We lopen een rondje door de wijk. Ruben verstijft en geeft hiermee aan dat we stil moeten staan. Er is een man wat uit aan het laden uit een kleine vrachtwagen. Ah, rolstoelen. Ruben zijn eigen nieuwe rolstoel zou die middag komen. Zijn zelf samengestelde uitgekozen rolstoel. Zoals wij een nieuwe fiets uitzoeken zoekt Ruben zelf zijn nieuwe rolstoel kleuren bij elkaar. Heel belangrijk en hij keek er dan ook enorm naar uit dat de nieuwe rolstoel er al was! We hadden het op de dag zelf bij de planning pas verteld dat de rolstoel geleverd zou worden. Ruben is thuis vanwege studiedag en we proberen een beetje het ritme aan te houden. Dit gaat eigenlijk tot aan de wandeling heel goed. Totdat we de vrachtwagen tegen het lijf lopen. Ruben gebaart wild met zijn rechterarm en zou als hij dit gekund had; verstijven betekent ook dat de communicatie niet lukt met zijn spraakcomputer; vragen aan de beste man of hij zijn rolstoel mee had. Ik kan dan 100x uitleggen dat dit grote volwassen rolstoelen zijn voor het verzorgingshuis. Het maakt niet uit. Ruben ziet rolstoelen- plaatje nieuwe rolstoel- daar komt ook mijn rolstoel. Ook al wéét hij dat dit niet kan, zijn brein kan op dat moment niet omschakelen en de spanning bouwt toch op. De rest van die dag kwam Ruben tot niks dan alleen maar wachten en in zijn hoofd bezig zijn met de nieuwe rolstoel die zou komen.
Dát is ook wat het voor hem zo lastig maakt. Gaan we op dat moment niet mee in het enige waar hij mee bezig is raakt hij helemaal over zijn toeren met gespannen lijf en soms bijna overgeven van de spanning. Het zijn de typische kenmerken die Ruben in de weg zitten. Als het plaatje in zijn hoofd niet klopt of teveel af wijkt van wat hij gewend is dan kan het ineens ‘pats’ gespannenheid geven.
In mijn eerdere blog schreef ik over de autistische kenmerken. Tegenwoordig kunnen we meer participeren in de samenleving, waarbij we Ruben goed voor kunnen bereiden op wat er gaat gebeuren. En zo anticiperen op eventuele gespannenheid. Maar dit is een kenmerk welke Ruben beperkt. Hij is hartstikke intelligent maar op die momenten zit hij zo vast dat hij tot niks meer komt.
In de ogen van anderen zullen wij soms best gekke dingen doen om mee te gaan in Ruben zijn ritme of om totale spanning bij hem te voorkomen. Het is goed bedenken waar we wel of niet aan mee doen, hoe we iets doen, of Ruben goed voorbereiden op iets. Zijn verjaardag vieren we bijvoorbeeld in de ochtend zodat de spanning niet te erg op loopt. En de slingers en ballonnen gaan na zijn verjaardag gelijk weer eraf. Klaar is klaar voor hem en roept alleen maar spanning op als het niet direct weg gaat. Gelukkig mogen ze bij zijn zusje nu wél blijven hangen en is zijn spanning niet alles bepalend in huis. Hij kan het zelf kaderen dat de dingen die voor hem zijn weg moeten.
Zo gaan we niet meer met hem naar een gezinsdag op zijn school. Hij raakte hier helemaal van in paniek. Het ‘plaatje’ school klopte niet. Zijn klas was zijn klas niet, mensen verkleed. Het klopte in zijn hoofd niet. Hij werd daar misselijk van de spanning. Sommige dingen kunnen in zijn brein ineens mis zijn. Zoals we de bus naar de garage hadden gebracht en een leenbus hadden staan. Ruben wilde continu kijken bij de leenbus. Niet omdat hij de bus zo interessant vond. Maar omdat deze weg moest. Die hoorde daar niet. In corona tijd gaf het veel onrust dat zijn bus hem voor school niet kwam halen. Als we dan ergens waren en hij zag een bus die erop leek dan was dat zijn schoolbus. Als de auto naar de garage is zetten we de leenauto ergens anders dan voor de deur. Want staat de auto er niet, dan is het oke. Hoe het brein werkt? Geen idee. Maar het is wat het is. Alhoewel het vroeger vele malen erger was. Mede denk ik omdat hij het toen niet zo kon uiten als nu en het sociaal- emotioneel niet aan kon. Nu kunnen we er goed met hem over praten.
PMG.. Toen we dit op een klein papiertje mee kregen van de neurologe in 2012 zagen we op dat moment alleen de motorische beperkingen en ‘als dit of dat maar gaat lukken’. Meer dan 1 papiertje en googlen naar wat dit dan in hield hadden we niet. Het was in mijn hoofd 1 grote blur. Eerst ontkenning. Want hee, daar was toch het eerste lachje met 6 weken? en hee hij maakt toch contact? Gaandeweg groei je erin mee maar komt er ook meer naar boven. En Ruben is nog steeds van het sociale, een contact maker, de beperkingen zijn er motorisch. Maar het stukje prikkelverwerking, de autistische kenmerken zijn moeilijk te zien bij een niet sprekend kind. Want, als je het niet direct ziet is het er toch niet? Of een gespannen lach die gezien word als ‘maar hij lacht toch? Dus hij vind het leuk’. Vaak komt het later pas tot uiting in slecht slapen, paniek, noem maar op. Daarbij speelt een stukje verborgen intelligentie. Want niet kunnen spreken en in jezelf gekeerd zijn betekent niet niet begrijpen, niet weten!
En de nieuwe rolstoel? Dát kwam helemaal goed. Het vraagt wel even wat van ons. Want is Ruben misselijk van de spanning dan moeten we direct een rustig plekje op zoeken met hem. En áls de rust er weer is mee gaan in Ruben zijn vaste structuur. Maar we weten; zodra we dat doen, Ruben zijn hoofd weer leeg is en het plaatje weer klopt alles snel weer oké is!