Maand: november 2023

‘Wanneer, bus, garage?’ Ruben praat steeds meer met 3 of meer woorden. Net als wanneer wij een andere taal leren en steeds meer de specifiekere woorden toe kunnen voegen. Ruben kan zich steeds beter uitdrukken. Wat ook weer maakt dat anderen hem steeds beter en sneller begrijpen. Hij voegt er non- verbaal een wijzen met zijn arm naar buiten aan toe, naar de plek waar onze bus altijd staat. Die plek was leeg. Voor, hoopten we niet al te lang..

Daar stond Ruben met zijn vader. Vrijdag de 13^e, hoe kan het zo zijn. Bam, de bus- onze geweldig rijdende bus waar we behoorlijk van afhankelijk zijn- hield ermee op. Zomaar ineens. ‘Gelukkig’ konden ze uitrollen tot aan een afrit. En ‘gelukkig’ geeft de ANWB je voorrang wanneer je ‘rolstoelvervoer’ noemt. Omdat het op een afrit was kwam óók Rijkswaterstaat erbij om het af te zetten. Als troost kreeg Ruben van hen een knuffel met hesje van Rijkswaterstaat. Op zo’n moment zeg je als jongen van 12 maar niet dat je niet meer van knuffels houd; gewoon aanpakken.

Het hele gebeuren duurde nog best een tijd en de spanning bouwde wat op bij Ruben. Tja, hij wilde dat de bus het weer deed. Maar die deed niks. De ANWB kwam er niet achter. Én Ruben wilde het liefst uit de bus. Tja, normaal gesproken ga je uit de auto maar in een rolstoel is dat een ander verhaal. Toch maar blijven zitten. En toen kwam alles waar ik net ‘gelukkig’ voor zette niet zo gelukkig uit.. Want als de bus niks meer doet, wat dan..? Normaal komt iemand anders je even ophalen of krijg je vervangend vervoer. Dát is er dus voor rolstoelbussen niet! Niet via de ANWB, niet via je eigen garage, niks. De laatste keer dat Ruben ‘gewoon’ in een auto paste is zeker 5 jaar terug. Met zijn bijna 1 meter 40 en zittend in een ortheserolstoel die niet uit elkaar kan is rolstoelvervoer de enige mogelijkheid.

Er zou voor de bus een bergingsbedrijf komen die de bus naar de dichtstbijzijnde dealer zou brengen. De enige oplossing was zelf ook op de berger thuis gebracht worden. Eindelijk naar huis dacht Ruben. ‘Het lijkt wel of we in een scéne van de Magische auto zitten he Ruben?’ Zichtbaar ontspande Ruben hiervan. Dát idee vond hij wel wat! De opgebouwde spanning maakte plaats voor wat leuke spanning. Dát was toch wel een avontuur, zo naar huis gebracht worden! Nog even met de berger op de foto. Thuis wel erge honger gekregen en daarna bij komen. De muis van Rijkswaterstaat werd gelijk door zijn zusje in beslag genomen. ‘Wel even vragen aan Ruben of het mag he?’ Ruben zag het meer als een grappige Mascotte met het jasje met Rijkswaterstaat erop. Waarop zijn zusje zei ‘Maar dan wil ik ook een keer pech hebben met jou! Dan krijg ik ook een knuffel’. ‘Nou.. doe dat maar niet’ Terwijl we onze lach in hielden.

Toen kwam het volgende wat niet zo gelukkig uit komt wanneer je eigen bus ‘weg’ is. Hoe gaan we ergens komen? Het was herfstvakantie. Op zich wel weer ‘gelukkig’ dat we de ritjes naar school en andere afspraken niet hadden. En een paar dagen zonder vervoer lukt nog wel. Maar dan? Het eerste was al dat we naar familie zouden gaan. We gingen eens kijken of dit met het OV zou lukken. Hm, het OV geeft aan dat we over een rit waar we normaal zo’n 45 min op rijden 4,5 uur doen over een enkele reis? Vanuit ons dorp zullen we een taxi moeten nemen naar een stad om de trein te kunnen nemen. Maar waarom dan toch nog zo lang? O, we komen niet op een klein station met de trein maar stappen in de stad ervoor uit! Vanaf daar zullen we weer met de taxi moeten omdat er  nog niet op alle ‘kleinere’ stations in Nederland treinassistentie is! Lezen we dat goed? Anno 2023 is er nog steeds niet op alle treinstations geregeld dat je met je rolstoel met de trein kan? De NS schrijft dat, op het betreffende station in 2025 assistentie geregeld zal zijn. Bizar! En wat als er iets mis gaat onderweg? Dan ben je nóg langer onderweg. Buiten het feit dat we vroeg zouden moeten vertrekken nog maar niet te spreken over hoe overprikkeld en moe Ruben zal zijn. Even kijken.. Met een deeltaxi? Die zul je eerst aan moeten vragen bij de gemeente of betalen- dat kan dan wel- maar rijd alleen binnen je eigen regio.

Na wat zoeken kwamen we uit op de Zonnebloem. Zij hebben een fantastisch initiatief opgezet door rolstoelbussen uit te lenen via uitleenpunten door heel Nederland. Helaas komt er over 4 weken pas weer 1 beschikbaar. Dan hopen we toch echt weer onze eigen bus te hebben. Nog wat verder zoeken vonden we een garage in de buurt die aanpassingen aan bussen doet máár ook uitleent. Ze hadden er nog 1 beschikbaar voor ons! We konden weer weg! Daarna heeft het uiteindelijk nog bijna 5 weken geduurd. Toen konden we eindelijk antwoord geven op de vraag ‘wanneer bus klaar?’…

Ik voel me direct bevoorrecht dat we een bus hebben want wat áls je alleen afhankelijk bent van openbaar vervoer in Nederland als rolstoelgebruiker? Dat is al een hele onderneming of je komt gewoon de deur niet uit! Dat kan en mag toch niet gebeuren!

‘Mag ik dan de ipad bij mij en Ruben met mama op de telefoon kijken?’ ‘Mag ik mayonaise bij mijn eten?’ ‘Tuurlijk mag je mayonaise bij de wortels’ ‘Als je daardoor je wortels beter eet’. Onderwijl roept Ruben ‘BZT show!’ ‘Maar ik was aan het kijken’ ‘Nee, we zetten nu de ipad op de houder en gaan met zijn allen kijken. ‘BZT show’. De BZT show is al sinds de zomervakantie favoriet. Dan vooral de BZT muziekshow. Lekker druk. Daar word Ruben dan weer rustig van.. Én hij is fan van Pepijn.

‘Dit lijkt wel een scene uit Curlingouders zegt Jeroen tegen mij’. Waarop Ruben direct roept ‘De regels van Floor’. – Als wedden dat nog bestond zouden we met hem naar wedden dat kunnen gaan- Wij roepen een zin uit een kinderserie. ‘Wachten duurt zo lang’ en Ruben roept heel snel ‘Ernst, Bobbie &de rest. En zo ook met andere series. Wij daarentegen kennen zoveel oneliners uit ons hoofd dat we wel eens naar elkaar grappen dat, wanneer we later in het verzorgingshuis komen we alleen maar deze oneliners gaan roepen.

Curlingouders? Zijn wij eigenlijk curlingouders? De vertaling die ik lees luid: Curlingouders zijn net als sneeuwploegouders heel druk met het voorkomen of weghalen van eventuele obstakels in het leven van hun kind. In de regels van Floor word alles wat ze gevraagd word aangereikt. Regent het? Kom maar, dan brengen we je met de auto naar school. Nee, ik ben géén curlingouder. Verre van. Daarbij met onze standvastige kinderen en ‘ik moet het zelf doen’ bijna 5 jarige zouden we geen tijd krijgen om te ‘pamperen’.  Máár met een zorgintensieve zoon/gezin gaat het er niet altijd zo pedagogisch verantwoord aan toe. Of ben ik alleen met beide kinderen én even druk bezig met spalken uit doen, Ruben uit de rolstoel tillen en zie ik niet wat er achter me gebeurt. Én laat je dit soms maar even gebeuren. Moet zeggen dat het ook wel weer grappige situaties oplevert. Dat ik me dan om draaide en het zusje met een handspalk om loopt en roept ‘kijk eens!’. Of de keer dat ik Ruben uit zijn stoel getild had, we even een pitstop zoals ik dat noem maken op de bank voordat ik hem op zijn chill plek zet en we op een kussenkatknuffel belanden omdat zijn zusje daar net allerlei knuffels gelegd had. Samen liggen we dan in een deuk. Wat een beetje meer tijd kost om hem op zijn chill plek te zetten.

Het is niet zo dat we Ruben altijd zijn zin geven maar we lopen wel vaak te middelen. Middelen noemen we dat. We maken wel afspraakjes en spreken verwachtingen uit maar áls we iets wel of niet doen waar hij om vraagt is er zeker onrust in zijn hoofd. Wat zich dan later weer vertaald in onrust in de nacht. Als Ruben iets in zijn hoofd heeft wat nog moet gebeuren of de dag ervoor bedacht heeft dan kan hij dit niet los laten. We kunnen het dan maar beter wel doen, al is het maar eventjes. We leggen juist veel uit, maken afspraakjes en vertellen wat wel en niet mag máár zijn óók aan het mee bewegen- of mee spelen- en middelen.

Ruben lust wat eten betreft heel veel alleen zijn focus was lastig. In het allereerste begin hebben wij menig spelletje en liedje gedaan of letterlijk op ons kop gestaan om hem te laten eten. Toen hij bij ons aan tafel zat in een aangepaste stoel was de enige manier om goed rechtop te zitten en focus op eten te hebben een filmpje aanzetten op de ipad. Het eten ging dan vrij vlot. Niet wat je normaal gesproken je kinderen aan leert maar het werkte! Nog steeds kijken we filmpjes tijdens het eten maar niet altijd meer. Zijn er genoeg andere leuke dingen om te zien dan ligt daar de focus op. Of is een ruimte zo open en wijds uitnodigend zoals laatst in een restaurant dan gaat het ook vanzelf.

Door nibbit’s en kaasflips af te happen hebben we het kauwen geoefend bij Ruben. Om zo zijn mondmotoriek op gang te houden. Menig nibbit of kaasflips zijn erdoor heen gegaan. En omdat Ruben best vanwege zijn gewicht wat tussendoortjes mag hebben gaan deze er doordeweeks ook doorheen. Totdat zijn zusje bijna 4 was, was zij niet gericht op koekjes, snoepjes en chips. Totdat ze ontdekte dat de lekkere dingen van haar broer toch wel erg lekker zijn. Tja, en als hij ze doordeweeks mag, kunnen we tegen haar dan nee zeggen? ‘Gelukkig’ eten ze allebei ook groenten en fruit. En zo lang er maar een goede balans er tussen is, wat maakt het dan uit?

Bij de regels van Floor word alles énorm uitvergroot. Curlingouders? Nee, dat niet maar hoe zal ik het dan noemen? Het gaat gewoon een beetje anders maar toch ook weer niet. ‘Hier bij mij thuis!’ En Ruben roept ‘kinderen voor kinderen!’ ‘Ja, zullen we samen kinderen voor kinderen kijken?’