Het leek wel een kickboks wedstrijd in mijn buik die laatste dagen voordat Ruben – net iets eerder- geboren zou worden. Het getrap met armen en benen ging maar door. Alsof Ruben zelf zei ‘laat me eruit, nu!!’ Buiten dat ze er pas heel laat in de zwangerschap achter kwamen dat er een groei achterstand was, was er verder niks wat de gynaecoloog op een medische indicatie vond wijzen. Toch wilde hij een hartfilmpje laten maken. Dit wees niks uit…Een afspraak voor een groei echo de week erop was al gemaakt. Ruben, die kon daar niet op wachten. Die vond het welletjes geweest. Een dag na die controle besloot Ruben dat het dan maar tijd was te komen. Als superman kwam hij daar met een hele snelle bevalling en een enorme krijs op de wereld! Daar was een prachtig supermannetje! En niet alleen dat, er straalde toen al een enorme kracht van hem uit! De krijs, die herinner ik mij nog als de dag van gisteren…
Hij werd geboren met 2400 gram. Dysmaturiteit noemden ze dat leerden wij later. Te klein voor de duur van de zwangerschap. Laag geboortegewicht, drukte in mijn buik, enorme spanning in Ruben direct na de geboorte; allemaal kleine signalen dat er ‘iets’ was. Daarbij, het drinken ging ook niet zoals bij andere baby’s. Wij, wij merkten een andere manier van bewegen met zijn mondje op. Maar de verpleegkundigen weten dit aan ‘het veel energie kosten’ met zijn lage gewicht. Maar laten we zeggen dat Ruben toen al heel goed was in het ‘verbloemen’ van. Zijn APGAR scores waren perfect – alhoewel ik nu weet dat dat niks hoeft te zeggen- en ook zijn temperatuur en glucose waren prima in orde.
Het huilen bleef. Uren aan een stuk. Dag en nacht. Daar kwamen reflux, overstrekken en slaapproblemen bij. Ruben kon bijvoorbeeld niet plat liggen op zij of rug. Vanaf een aantal maanden ligt hij met een schuin kussen in bed en dat is nog steeds zo. Omdat er buiten een laag geboortegewicht ‘ogenschijnlijk’ niks aan de hand was gingen we ‘gewoon’ in eerste instantie naar het consultatie bureau. En hadden we ‘gewoon’ na 6 weken een check bij een assistent kinderarts in plaats van een kinderarts. Ruben huilde aan een stuk. Om radeloos van te worden. Waren het echt krampjes waar ze het over hadden? Was dit altijd zo, dat harde huilen alsof je baby pijn had? Was het echt zo wat de assistent kinderarts beweerde, dat het aan de voeding lag? (Goh, je voelt je al ellendig omdat het je eerste is en je het niet weet en dan gaat een arts ook nog beweren dat er iets niet goed zou zijn met de voeding die jij geeft..). Rondjes lopen, wiegen, bij ons slapen was het enige wat een beetje rust gaf.. Én ostheopathie bracht iets verlichting.
Alle ontwikkelingen op motorisch gebied bleven uit. Ja, staan kon Ruben al wel heel vroeg en zich heel hoog opstrekken op zijn buik. Dit was natuurlijk niet goed voor een baby. En zeker tot zijn 1,5 jaar waren allebei zijn handen gebald tot vuistjes.. Denk je als ouders direct aan iets ernstigs? Je hoopt het in ieder geval niet.. Ergens, ergens van binnen wisten we het wel. Vanaf dag 1, vanaf die onrust voelden wij dat er ‘iets’ was. Niet wat maar we voelden dát er iets uit die bewuste MRI zou komen. Na ruim 9 maanden en eindelijk verdere onderzoeken, ruim een jaar van overleven stond de MRI gepland. Stand overleven, dat was het.. Want het huilen en rondjes lopen bleef. Hetzij buiten met de wandelwagen – eerlijk je raakt eraan gewend en het voelde zelfs fijn om buiten zo’n stuk van 1,5 tot 2 uur te lopen-, hetzij rondjes door het huis. Veel rustiger werd het dat eerste jaar niet. Ook al beangstigt het je, als er van medici geen antwoorden komen wil en móet je verder zoeken. Heel dubbel, je hoopt nog steeds dat het een fase is, ontwikkeling wel zal komen maar je wil ook antwoorden. ‘Willen jullie dat we bij de MRI direct bloed afnemen voor genetisch onderzoek?’ ‘Ja’ was dan ook direct ons antwoord in het ziekenhuis waar we waren voor een second opinion. We wilden weten wat er was om het te kunnen plaatsen maar ook om Ruben de beste hulp te kunnen geven! En eindelijk was die hulp er! Was er een ziekenhuis dat met ons mee dacht!
Tussen al het huilen en de pijn door zagen we ook een krachtig mannetje. Motorisch lukte dan wel vrijwel niks, hij spande zich op alle mogelijke manieren in toch iets te kunnen en compenseerde met zijn drang naar boekjes, liedjes en spelletjes. Die sterke wil om van alles te kunnen zat er al heel vroeg in. Al vroeg die wijze indringende ogen. Die alles observeerden en oren die alles hoorden, alles in zich op namen. En ook al kon hij niet praten, geluid maakte hij wel en klanken zaten er al vroeg in alsof hij woorden probeerde te maken. Zijn lijf en spieren wilden gewoon niet mee werken…
Prachtig geschreven en heel goed verwoord. Een heel krachtig prachtige kleinzoon die een enorme wilskracht heeft . Ik ben supertrots op hem en ook op jullie die zo veel met hem doen
Mooi beschreven. Ruben heeft geluk met zulke ouders die zo voor hem opkomen en al het maximale eruit willen halen. Respect voor jullie!
Dankjewel Natasja!