‘Niemand kunnen bezoeken saai zei Ruben laatst gewoon op een doordeweekse dag. Het was begin van de week, gewoon een schooldag en zijn gewone structuur daar gaat gewoon door. Toch is hij in zijn hoofd bezig met het feit dat we buiten school de laatste tijd weinig tot geen bezoekjes doen.
‘Stom coronavirus’ kan hij formuleren in zijn spraakcomputer en hij kijkt vaak genoeg naar Topdoks om te weten wat er aan de hand is. Dit vind hij daarentegen dan wel ook weer heel interessant. Ergens is het fijn dat hij er woorden aan kan geven nu. Maar het doet ook pijn. Je zou graag willen vertellen dat het anders is, dat het ‘ouderwetse’ bezoeken en feesten weer kan. Want hoe lang is dit al gaande nu en hoe flexibel moeten kinderen nog zijn? We worden wel steeds creatiever in het op een andere manier feestjes geven, op stap gaan of zoals vorig jaar toen Ruben de koningsdag thuis mee bedacht. Maar toch voelt en is het anders.
‘72% van de kinderen met een beperking eenzamer dan ooit tijdens de coronacrisis’ kopt de NSGK uit een onderzoek. Eenzaam, ik weet niet of eenzaam het woord wat het op roept bij Ruben helemaal omvat maar deels toch ook wel. Verwarrend, onmacht en alle gedrag en emotie die dit op roept. Juist tijdens de- wij noemen het thuis de ‘afsluiting van Nederland’- Lockdown is hier een lelijk woord geworden, juist toen er niks meer kon en ook nog eens de scholen dicht gingen kwam Ruben zijn beperking meer naar voren. Want heeft hij sociale contacten, heeft hij zijn ritme, vertellen mensen wat er daar binnen gaat gebeuren, klopt het plaatje, dan gaat het goed. Valt dit alles weg, dan is het chaos in zijn hoofd. Die chaos kunnen we wel opvullen met een ander ritme. En Ruben zoekt ook zelf naar een andere invulling maar toch blijft er spanning in hem. Naarmate de weken verstreken van de schoolsluiting hadden we wel een ritme gevonden. Als we maar iedere dag dat spelletje op de mat deden, iedere dag einde ochtend even naar buiten gingen. En op de momenten dat het hem even teveel werd zocht hij zelf rust bij een rondje in de keuken zoals we het noemden. Dit werd dan 3 keer per dag langs foto’s en nog even in het speelkeukentje, uit het raam kijken.. Een soort ritueel wat hij zich eigen heeft gemaakt om samen met ons te doen om rust in zijn hoofd te krijgen. Het kon ook zijn dat het er dan ook gewoon even uit moest. Hij even van drukte en vermoeidheid in zijn hoofd huilde. We praatten dan even over zijn emoties en benoemden dan even dat het ook echt niet leuk is. En vooral wat er nog wel allemaal kan. Dan was het weer oké.
Ik denk wel eens dat, ondanks zijn forse motorische beperking dit Ruben het meeste belemmert. Hij weet niet beter dan dat hij het lijf heeft wat hij heeft maar heeft wel echt last van de drukte in zijn hoofd. Het is wel super knap hoe hij hiermee leert omgaan en zich beter kan uiten. De eerste lockdown was het allemaal nieuw en had Ruben praktisch iedere dag wel een huilbui. De afgelopen lockdown hebben we thuis niet teveel met school gemengd. Zo lang we er maar geen nadruk op legden, hij er niet veel van zag bleef het rustig in zijn hoofd. Hij wist ook heus wel dat het geen lange vakantie zou zijn maar dat de baas van Nederland heeft gezegd dat iedereen zoveel mogelijk thuis moet blijven. Dat papa thuis werkt, daar was hij ook al aan gewend. Als het maar niet ging malen. Want zo lang we geen antwoord konden geven op de vraag ‘wanneer’ zou hij dit 100 keer op een dag vragen. Ook al wist hij het antwoord al konden we er beter niks van laten zien. Hoe moeilijk ook, hiermee bleef hij wel het rustigste 6 weken lang. Ik zeg 6 weken. Want de laatste 1,5 week bouwde er toch meer spanning op. En nu, nu de scholen alweer een aantal weken bezig zijn heeft Ruben echt het vertrouwen moeten krijgen dat alles weer door gaat en blijft gaan. Zelfs nu het meivakantie is moeten we iedere dag benoemen ‘het is gewoon vakantie’. Anders zorgt het malen er weer voor dat hij er letterlijk niet van kan slapen.
Het stukje weten maar stukje emotieregulatie is een lastige bij Ruben. Bij CP kunnen de emoties alle kanten opvliegen. Is Ruben blij, is hij heel blij. Gaat hij huilen, kan hij hierin blijven hangen. Je dringt dan niet makkelijk tot hem door. Alhoewel het wél steeds beter gaat dan vroeger..
Ondanks dat Ruben zijn frustraties beter en sneller heeft leren uiten hoop ik echt niet dat er een nog eens een lockdown komt. En terwijl ik dit typ merk ik al hoe vaak ik dit woord heb getypt. Een nieuw scheldwoord hier in huis wat we gauw inslikken als we het willen zeggen!