Zie hem nu kijken. Ik hoor nog net geen ‘jaahaaa’ net als in de reclame met de pubers. De blik vanmorgen naar ons en het nog een keer herhalen van het programma wat hij wilde kijken. ‘duhuuu’ je had me toch al gehoord? Ik zei toch ‘Topdoks’ en geen ‘Puppy patrol’ en een diepe zucht erbij dat zijn zusje nog in Gabby’s poppenhuis zit.
Ik weet het nog goed, het allereerste plekje waar hij naartoe ging om te spelen. We werden eerder al verwezen naar een revalidatiecentrum. Maar dit gebouw met allerlei gangen, de arts die net te dichtbij kwam, alle geluiden, het was teveel voor Ruben. Toen de arts hem onderzocht verstijfde zijn hele lijf en alles in hem zei dat hij hier niet klaar voor was.
We vonden zelf een plekje op een revalidatiecentrum wat verder weg met een dreumesgroepje. Hier kon Ruben langzaam wennen aan een revalidatiecentrum maar ook aan het los komen van ons.
Wij konden zelf wennen aan ‘revalidatieland’. Want eerlijk, ik zat daar nog met ontkennende gedachten. We hadden net een diagnose. Revalideren? Waarvoor? Wat is er aan de hand dan? Sta- orthese, wat is dat? Help, moet mijn kind daarin? Langzaam konden we er daar aan wennen.
Verschillende therapeuten, bekend raken met verschillende soorten hulpmiddelen, manieren van ‘leren’ bewegen. Er was daar tijd om een uurtje met andere ouders aan de hand van een thema te praten. In dat uurtje gingen de kinderen los van ons spelen met de begeleidsters en therapeuten. Ruben heeft de eerste keren op een matje met een therapeute voor de deuropening gespeeld zodat hij een van ons zag. Achteraf denken we dat het zijn leeftijd was maar óók zijn epilepsie en spasmen mee speelden die hem énorm angstig maakten. En hij sterk onze nabijheid nodig had. Bij het minste of geringste geluid kon hij naar het plafond schieten van schrik. Rechtop zitten, bewegen, het vroeg nog heel veel van hem. Wat kon leiden tot epilepsie aanvallen of reflux. Ik zie hem nog op de mat hulpeloos op zijn rug liggen met zijn armpjes wijd en zijn vuistjes gebald. Het enige wat lukte was een beetje naar links en rechts bewegen maar dit ging al snel gepaard met trillende ogen. Het was heel fijn dat hij zo langzaam gewend kon raken aan alles.
Na een aantal keer was het spelen in de deuropening al niet meer nodig. Aan de einde van de periode waren we niet alleen meer gewend geraakt met maar had Ruben ook qua aan kunnen al veel bereikt! We konden hem op zijn zij en buik rollen, hij kon eventjes in kleermakerszit zitten met ons als steuntje en de laatste week daar een loopwagen en statafel uit proberen. Dát staan was toch magisch voor hem. Als je een andere houding aan kunt nemen én; dat zien we bij zijn zusje nu ook; ZELF op pad kunt gaan, dát geeft zo’n geweldig gevoel! Jij bepaalt ZELF wat je gaat doen, waar je heen gaat, zo belangrijk!
Nu zijn wij nog zijn handen, voeten, vertalers. En dat laatste word steeds minder. Mits Ruben zich prettig voelt, geen last heeft van andere verstoringen dan kan hij steeds meer zelf.
Bij zelfstandigheid denk je altijd aan álles zelf moeten kunnen. Zelfstandigheid zie ik meer als je zelfstandig voelen. Zelf kunnen verwoorden, zelf ergens zijn en zelf in gesprek gaan met anderen, activiteiten met anderen doen en los zijn van je ouders. Zelf ergens in gaan of zoals laatst een klein stukje zelf elektrisch kunnen rijden. Zelf bepalen welke kant je uit gaat.
Heerlijk om de discussies aan tafel te horen tussen een pre-puber en een peuter. ‘Maar ik ben toch aan de beurt om een filmpje te kiezen’ zegt de peuter. Waarop de pre- puber zegt ‘vooruit, stoppen, Topdoks, aanzetten’. Voor ons wel eens lastig omdat beiden behoorlijk standvastig kunnen zijn en ze alles inzetten als roepen, huilen, hikken. Maar laat maar lekker veel meer van deze discussies komen! Goed voor de (taal)ontwikkeling en ieder zijn zelfstandigheid!