plaatjes bij de heupen waren geplaatst welke er na een jaar uit zouden mogen. Omdat Ruben weinig vet op zijn botten heeft waar de plaatjes zaten kunnen deze erg gevoelig zijn. Met name links stak deze wat uit en was dit erg gevoelig. Als de heupen goed zouden herstellen willen ze de plaatjes er nog wel eens eerder uit halen. Dit gebeurde dan ook begin augustus! In de tussentijd hadden we wel wat manieren gevonden om het voor Ruben leuk te houden en toch lekker vakantie te kunnen vieren. Hij vindt het normaal altijd heerlijk om in een zwemband het water in te gaan. Maar dit zou er al voor zorgen dat hij te actief werd met zijn benen met trillingen en pijn tot gevolg. We hebben een hangmatluchtbed gevonden. En dit bleek de uitkomst! En net zoveel lol!

Bij deze operatie zouden ze niet alleen de plaatjes bij de heupen weg halen maar ook wederom wat doen aan de spastische spieren zodat Ruben zijn benen weer meer kan strekken, wat verkorting van de spieren voorkomt en problemen later. En niet onbelangrijk Ruben zich weer vrijer kan bewegen!
We bereidden ons, ook al zou het een veel lichtere ingreep zijn dan het jaar ervoor voor op slechte nachten, moeizamer eten en afleiding zoeken erna voor. Dan zou het altijd mee vallen. Maar wat viel het mee! Na 1 nacht ziekenhuis (waarbij hij in het ziekenhuis zelfs nog best een beetje heeft kunnen slapen) mocht hij alweer naar huis! Hij had afneembaar gips alleen over zijn benen, wat hem in tegenstelling tot het gips het jaar ervoor de vrijheid tot bewegen gaf. Hij kon zijn benen met gips en al een dag na de operatie al de lucht in gooien! En jee wat hebben de plaatjes in de weg gezeten! Kort na de operatie was de pijn en gevoeligheid daarvan weg! Ruben sliep en slaapt sindsdien zelfs met gips aan beter dan hij ooit gedaan heeft! En langzaamaan na deze operatie kan hij ook steeds weer meer!

Ook al waren het soms maar korte momenten, voorheen kon Ruben in een loophulpmiddel staan. Een paar stappen zetten en het staan in een sta hulpmiddel hield hij best wat jaren heel goed vol. Ik vond dit best moeilijk dat dit niet meer kon. Je hoopt toch dat óók dit weer zal kunnen. Dat Ruben zelfstandig niet zal staan of lopen heb ik geaccepteerd maar het feit dat hij misschien niet meer zou kunnen wat hij voorheen deed pijn. Ik zag dat blije jongetje in de loopwagen voor me die trots als een pauw was als hij alleen al een paar stappen de straat uit ‘rende’. En ook al ziet een stahulpmiddel er niet altijd even vriendelijk uit, Ruben had hier de grootste lol in. Dat beeld kon ik niet los laten.

Maar artsen konden ons geen garantie geven dát Ruben weer zou kunnen staan en bewegen zoals voorheen. Het allerbelangrijkste was dan ook om te focussen op het eerst pijnvrij zijn en meer energie krijgen. Nou, die doelen zijn behaald! De vraag óf de zware operatie van vorig jaar het waard is kunnen we dus nu ruim een jaar later wel beantwoorden met een ja! En ik moet zeggen dat, nu dit er is dat dat waar je op hoopt naar de achtergrond verschuift. Ruben weer zo blij zien en dat hij alweer lekker kon trappen met zijn benen. De opluchting bij hemzelf dat hij alleen dat alweer kon. Die stralende, glunderende ogen dat hij het zelf weer flikt! Dát HIJ laat zien wat hij op dat moment aan kan, wat ertoe doet, dat is het allerbelangrijkste! Het zou mooi zijn wanneer het staan weer lukt maar alleen als Ruben dit zelf aan kan én het leuk vind!

En langzaamaan, korte momenten kán hij het weer meer aan! Een sta hulpmiddel is in aanvraag, omdat hij het zelf onwijs leuk vond hierin te staan en het fysiek, medisch gezien weer kan. Iets wat we eigenlijk nog niet verwacht hadden. Vroeger kon Ruben heerlijk op de grond spelen en bewegen en ook dit is weer terug! Hoe lekker is dat! Lego, dat bouw je op de grond liggend of zittend, niet aan tafel. Lekker weer eigenwijs en dat kan ook weer!

2020 is dan niet zo’n leuk jaar geweest met Lockdown en allerlei dingen die niet konden en mochten. Wat betreft uitkomst van de operatie en alles wat Ruben nu aan ontwikkeling laat zien mede dankzij deze operatie(s) is het een geweldig goed jaar geweest! Ruben voelt zich beter dan ooit! En zo lang Ruben het aan kan en leuk vind om zoveel te blijven bewegen (en ongemerkt oefeningen doen) blijven we dit doen.

Ons motto uit een film van Casper en Emma die Ruben vaak gekeken heeft: DE allerbelangrijkste regel ‘het gaat om de lol!’.

Ruben kijkt vragend naar de kast. Met een hele gerichte blikrichting, houding en op allerlei non- verbale manieren maakt Ruben al iets duidelijk. Ik zeg ‘Wil je wat vragen?’ waarop Ruben zelf naar de vragen pagina op zijn spraakcomputer gaat. Hij zegt ‘ik heb een vraag’. Waarop ik zijn zin aan vul met ‘Ik heb een vraag over’. En ik vraag waar het over gaat; tik op zijn computer in ‘doen’ ‘gaan’ ‘vertellen’ en houd het verder open. Ruben gaat zelf naar de tijd pagina op zijn computer en zegt ‘nu’ Hij zegt verbaal vaak ‘ik wil’ op zijn manier zonder de ‘k’ ertussen en roept dit hard. Ik modelleer wat hij zegt op zijn spraakcomputer ‘ik wil..’ Waarop Ruben aan vult met ‘ik wil bal spel’. Waarop ik naar de werkwoorden pagina ga en aanvul met ‘spelen’. Waarop Ruben zijn eigen woorden gaat kiezen en ook door de werkwoorden pagina’s gaat. Hij zegt ‘Ik wil bal dansen spel doen’. Ik pak de doos met het balspel en laat Ruben de ballen uit de doos halen. Onderwijl vraag ik met zijn spraakcomputer ‘wat doen?’ en blader door de pagina’s. Hij wijst naar alle andere ballen die we hebben en zegt ‘meer’. Je hebt heel veel varianten en ik vraag hem wanneer de ballen erop liggen; gaan we ze (er)uit gooien, wedstrijd doen, (er)in houden? Waarop hij geen van de woorden die ik modelleer zegt maar het woord ‘circus’ zegt. Ah! En hij vult aan met ‘circus spelen’. Zo ontstaat er een heel gesprek over wat en hoe we het spel gaan doen.

We starten het spel nadat ik modelleer ‘op de plaatsen klaar, starten maar’. Ruben houdt stevig de lussen van de parachute vast en is super fanatiek erin! Hij zal niet snel los laten! Tussen het spel door geef ik wat kreten met de spraakcomputer als ‘oeps’, ‘gek’ ‘fantastisch’ waarop Ruben een keer ‘wow’ roept en ‘leuk’. Wanneer we de ballen hoog houden en er een aantal eruit vliegen vliegt Ruben met zijn hele lijf de kant waar de ballen heen gingen op. Hij kijkt boos erbij waarop ik zeg ‘ballen’ en hij het woordje ‘pakken’. Geen enkele bal mag eruit vliegen. Want ho, dan is het spel klaar en Ruben houd het heel lang vol!  Op een gegeven moment wijst hij naar achteren.. Nou ja zijn elleboog houd hij naar achteren en hij probeert zijn hoofd mee die kant op te draaien. ‘wat is er?’ Ik draai zijn stoel een beetje die kant uit. Waarop Ruben naar de tv wijst. Ik zet de tv pagina op zijn spraakcomputer op. Hierop zegt Ruben direct ‘muziek!’ ah wil je muziek bij het spelen? Hele duidelijke ja knik/ Ik modelleer hoe hij dit kan zeggen ‘kan muziek aan’ of ‘mag muziek aan’ waarop Ruben zegt ‘muziek aanzetten’. Ik voeg het woordje ‘van’ toe. ‘Muziek aanzetten van’. Het is dolle pret met spelen en harde muziek aan!

Je ziet ons veel op Ruben zijn spraakcomputer woorden in tikken. Je zou zeggen, het is toch zijn computer? Maar een spraakcomputer kan iemand niet direct helemaal zelf inzetten. Ook al zitten de woorden in Ruben zijn hoofd, het kunnen uiten van de taal is een leerproces. Dat wat wij doen heet modelleren. Voordoen en meenemen in taal en manieren laten zien. Dit kan op een spraakcomputer maar ook op andere manieren met dezelfde taal als in de spraakcomputer ondersteund met allerlei andere manieren van communicatie. Dat waar wij Ruben non- verbaal naar zien kijken modelleren we op zijn computer maar ook woorden die hij zegt vullen we (of we wachten tegenwoordig even totdat hij zelf aan vult) aan. Zo leert hij meer met zijn spraakcomputer te communiceren om de taal in te zetten en leert hij dat anderen hem sneller begrijpen wanneer hij naast de taal die hij al geeft (maar voor een onbekende moeilijk te lezen is) zijn spraakcomputer in zet. Plus daarnaast sneller kan zeggen wat hij wil, wat hij van iets vind, wat hij voelt en wat hij niet wil!

Wij modelleren op Ruben zijn spraakcomputer maar zeggen vaak ook wat wij zo zeggen met zijn spraakcomputer met een paar of meer woorden. Zo praten we in dezelfde taal. Doordat Ruben iedereen in zijn omgeving op dezelfde manier ziet praten zal hij zelf ook sneller de functie van het meer zeggen met zijn spraakcomputer in zien. Eigenlijk kun je het zien als een andere taal aanleren. Spaans heb je ook niet binnen 1 dag geleerd. Iemand of iets zal je hierin meenemen en er zal een tijd overheen gaan voordat je die andere taal met meerdere woorden, vervoegingen en dergelijke kunt spreken.

Ruben heeft zijn spraakcomputer nu ruim 2,5 jaar en nu zien we het effect van het al die tijd modelleren én in dezelfde taal spreken!
Uit onderzoek is naar voren gekomen dat een zich normaal ontwikkelend kind gemiddeld 4380 uur aan spraakvoorbeelden krijgt voordat het zelf gaat praten rond de leeftijd van 18 maanden. Je kunt je voorstellen dat dit met voorbeelden met een spraakcomputer langer zal duren. Het is dus de kunst om continu spraakvoorbeelden te geven en er nog weinig voor terug te verwachten. En pats, ineens is het er! Zoals we nu merken bij Ruben dat hij ineens door heeft dát hij meer bereikt door echte zinnen te maken. Vaak zegt hij nu uit zichzelf de woorden kunnen, hebben, willen en nog veel meer werkwoorden of kernwoorden als de ik om zich te laten horen. Daarbij heeft Ruben zelf zijn woordenschat zo uitgebreid dat hij hele andere woorden kiest dan wat je op dat moment zou denken. Hij kan heel gevat uit de hoek komen dan!

Hij zei bijvoorbeeld uit zichzelf bij het Sinterklaasjournaal ‘Sinterklaas, wie ben jij?’ Door hierop door te vragen, modelleren, het gesprek aan te gaan weten we nu 100% zeker dat het geen vermoeden meer is maar Ruben écht niet meer in Sinterklaas gelooft!

En daar was Tobii! Ik zal maar achterwege laten hoe lang het duurt voordat zoiets er eindelijk is..

Ruben hoort en ziet alles en wanneer je het met je handen niet kunt word er gekeken óf je met je ogen gericht kunt kijken. Dit werd met een Tobii eerst op proef gedaan door middel van spelletjes. In het begin is zoiets onwijs vermoeiend en moet je echt leren om langer naar een scherm te kijken. Daarbij wil Ruben alles wat er om hem heen gebeurt zien, maakt hij direct contact met zijn ogen en wil iemand aan kunnen kijken tijdens het praten. Dat maakt het én naar een scherm kijken voor je communicatie én naar al het andere kijken moeilijk. Maar alles valt te leren! Daarbij is een spraakcomputer niet iets wat je krijgt en hup, zo ga er maar mee aan de slag. Naast het feit dat je moet leren omgaan met de computer zelf komt er een vocabulaire in die het kind en zijn omgeving zich ook eigen moeten maken.

Er zaten makkelijke en wat moeilijkere spelletjes in plus een beetje communicatie al om te bekijken of dit lukte. Ruben vond het vooral heel erg leuk en interessant een grote computer voor hem in huis! Hij wilde maar wat graag aan iedereen laten zien wat ermee kon. Een makkelijk spelletje als taarten gooien was al snel te makkelijk. Liever wat uitdagender en een racespel waarbij je lang moest kijken naar de race auto om hem te laten rijden of een filmpje aan zetten en aanhouden! Het moeilijkste was nog om naar het scherm te blijven kijken. Maar dit zou een kwestie van oefenen zijn.
Het lukte hem zelfs al een beetje om ermee te communiceren. Nóg meer dan al duidelijk was voldeed de handbestuurde spraakcomputer niet. Nóg meer werd duidelijk dat Ruben heel veel te vertellen heeft! Nóg meer werd duidelijk dat hij met zijn ogen heel veel zou kunnen! Dat we in een tijd leven waarin dit ook kan! Hij zou naast het communiceren ook allerlei andere dingen met zijn ogen kunnen bedienen. Internetten, spelletjes, boeken lezen en nog veel meer..

Dát hij heel veel te vertellen heeft wisten we al maar dat hij dit nu ook kon gaan vertellen werd vanaf dag 1 dat de Tobii er was duidelijk! Dankzij advies van Stichting Milo heeft Ruben een systeem met een groot vocabulaire en 32 vakjes per pagina. Als je dat ziet denk je ‘wow, wat veel en klein’ maar Ruben zou met zijn goede ogen zelfs kleinere plaatjes aan kunnen. Ruben ging direct toen hij hem had aan de slag. Wij gingen samen met hem door de pagina’s en de woorden maar ook ging hij zelf alles langs scannen. Nu nog denk ik wel eens ‘waar heb je zo snel dat woord vandaan?’ Ruben weet heel snel woorden op pagina’s te vinden en onthoud dit direct.
Hoe gaaf is het wanneer je ineens al de ‘ik wil hebben..’ kan zeggen of kan vertellen wat je van iets vind, zoals we het woord ‘saai’ hoorden of ‘cool’. Of dat we een van de eerste weken dat hij de Tobii had hoorden ‘niet eerlijk’ toen we gingen stoppen met spelen om te gaan eten.
Er waren best wat momenten van de dag voordat de Tobii er was dat Ruben alle kanten op ging. Ook wij begrepen hem niet altijd en als we stopten met spelen of iets niet goed was kon hij direct boos worden of in een huilbui blijven hangen. Dit is nadat hij de Tobii had voor een heel groot deel weg! Ook al is het antwoord ‘nee’ of we gaan ‘stoppen’ met spelen is de nee ook een antwoord en geeft het Ruben rust dat hij in ieder geval zijn mening kan geven. Vanuit deze losse woorden is hij al heel snel naar vragen gegaan. Dit levert echt zo vaak momenten van tranen van het lachen en tranen van geluk op!
Ik kan me nog goed herinneren dat we nog niet zo lang onze bus hadden en moesten tanken. We wisten niet hoe lang we er nog mee door konden rijden en waren hier samen over aan het praten. Horen we ineens achter ons ‘Wat is er mis?’ Of een keer aan de balie bij het ziekenhuis die te hoog was om vanuit de rolstoel te kunnen kijken ‘Mag ik het zien?’ Nu heeft Ruben een duidelijke mening; hoe geweldig is het dan wanneer je die ook kunt geven, daar een stem in hebt! Dat JIJ het gesprek aan kunt gaan en gehoord word!

Nu is Ruben inmiddels bezig met werkwoorden en hele zinnen ermee maken. Dan hoor je ineens ‘kunnen wij.. ‘ of hij bedenkt van tevoren een plannetje wat hij wil gaan doen en maakt bijna zelf de hele zin. Veel te vertellen, een duidelijke mening en plannen maken en je ook nog kunnen uiten als andere kinderen van je leeftijd, wat hebben we hem daardoor zien groeien en nóg! Want wat groeit hij letterlijk hierdoor en wat voor effect heeft dit op alles. Hij heeft ons nu nog veel nodig om te helpen met communiceren met de Tobii- modellen heet dit daarover later meer- maar het lukt hem steeds beter al dan niet met zijn spraakcomputer zichzelf verstaanbaar te maken. Daardoor kunnen wij wat meer los laten en zorgt dit voor een gevoel van zelfstandigheid bij Ruben! Een gevoel dat hij wat te zeggen heeft, écht mee doet!

Genoeg over de diagnose.. Want wat zegt dat?
Wat er wel is en allemaal kan dát wil ik nu juist ook vertellen!
Vanaf Ruben zijn geboorte die wijze ogen en die sterke wil. Het gevoel dat we hadden dat Ruben in zijn hoofd van alles wilde en de drang om ons van alles te vertellen. Het staat mij bij dat Ruben net 1 jaar was dat hij net als ieder ander kindje rond die leeftijd zijn eerste woordje zei. Alleen voor ons verstaanbaar maar aan de klank en intonatie te horen was dat echt zijn allereerste woordje!

‘E-W-IEEEEEE!!!’ hoorden we uit Ruben zijn mond. ‘Was Ruben dat?’ zeiden wij tegen elkaar direct kijkend naar de kat in de tuin die weer wat geks deed. Aan Ruben zijn blik was direct te zien dat hij Abby de kat bedoelde en hij glunderde dát ook HIJ haar eindelijk kon roepen.

We hadden toendertijd 2 katten waarvan een van de 2 altijd haar eigen zin deed, van alles mee naar huis nam, in bomen klom noem maar op. Een goeie match ;-). Een paar keer per dag waren we wel aan het roepen naar deze kat ‘Abby, kom daar vandaan’ ‘Abby, niet doen’, ‘Abby….’. Een veel gebruikt woord en ik denk naast de woorden papa en mama dat de naam van het huisdier ook wel een van de eerste woorden van een kindje zijn als we dit nu vergelijken met Ruben zijn zusje. ‘Poes’ kan zij al vroeg heel duidelijk zeggen! Na dit woordje volgde er ‘wawa’ ‘pepe’, mama, papa, en nóg veel meer woorden.
Alleen tja, daar kwam weer de spieraansturing. Het lukte Ruben alleen deze woordjes te zeggen wanneer hij helemaal ontspannen kon zitten en hij controle kreeg over zijn spieren. Wat echt heel moeilijk is en nog steeds. We hebben zelfs later wel eens kunnen filmen dat Ruben het woordje ‘ipad’ zei. Geen onbelangrijk woord tegenwoordig voor een kind 🙂

Maar als het dan te maken heeft met spieraansturing en er allerlei leuke dingen te zien zijn waardoor het alleen in rustige situaties en voor de oplettende hoorder te horen was dán word het wél heel moeilijk communiceren! Daarbij raak je als kind heel snel gefrustreerd wanneer iemand je niet snel begrijpt. Ruben kon als baby veel huilen en als dreumes/ peuter ook nog wel momenten hebben. Waar het als baby door andere factoren kwam denken we dat het later echt ook te maken heeft gehad met het zich niet goed verstaanbaar kunnen maken. Want wát als jij in je hoofd heel veel te zeggen hebt maar dit niet kunt zeggen? Wát als alles wat je wil zeggen opstapelt? Je woorden in je hoofd hebt, ze misschien voor jouw gevoel wél zegt maar niemand je hoort? Wat moet je gefrustreerd raken! Als je armen dan ook nog eens niet de juiste kant op kunnen wijzen, je echt afhankelijk bent van elkaar aanvoelen.. Hoe meer we Ruben een beetje konden begrijpen, hoe meer we op een bepaald vlak communicatief bezig waren hoe meer rust er kwam. En net als andere kinderen groeit dit.

Met 1,5 jaar ging Ruben naar een dreumesgroep van een revalidatiecentrum. Hier hebben we gebaren geleerd. Ruben kan deze gebaren niet helemaal zelf maken maar het ondersteunen van je eigen communicatie zorgde voor alertheid en bracht communicatie meer op gang.

Later op de peutergroep startten we met een fotoboekje wat al heel snel heel beperkt werd. Want dan werd taal een keuzesysteem. Natuurlijk luchtte het op dat Ruben kon vertellen waar hij mee wilde spelen en wát hij op zijn boterham wilde maar hij had zoveel meer te vertellen!

Ruben kan en kon wel iets met zijn handen en de drang om zijn handen in te zetten is groot. Dus werd er eerst ingezet op een handbestuurde spraakcomputer. Grote vakken en met een raster erop zodat je met je hand goed zou zitten. Na een tijd was duidelijk dát ook dit al vrij snel qua communicatie te beperkt zou zijn en daarbij had hij te weinig controle over zijn handen om te bladeren door de computer en om op het juiste plaatje te drukken. We hadden ook het gevoel dat Ruben dan maar niks zei. Want hee, het lukt me niet of ik ben te afgeleid dus laat maar. Daarbij zou je misvattingen krijgen met anderen. Want als je dan een ‘verkeerd’ plaatje aan klikt of het met de computer zeggen niet lukt kunnen mensen je ook anders inschatten.
Tijd voor iets anders!

Na 14 maanden kwam daar een uitslag na de MRI. Net na Ruben zijn eerste verjaardag stond de MRI gepland. Ik weet nog dat we dat ‘gewoon’ vierden. Met een grote taart. Zo hoort het ook zou je zeggen. En achteraf ook goed dat we dat ‘gewoon’ deden. Ook al was Ruben gespannen, hij genoot toen toch ook al merkbaar van feest en alles daarom heen. Nog steeds is het een enorm feestbeest!

Het gevoel alleen bij die dag. De spanning in Ruben zijn lijfje enorm aanwezig (waarschijnlijk alleen voor onszelf heel zichtbaar dan), de angst voor wat komen zou – je kindje, net geen baby meer onder narcose, angst voor een uitslag-  en tegelijkertijd doen alsof alles goed ging.. Nu weet ik dat dat een heel proces is; Niet dat we ontkenden dat er iets was maar je steekt toch in eerste instantie je kop in het zand. Je blijft hopen op een fase, blijft hopen dat er niks ernstigs uit zal komen. En met de gedachte ‘Het komt wel, die ontwikkeling, het huilen gaat wel over, het positieve zien hebben we ons ergens ook op de been gehouden.

2 weken later zaten we bij de kinderneurologe. De neurologe begon te vertellen. ‘aanlegstoornis van de hersenen’. Ze draaide het scherm van haar computer naar ons toe en begon uit te leggen. ‘ corticale dysplasie’ was de naam van de aanlegstoornis en de variant die Ruben bleek te hebben hiervan heette ‘diffuse polymicrogyrie’ (PMG). Poly wat?? De neurologe tekende het uit en schreef de naam erbij op een briefje. We zouden later zelf op kunnen zoeken wat het in houd. Er was wel degelijk wat te zien op de MRI. Heel goed zelfs! De hersenschors was anders opgebouwd dan normaal en er waren witte stofafwijkingen te zien. Het kwam binnen maar ook weer niet.

Gedachten gingen op dat moment alle kanten op. Nee, dat kan niet- ontkenning (nog steeds) Wat betekent dat- vragen, vragen, vragen, wat nu? Wat kunnen we doen? Hoe later?

‘Zal in meer of meerdere mate last houden van een verhoogde spierspanning’, deze zin en de zin ‘zal zich ontwikkelen of gelijk blijven, niet achteruit gaan’ zijn bij gebleven. Op de vraag hoe de ontwikkeling van Ruben dan zou gaan verlopen, daar had ze op dat moment geen antwoord op. Wél schreef ze spierontspanners voor. We konden erover na denken hiermee te gaan starten op een hele lage dosering. Ruben had zo’n enorm verhoogde spierspanning in vooral zijn benen dat zij inschatte dat dit effect kon hebben. Daarnaast werd de vraag gesteld óf we merkten dat er sprake was van epilepsie. Ik moest bekennen dat ik dacht dat Ruben abcences had. Maar deze waren zo van korte duur en nog zo sporadisch dat we ze ook konden verwarren met ‘dromerigheid’. We zouden het in de gaten houden. Als we het vaker merkten zou ook hier verder onderzoek naar gedaan worden. Met een diagnose op zak zat Ruben in de molen.

Puzzelstukjes van het afgelopen jaar vielen in elkaar.. Want hoewel we toen schrokken toen we op internet gingen zoeken naar wat PMG dan in zou houden zijn alle signalen die er toen al waren te herleiden naar PMG..

Nu, nu Ruben ouder is kunnen we wel zeggen dat we alles beter kunnen plaatsen, er beter mee om kunnen gaan. We weten dat niet alleen zijn anders werkende lijf Ruben vermoeit maar zijn prikkelverwerking en alle veranderingen die er altijd zullen zijn óók. Heeft hij niet genoeg verwerkingstijd gehad kan dit een averechts effect hebben op bijvoorbeeld zijn slapen. Alhoewel Ruben er steeds beter mee om leert gaan is dit wel wat er is.. Waar hij vroeger 2 dagen moest bij komen van een dag vol drukte heeft hij nu aan een paar uur genoeg. Maar het zal er wel altijd blijven. Net zo goed als zijn verhoogde spierspanning er is. Ruben kan zijn spieren énorm aanspannen óf totaal niet. Iets ertussen in lukt nauwelijks. Precies wat de neurologe toendertijd zei. In meer of meerdere mate…