Met een strak gespannen lijf en grote ogen start Ruben de dag.. Het enige wat hij wil is bij het raam staan, de spullen in pakken en vertrekken. Vakantie is leuk, één groot avontuur, nieuwe dingen ontdekken. Dát vind Ruben ook leuk! We nemen hem zoveel mogelijk in alles mee- niet teveel want teveel informatie in zijn hoofd word teveel- en proberen ervoor te zorgen dat het vertrekken niet te lang duurt. Maar.. Leuke emoties, de hoeveelheid prikkels hiervan geven óók spanning in zijn lijf. Hij spant zijn benen zo aan dat dit ook nog eens een enorme partij energie kost. Alles kost meer moeite. Spalken aan gaat moeizaam, ontbijten lukt niet, communiceren moeilijk, alles staat op spanning. We proberen zelf zo rustig mogelijk te blijven. Alleen met een baby van 8 maanden mee op vakantie en- ook al hadden we al zoveel mogelijk klaar gezet- aan alles wat er mee moet denken- krijgt de stress bij ons van binnen ook de overhand. Letterlijk is het met nog eens 40 graden temperatuur buiten erbij zwetend vertrekken.
‘Zullen we eerst een planning maken?’ Hij wéét dat we straks weg gaan maar het nog eens zien en doornemen op de planning helpt. Op zijn planbord hebben we aangewezen hoeveel dagen en nachten we weg zijn. We vertellen waar we heen gaan, wat er allemaal te doen is. Maar nog niet teveel en niet te uitgebreid. Teveel informatie in zijn hoofd als zijn lijf al op spanning staat kan hij niet aan. Bij de planning maken met zijn armen wijzen en bij het begrip ‘vakantie’ en wat we daar allemaal kunnen doen gaat Ruben druk bewegen met zijn benen van plezier. Het grootste gedeelte van de spullen hebben we ingepakt. We laten Ruben zijn eigen spullen samen met ons in pakken. Weer schieten zijn ogen alle kanten op. Van alles door zijn hoofd.
Dieetvoeding, medicijnen, maar ook al Ruben zijn eigen spullen van zijn bed gaan mee. Zoveel mogelijk ‘hetzelfde’ nabootsen zorgt in ieder geval overdag al voor veel meer rust. Zwemhulpmiddel, extra stoel, speelmat, we nemen het allemaal mee de bus in. Bij het inladen heeft Ruben nog even gespannen armen maar dit lijkt gedurende de rit weg te ebben. Met een vol geladen bus vertrekken we richting Andijk. Maar 2 uurtjes rijden moet goed te doen zijn zou je zeggen..
We nemen hem in alles mee. De receptie van het park in en laten hem bij aankomst rustig het huisje in zich opnemen. Dit leek ook even goed te gaan. Totdat zijn blik naar de tassen ging en hij gespannen wilde dat we eerst alles uit pakten. Álles moest uit de tassen maar ook direct een plek krijgen. Strak gespannen lijf en in paniek als dit niet direct gebeurde. Met baby erbij echt wel even schakelen en aandacht verdelen. Het kost ons moeite erin mee te gaan maar willen ook voor rust zorgen bij Ruben. We brengen wat structuur erin en geven in ieder geval alles in de woonkamer en de kinderen hun speelgoed een plekje. We gaan het huisje verder verkennen. De doorgang naar de slaapkamers is smal en de badkamer oogt ook wat kleiner dan gezegd. Armen naar achteren van de spanning. Doorzetten of niet? We zorgen eerst dat zijn slaapkamer helemaal gereed is. Mét zijn eigen dekbed, met eigen kussen. We hebben een bed via een leverancier via de zorgverzekeraar kunnen regelen. Thuis heeft Ruben een bed met opstaande rand met bepolstering met plexiglas waar hij doorheen kan kijken en toch ook veilig ligt. Dit proberen we na te bootsen door een rand tussen de spijlen van het gehuurde bed te zetten. Maar ja, is niet hetzelfde. Bij het verkennen van zijn slaapkamer weer armen naar achteren en paniek. Zijn ogen schieten alle kanten op. Terug naar de woonkamer wil hij zelf toch weer terug de gang in. Om vervolgens weer terug alles te willen bekijken. Het is teveel nieuw, teveel prikkels, teveel anders. Binnen korte tijd is het totale chaos in zijn hoofd. Gelukkig, gelukkig hebben we bij het huisje een hele grote tuin. Het mag dan wel enorm warm weer zijn, het buiten zijn helpt om te ontladen.
’s Avonds met het naar bed gaan proberen we hetzelfde ritueel aan te houden als thuis. Thuis lukt het dankzij melatonine en een goede balans in inspanning/ontspanning om de slaap te vatten. Maar het idee van liggen in een ander bed, in een andere kamer geeft al zoveel paniek dat dit de eerste nacht helemáál niet lukt. Zodra hij het bed aan raakt schiet zijn hele lijf in de paniekstand en er is totale angst in zijn ogen. Via zijn oogbestuurde spraakcomputer en erover praten met hem proberen we uit te vinden wat hem angstig maakt en wat kan helpen. Hij wijst naar een lamp boven zijn bed. We denken daarom nog even het bed te verplaatsen. Maar nee, niet de lamp. Het is de totale kamer waar Ruben angstig van word. Hij kan het nog niet met woorden benoemen maar zijn ogen zeggen genoeg. Nacht 2 durft hij het bed even aan te raken maar verder dan een uurtje in het vakantiebed komt hij niet gedurende de week. Dit heeft dan weer zo’n effect op de dag dat we nauwelijks wat kunnen ondernemen overdag. Activiteiten die Ruben zo leuk vind als strand of zwemmen korten we in omdat langer dan een uur niet te doen is. Mede vanwege de enorme hitte maar puur omdat de spanningen in Ruben blijven besluiten we een dag eerder naar huis te gaan. Dan kunnen we allemaal thuis bij slapen en lekker thuis verder vakantie vieren!
Dit was onze laatste vakantie, alweer 2 jaar geleden. Nu hebben we Corona de afgelopen 2 jaar als excuus om niet weg te gaan. Sinds we merkten dat vakantie thuis vorig jaar voor Ruben en daarmee voor ons veel leuker is blijven we liever thuis. Voor nu..
Andere jaren gingen we altijd wel. Dan namen we de nachten voor lief en lukte het overdag nog wel. Maar Ruben was toen jonger en lichter. Voorzieningen kleiner. Toen hij 4 was zijn we zelfs naar Frankrijk gereden! Ook al twijfelden we halverwege óf we toch niet weer terug naar huis zouden gaan. En liepen we elke avond rondjes over de camping om Ruben een beetje te kunnen laten slapen. Overdag ging het nog en had Ruben na een aantal dagen wennen 2 weken plezier daar! Dát is dan ook direct het dubbele. Je ziet op die momenten een stralende Ruben op foto’s en hij geniet maar er is ook de angst in hem.
Nu breekt het niet alleen ons op maar Ruben zelf ook. Vanuit huis kunnen we wel een aantal uur ergens naartoe gaan. En áls hij wel eens een slechte nacht heeft thuis moet hij daar de dag later van bij komen. Is een andere omgeving het dan waard wanneer zijn lijf zo op spanning staat? We overdag nauwelijks wat kunnen ondernemen? Hoe leuk is het voor hem dan? Een tweestrijd waarin we nu zitten. Want ook al raakt Ruben snel overprikkeld, hij zoekt nieuwe ervaringen óók op. Wil actief zijn en op avontuur! Maar het slapen.. Aan de andere kant slaapt hij nu anders dan 2 jaar terug. Met de melatonine op de voor hem juiste hoeveelheid en balans in de dag heeft hij nog nooit zo goed geslapen als het afgelopen jaar! Én Ruben kan zich vele malen beter verwoorden dan toen. Maar we willen niet weer dat de vakantie alleen maar hierom draait. Voor zijn zusje is op vakantie gaan, andere plekken ontdekken en anderen ontmoeten ook heel belangrijk.
We willen het op vakantie gaan nog wel een kans geven. Maar dan niet alleen goed voorbereid, ook op een plek vakantie vieren waar het én is aangepast, én alle voorzieningen er zijn. Wij zelf ook vakantie hebben, het een plek is voor iedereen. Als het dan niet gaat hebben we het in ieder geval geprobeerd. Avonturiers als wij zijn gaan we de uitdaging weer aan.
Voor nu geeft vakantie thuis veel meer rust. Ruben geniet intens én wij kunnen zelf ook een beetje vakantie houden. Goede nachten maken, wat later opstarten, niks- nou ja wat minder- hoeft. In de ochtend zit energie bij de kinderen en die gebruiken we dan ook om op pad te gaan. Zo kan Ruben heerlijk genieten in een pretpark en toch ook de dag goed verwerken. Toch een dagje in een andere omgeving zijn maar op je eigen vertrouwde plek terug komen. En intens genieten doet hij van alles! Plekken in Nederland ontdekken we. Plekken waarvan we eerst geen weet hadden dat hij dit zo reuze interessant zou vinden. Grote ogen bij het Maritiem museum toen ze vertelden dat je een helikopter kon besturen op een boorplatvorm.’jaaa, dat wil ik zien en vooral doen!’ En van de week zijn stralende gezicht in de Efteling- en 2 dagen erna nog. Dat zegt alles.
Tuinesië, zo’n slechte bestemming nog niet!