Aan heel Ruben zijn houding in zijn stoel merk ik dat ik hem dichterbij de kerstboom moet zetten. Ik zet hem erbij en zet zijn stoel lager. Oma is de cadeau’s uit aan het delen. Ze geeft hem een cadeau maar Ruben pakt hem niet aan. Hij kijkt en wijst achter de kerstboom. ‘Aaah, we hebben het cadeau voor oma samen daar weg gezet fluister ik’. ‘aah’ zegt Ruben. ‘Wil je die eerst geven?’ en hij geeft een harde ja knik. Ik vraag aan zijn neefjes of ze hem willen helpen, dan kunnen ze het samen geven. Daarna vraag ik aan Ruben. ‘Hoe wil jij het geven?’ ‘In je stoel of eruit?’ Zijn hele lijf en houding zeggen ‘eruuuuit’. Ik zeg hem dat is goed, maar dan eerst rustig gaan staan en dan uit je stoel. Ik laat hem eerst helemaal rechtop staan op zijn voetenplank zo ver hij dit kan. Hij strekt enorm goed op en ik til hem dan eruit. Ik zet hem op de grond en ondersteun hem zo zodat hij blijft staan. Met zijn linkerbeen probeert hij zelf al een stap te zetten. Wow, een maand geleden durfden we dit niet en hadden we niet durven hopen dat deze bewegingen er weer in zouden zitten. We laten het Ruben zelf aangeven en bepalen ondertussen zelf de grens tot hoe lang en je merkt dit ook wel aan hemzelf. Zijn neefjes tillen de grote doos op en ik houd Ruben aan de andere kant. Ruben doet helemaal actief mee en zit in het cadeau geven. Hij is zo trots dat hij zelf het cadeau zo kan geven!
2020 was voor Ruben op gebied van bewegen een prachtig mooi jaar! Nou ja, vanaf de 3e helft van het jaar dan.. Maar dat eerste deel vergeet je eigenlijk snel met voor je zien met hoe het nu gaat! In 2019 heeft hij een heupoperatie gehad. Kort gezegd trokken zijn spastische spieren heel hard. En het feit dat hij nu eenmaal niet zo kan staan vanaf de gemiddelde leeftijd dat kinderen gaan staan en lopen dat dit zijn heupen letterlijk uit de kom trok. Ze spreken hierbij dan over graden afglijding. Bij de linkerkant stond dit op een half jaar voor de operatie al op 50%. En dan kan het snel gaan. We denken dat Ruben zijn linkerheup al echt veel pijn gedaan moet hebben. Hij kon bijvoorbeeld al een tijd niet meer pijnloos tot staan komen laat staan in een sta hulpmiddel staan, slapen ging bar slecht en oefenen met elektrisch rijden, goed blijven zitten hield hij niet lang pijnloos vol. Aan alles was te merken dát er iets aan gedaan moest worden! Naast de operatie aan zijn heupen zou er iets gedaan worden aan de spastische spieren in zijn hamstrings en liezen die zo lopen te trekken. Een langdurige en ingrijpende operatie! Na 6 dagen ziekenhuis, drukplekken onder het gips, helse pijnen en weken niet in bed kunnen slapen hebben we wel eens gedacht ‘als dit het maar waard is..’. Als hij maar van die pijn af komt(nu heeft Ruben een hoge pijngrens dus wie weet hoe lang en hoeveel meer pijn dan wij weten hij wel niet gehad heeft). Als hij maar weer lekker Ruben kan zijn!
Al met al kwam dit in de loop van 2020 een beetje terug. De nachten gingen iets beter en de heupen zagen er op de foto’s steeds goed uit! Die operatie was dus goed geslaagd! (want dat was toch ook wel even spannend nadat ze het gips bij de heupen vanwege drukplekken eerder moesten verwijderen). Maar waar we hoopten dat ook de pijn minder zou worden, Ruben weer lekker wat vrijer zou kunnen bewegen werd dit richting de zomer alleen maar erger weer. Slechtere nachten kwamen terug. Lang in een bepaalde houding zitten of liggen was niet fijn en druk bewegen wat Ruben voorheen kon met zijn benen moesten we zo kort mogelijk houden of vermijden. Nu is het zo dat er na de operatie plaatjes bij de heupen waren geplaatst welke er na een jaar uit zouden mogen. Omdat Ruben weinig vet op zijn botten heeft waar de plaatjes zaten kunnen deze erg gevoelig zijn. Met name links stak deze wat uit en was dit erg gevoelig. Als de heupen goed zouden herstellen willen ze de plaatjes er nog wel eens eerder uit halen. Dit gebeurde dan ook begin augustus! In de tussentijd hadden we wel wat manieren gevonden om het voor Ruben leuk te houden en toch lekker vakantie te kunnen vieren. Hij vindt het normaal altijd heerlijk om in een zwemband het water in te gaan. Maar dit zou er al voor zorgen dat hij te actief werd met zijn benen met trillingen en pijn tot gevolg. We hebben een hangmatluchtbed gevonden. En dit bleek de uitkomst! En net zoveel lol!
Bij deze operatie zouden ze niet alleen de plaatjes bij de heupen weg halen maar ook wederom wat doen aan de spastische spieren zodat Ruben zijn benen weer meer kan strekken, wat verkorting van de spieren voorkomt en problemen later. En niet onbelangrijk Ruben zich weer vrijer kan bewegen!
We bereidden ons, ook al zou het een veel lichtere ingreep zijn dan het jaar ervoor voor op slechte nachten, moeizamer eten en afleiding zoeken erna voor. Dan zou het altijd mee vallen. Maar wat viel het mee! Na 1 nacht ziekenhuis (waarbij hij in het ziekenhuis zelfs nog best een beetje heeft kunnen slapen) mocht hij alweer naar huis! Hij had afneembaar gips alleen over zijn benen, wat hem in tegenstelling tot het gips het jaar ervoor de vrijheid tot bewegen gaf. Hij kon zijn benen met gips en al een dag na de operatie al de lucht in gooien! En jee wat hebben de plaatjes in de weg gezeten! Kort na de operatie was de pijn en gevoeligheid daarvan weg! Ruben sliep en slaapt sindsdien zelfs met gips aan beter dan hij ooit gedaan heeft! En langzaamaan na deze operatie kan hij ook steeds weer meer!
Ook al waren het soms maar korte momenten, voorheen kon Ruben in een loophulpmiddel staan. Een paar stappen zetten en het staan in een sta hulpmiddel hield hij best wat jaren heel goed vol. Ik vond dit best moeilijk dat dit niet meer kon. Je hoopt toch dat óók dit weer zal kunnen. Dat Ruben zelfstandig niet zal staan of lopen heb ik geaccepteerd maar het feit dat hij misschien niet meer zou kunnen wat hij voorheen deed pijn. Ik zag dat blije jongetje in de loopwagen voor me die trots als een pauw was als hij alleen al een paar stappen de straat uit ‘rende’. En ook al ziet een stahulpmiddel er niet altijd even vriendelijk uit, Ruben had hier de grootste lol in. Dat beeld kon ik niet los laten.
Maar artsen konden ons geen garantie geven dát Ruben weer zou kunnen staan en bewegen zoals voorheen. Het allerbelangrijkste was dan ook om te focussen op het eerst pijnvrij zijn en meer energie krijgen. Nou, die doelen zijn behaald! De vraag óf de zware operatie van vorig jaar het waard is kunnen we dus nu ruim een jaar later wel beantwoorden met een ja! En ik moet zeggen dat, nu dit er is dat dat waar je op hoopt naar de achtergrond verschuift. Ruben weer zo blij zien en dat hij alweer lekker kon trappen met zijn benen. De opluchting bij hemzelf dat hij alleen dat alweer kon. Die stralende, glunderende ogen dat hij het zelf weer flikt! Dát HIJ laat zien wat hij op dat moment aan kan, wat ertoe doet, dat is het allerbelangrijkste! Het zou mooi zijn wanneer het staan weer lukt maar alleen als Ruben dit zelf aan kan én het leuk vind!
En langzaamaan, korte momenten kán hij het weer meer aan! Een sta hulpmiddel is in aanvraag, omdat hij het zelf onwijs leuk vond hierin te staan en het fysiek, medisch gezien weer kan. Iets wat we eigenlijk nog niet verwacht hadden. Vroeger kon Ruben heerlijk op de grond spelen en bewegen en ook dit is weer terug! Hoe lekker is dat! Lego, dat bouw je op de grond liggend of zittend, niet aan tafel. Lekker weer eigenwijs en dat kan ook weer!
2020 is dan niet zo’n leuk jaar geweest met Lockdown en allerlei dingen die niet konden en mochten. Wat betreft uitkomst van de operatie en alles wat Ruben nu aan ontwikkeling laat zien mede dankzij deze operatie(s) is het een geweldig goed jaar geweest! Ruben voelt zich beter dan ooit! En zo lang Ruben het aan kan en leuk vind om zoveel te blijven bewegen (en ongemerkt oefeningen doen) blijven we dit doen.
Ons motto uit een film van Casper en Emma die Ruben vaak gekeken heeft: DE allerbelangrijkste regel ‘het gaat om de lol!’.