We gaan pannenkoeken bakken. Ruben heeft er wel zin in om te helpen. Wat hebben we nodig? Ruben zegt ‘koelkast open’ en laat zijn ogen door de koelkast gaan. Met zijn handen kun je als je goed kijkt precies zien waar hij naar wijst. Ruben stelt zelf helemaal zijn eigen pannenkoek samen zo! Hee, daar zie ik een lekker stukje Franse kaas. ‘Hebben!’ galmt er uit de spraakcomputer. En het liefst heel veel! Ruben wil nog wel even helpen met het beslag maken maar zegt al snel ‘proeven!’ Hij vindt koken en bakken super leuk maar het allerleukste is natuurlijk het proeven. Na even wachten gaat hij alvast met alleen een bordje kaas aan tafel. ‘Meer kaas!’ ‘Meer kaas!’ Sta ik daar in mijn eentje verder te bakken.. Alhoewel het omhoog gooien en de hoge stroop nog wel een leuke act zijn! Na al het proeven gaat de pannenkoek met extra extra kaas en veel stroop ook nog voor meer dan de helft op!
Ruben heeft een boek over een jongen die op reis gaat in een zelfgemaakte raket. Als hij op de maan landt, komt hij erachter dat deze gemaakt is van kaas! Daar ontmoet hij een vreemd wezen, dat hem uitlegt waarom de maan steeds van vorm verandert. Dit boek heet Kees en het kaasmonster en hebben we heel vaak voor Ruben- en nu weer voor zijn zusje- voor gelezen. Er zou Ruben kunnen staan in plaats van Kees. Er gaat geen dag voorbij dat hij geen kaas eet! Geitenkaas, oude kaas, brie, beschimmelde kazen en het allerlekkerste natuurlijk.. racletten! We grappen wel eens wanneer hij een paar uur geen kaas op heeft dat hij een kaastekort heeft.
Eten is niet alleen eten, maar de hele beleving, het met elkaar samen zijn, het sociale. Ruben houdt van eten en vooral het samen wat verzinnen, maken, het ontstaan van iets lekkers/moois. Zelf pasta draaien met de machine, taartjes maken, koekjes bakken. Hij verzint hoe ze eruit moeten zien, vertelt je hoe het moet of vertelt wat er met de boodschappen mee genomen mag worden. Nu houd ik zelf ook van koken en bakken dus dat komt mooi uit.
De drang naar eten en drinken was er altijd bij Ruben. Er zijn alleen andere factoren bij CP die het eten voor hem een uitdaging maken. En eerlijk vroeger was het ook voor ons een uitdaging om Ruben eten te kunnen geven. Gekke dansjes, liedjes en letterlijk op ons hoofd staan. Ruben zijn CP zorgt ervoor dat hij zo enorm veel energie verbruikt dat hij dit niet aangevuld krijgt. Jarenlang hebben we allerlei calorieën toe kunnen voegen in de vorm van drankjes en veel (goede) vetten als volle melk, boter. Ruben kwam wel wat aan en groeide wel. Maar hij bleef lekker lang en slank. Elke winter was ook nog eens een uitdaging. Bij verkoudheid lukte eten minder en lieten we de vettere drankjes maar even staan. Tja, zijn lijf bouwde geen reserves op en die had hij als het zo door ging ook niet bij weer een verkoudheid of ziekte. En er zijn momenten dat Ruben te afgeleid is om te kunnen eten of gewoon net als ieder ander kind even geen tijd heeft en liever wil spelen.
Toen er een operatie aan kwam besloten we te kijken naar andere opties. Doodeng. Je weet dat het nodig is maar je gevoel zegt wat anders. Het zou eerst een neus-maagsonde worden. Dan zouden we tijdelijk kunnen kijken hoe sondevoeding valt bij Ruben en óf Ruben een sonde verdraagt. Want als Ruben het zelf helemaal niks zou vinden zouden we hem zo er weer uit kunnen halen. Ik hoopte dat het tijdelijk zou zijn ook al zei een stemmetje natuurlijk wat anders. Je wéet dat het nodig is.
Na langzaam opbouwen en een manier vinden qua hoeveelheid en welke sondevoeding gaat het eigenlijk heel goed. Het is echt een aanvulling op zijn eten. Ruben eet gewoon wat hij normaal eet en lukt eten of drinken niet vullen we het aan met sondevoeding. Want die stelregel hebben we wel. Dat we eerst kijken of de vaste voeding lukt en Ruben zelf kan beslissen wat hij wil. Op de momenten wanneer hij geen tijd heeft, liever wil spelen of te afgeleid is dan zetten we sondevoeding aan. Dan nog kiezen we de juiste momenten van de sondevoeding aanzetten uit en bevragen Ruben of het kan of niet. Hij voelt dit zelf vaak ook goed aan.
Wij zeggen wel eens dat, op momenten wanneer Ruben overenthousiast is of gespannen is zijn klepje van zijn slokdarm ‘op slot’ staat. Hij krijgt dit dan ook niet of nauwelijks aangestuurd. We hebben wel technieken geleerd om het slikken op gang te brengen maar bij de sondevoeding (of vettere voeding) komt dit nogal snel weer omhoog. Juist daarom ook kiezen we de juiste momenten van de sondevoeding uit. Ruben kan enorm actief met zijn lijf zijn ook al zit hij in zijn rolstoel. Dan stroomt voeding zo terug omhoog. Plus daarbij dat iedere maag de tijd nodig heeft om eten te verwerken. Als Ruben een boterham met salami eet met extra kaas én nog drinkt dan zit hij hier alleen al ruim 2 uur lang vol van. Laat staan wanneer er dan nog sondevoeding bovenop zou komen.
Er is nu een goede balans tussen eten, bewegen en slapen en de extra sondevoeding geeft Ruben net de boost die hij nodig heeft om goed aan te komen nu!
Een neus- maagsonde is iets wat je elke 6 weken moet laten vervangen. Of hij komt er eerder uit omdat Ruben er met zijn vinger achter heeft gezeten of er net teveel voeding naar binnen is gekomen. Dan is het eerder dan die 6 weken en echt geen pretje om steeds te vervangen. Alhoewel het nu zo gebeurd is wanneer we een liedje aanzetten, een spel doen (nog leuker wanneer Ruben de thuiszorg mee krijgt met het spel) is het toch iedere keer een gedoe. Hoe lekker het beloofde lekkers wat hij uit mag kiezen erna ook is. Daarbij zou het voor het zicht ook beter zijn wanneer je geen pleister ziet in zijn gezicht. Ik heb al een paar keer gehad dat iemand dacht dat hij ‘ziek’ was.
We weten nu dat Ruben net dat beetje sondevoeding extra nodig heeft en dit altijd nodig zal hebben. Ruben staat dan ook op de wachtlijst voor een Peg sonde. Iets wat ik nu hier op schrijf en waar ik een jaar geleden nog behoorlijk door van slag kon raken. En ik weet zeker dat als het moment daar is dat het ook een moeilijk moment is.. Waarom? Ik denk toch het feit dát er dan weer iets bij komt. Dát dit nodig is. Niet alleen nu maar Ruben zijn leven lang. Jarenlang hebben we, vooral vroeger van alles gedaan om Ruben aan het eten te krijgen; aan meer eten te krijgen. Steeds maar weer was het niet genoeg, steeds maar weer bleven artsen wijzen naar de grafiekjes/ cijfertjes. En het was ook niet genoeg, nét niet genoeg. Het voelt ook heel tegenstrijdig. Ruben kán heel goed eten en kan heel veel eten maar.. Weer een operatie – want dat is een maagsonde plaatsen- is ook gewoon enorm spannend. En zoals alles, ook met hulpmiddelen je even tijd nodig hebt om te wennen aan het idee dat..
Het voelde in eerste instantie een beetje als opgeven. Want wat als straks vaste voeding niet meer lukt? Maar we weten nu al dat dit niet waar is met de ervaring met de neussonde. De momenten dat het eten niet ging, daar zit geen druk meer achter. En Ruben is de momenten dat hij wel eet alleen maar beter gaan eten! En medicijnen door de sonde is toch ook wel fijner. We blijven werken aan het kaastekort. Ruben is en blijft een echte Bourgondiër!