Maand: juni 2024

‘De tropenjaren zijn voorbij’ Dat hoor je ze wel eens zeggen na de eerste jaren met kinderen.

Nou, ik denk dat wij dit nu een beetje kunnen zeggen. Nu, nu Ruben van een beginnende puber naar een échte puber gaat rekt hij zich 4-5-6 keer uit voordat hij eens wil dat we zijn dekbed opzij doen. Vervolgens mogen we hem ook niet te snel aankleden want zijn bed ligt nog o zo lekker. Nu horen we hem op de speaker roepen. Maar is dit nog geen signaal dat we naar hem toe moeten rennen. Voorheen kwam er een gil en moesten we direct naast zijn bed staan. Óf lag hij niet lekker en wilde hij gelijk overeind. Nu, nu roept hij wat of probeert hij papa of mama te roepen en mogen we zijn kamer in komen. Maar dan wel voorzichtig én voorzichtig het licht aan. Dan daarna wel het vaste ritme van gordijnen open en zijn kast open om zelf zijn kleding te kiezen. Nou ja dat kleding kiezen kan dan ook nog wel 10 minuten duren. Niks is goed, totdat hij toch dat ene oranje shirt kiest wat je als eerste aan wees. Dat dan weer wel. Want ritme en structuur dat moét er wel zijn. Lastige combinatie zeg, puberen met CP maar ook ritme in de dag willen hebben. Als dat ritme er niet is kan hij heel erg boos worden. Wat sterker dan voorheen. Het maakt ook weer wel dat hij zich harder laat horen. Roept hij ineens hard naar zijn zusje ‘uitzetten, het is mijn beurt’. Hij kon al niet goed tegen animatie maar met zijn puberbrein is dit vast een tikje ergens.

‘Tropenjaren is een term die vooral verwijst naar de eerste levensjaren van en met je kinderen; een periode van intense drukte, uitdagingen en stress’. De betekenis luidt ‘bijzonder zware, slopende jaren’. Die eerste levensjaren duurden wat langer. Uitdagingen waren er en zijn er nog genoeg. Bijzonder zwaar vind ik wat zwaar klinken maar de slopende jaren van een paar uur per nacht slapen en de momenten waarop we Ruben geen moment alleen konden laten; ja, met hem max 10 minuten in het zicht laten wachten op een van ons zijn wij al blij; zijn wel voorbij.

Er zijn nog wel perioden dat er ‘onrust’ van onduidelijke dagen is, mensen die er dan weer niet en dan weer wel zijn. Wat dan slecht tot slapen komen teweeg brengt en spanning in Ruben zijn hele lijf. Die perioden zullen er altijd zijn. Emoties en ziek zorgen direct voor spanning. En dan is het maar mee bewegen en proberen zoveel mogelijk (ander) ritme te krijgen. En proberen ziek zijn zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Soms zijn er dingen waarvan je achteraf pas ziet hoeveel dit teweeg bracht. Zoals een plaatje bij Ruben zijn heup. Het was goed dat het er zat om zijn heup goed op zijn plek te houden, maar het was wel duidelijk dat dit na verloop van tijd een énorme spanning gaf in zijn hele lijf! Wat een opluchting toen deze eruit was!

De tropenjaren zijn voorbij maar af en toe gaan we het woud weer even in kan ik beter zeggen. Een aantal operaties verder, een volle kaart met hulpmiddelen in huis en aan Ruben. Én dat hij volop in ontwikkeling is juist nu hij puber is maakt wel dat het rustiger is. We kabbelen lekker op het water. Ik zie ons voor me in de kano richting het regenwoud. Een beetje rond kijken en af en toe een golf of een gevaarlijk dier zien. Af en toe, heel af en toe heb ik nog een schrikreactie in me wanneer ik een gil hoor wanneer Ruben wakker is. Of wanneer hij een hele gespannen houding heeft, een wit gezicht dan denk ik aan ziekenhuis, gebroken been en nog meer. Heel af en toe maar en dat ebt heel snel weer weg. Soms gaat die kano nog wel woest op en neer en stormt het ook in mijn hoofd; misschien wel net zoals bij Ruben wanneer de prikkels hem teveel worden. Neem ik het over van hem. Dan denk ik aan later. Wat dan.. Ruben is veranderd maar de CP blijft, de prikkelverwerking blijft, gaat altijd met hem mee. Wij blijven met hem het avontuur aan gaan. Maar wat later? Thuis hebben we een plekje gecreëerd waarin we vanuit huis met de juiste zorgverleners veel kunnen. Buitenshuis is gebleken dat dit nu nog niet gaat. Tenzij die andere plek rekening kan houden met.

Dat gaan we nu hij een échte puber is, bijna 13 eens onderzoeken. Want anders nemen mijn gedachten een loopje. Bestaat zo’n plek wel? Voor ons is het ons leven geworden en ons ‘normaal’. Maar Ruben heeft een laat ik het een unieke wisselwerking noemen. Hij is super sociaal en nieuwsgierig, wil actie, ervaringen op doen maar het onder de mensen zijn kan hem ook teveel zijn. Nieuwe ervaringen kunnen een overload zijn. Teveel tegelijk, teveel aanrakingen, overal wat, alles waar te voor staat. Ruben weet het ergens van zichzelf en weet zich tegenwoordig met zijn lijf hierin duidelijk te maken. Zoals we bij de opening van een nieuwe speeltuin aan kwamen en het daar heel druk bleek te zijn. Ruben scande het terrein af en baande zich figuurlijk een weg door de menigte. Ik keek waar hij naar keek en zag dat hij een mooi punt had gevonden om te gaan staan. Dát stemt ons dan weer wel gerust voor later. Dat hij zichzelf zo bewust is hiervan. Maar dan moet de ander dit ook wel zien bij hem en aan voelen.

Voor nu steek ik even mijn kop in het zand. Bewegen we mee met onze heerlijke puber en kabbelen we even voort. Want dat heeft Ruben ons in de 13 jaar geleerd. Nu is nu.. later komt wel en passen we ons weer aan..

Ruben reikt zijn arm naar voren en roept ‘speeltuin’. Het is altijd eerst even aftasten welke ‘route’ we nemen. Soms lopen we eerst een stuk en wijst Ruben de kant van de speeltuin op. Het ligt er maar net aan hoe moe hij is, hoe druk het in zijn hoofd of hoe druk het daar is. Het grappige is dat we de laatste tijd na een stukje wandelen of fietsen toch even in de speeltuin belanden. Ruben kent inmiddels alle routes ernaar toe. De samenspeelplek moet ik zeggen. Een plek midden in ons dorp voor iedereen. En wat een geweldige plek is het geworden!

Ik volg Ruben zijn handen. Rechtdoor, nee toch naar rechts, nee naar links; even kijken bij ‘grote’ jongens die aan het voetballen zijn, armen naar achteren, toch weer terug. Naar de hobbelbaan. Stukje erover. Nee, toch weer terug. Terug naar de voetballende jongens. Dát is toch wel ‘cool’, om daarbij te kijken. Na even kijken toch weer terug. Weer alle kanten op met zijn armen. Hek open en door de 12 meter lange haag met doorkijkjes. Even erdoor heen rennen en weer terug. Even pompen bij de zandwatertafel. ‘Yes’, ik kan erbij! Het is teveel voor zijn handen maar het feit alleen al dat hij op zijn hoogte is en we er samen bij kunnen geeft zoveel plezier! Terug het hek door. Hee, daar gaat mijn zusje keihard skatend over de hobbelbaan. Even zwaaien naar haar en vluchtig kijken om vervolgens weer de andere kant op te kijken.

Terug naar het begin van de speeltuin. ‘Draaimolen!’ Hij had hem wel gezien maar het was te druk daar én hij wilde gewoon eerst even het park door. Eigenlijk zoals je bijna álle kinderen ziet doen die de speeltuin in komen. Die rennen alle kanten op omdat er zoveel te zien en te doen is. Alleen lopen en rennen wij met Ruben mee. Belangrijk om in zijn richting mee te gaan. Om daarna pas echt een keuze te maken of iets langer bij iets te blijven wat ze leuk vinden. Zoals zijn zusje 20x achter elkaar gaat glijden blijft Ruben vandaag bij het hoekje van de draaimolen en het voetbalveldje hangen. ‘Kom, mama even in de draaimolen!’. Hoe tof is dat, dat je je rolstoel in de draaimolen kan rijden, op de rem zetten en draaien maar! Met spraakcomputer en al, de hele rolstoel past er gewoon in! Het allerleukste is het wanneer iemand op het bankje er tegenover komt zitten of naast hem staan. ‘Een paar rondjes, Ruben’ ‘anders blijven we erin hangen’. Ruben schatert het zo uit erin dat hij letterlijk in die lach blijft ‘hangen’. Schiet je zelf ook van in de lach. Samen liggen we dubbel van het lachen en het is moeilijk om na 5 rondjes dan stop te zeggen maar toch maar doen. Anders is hij later op de middag nog aan het hikken van het lachen en gaat hij overprikkeld naar bed. Ruben vind het na die 5 rondjes zelf toch ook wel mooi en wijst weer naar het voetbalveldje.

Ruben heeft zelf met ons mee mogen denken over de samenspeelplek. Nu houd hij van stunten, attracties, zand en water en rennen. Al deze elementen zitten erin. En er is een goed begaanbaar pad, bijna overal kan iedereen bij en er is overal overzicht. Wat in andere speeltuinen nog wel eens ontbreekt. Hebben ze een aangepast toestel maar alsnog houtsnippers erom heen en kom je er met de rolstoel niet doorheen.

Zo’n nieuwe speeltuin is voor ieder kind een ontdekkingstocht. Het voetbalveldje zou hij ook leuk vinden maar dat dit zo’n enorme aantrekkingskracht zou hebben hadden we van tevoren niet kunnen bedenken. Jongens van zijn leeftijd zien voetballen, de actie, het spel, de bal die hoog gaat. En de plek geeft het gevoel dat je erbij hoort. Iedereen kan daar staan. Ik herinner me dat we laatst op een speelboerderij waren. Daar op het terras stond een heel gezin naar Ruben te staren. Bijna zo lang dat ik dacht, nog even en ik ga wat zeggen of terug staren. Op deze plek of deze mensen zijn het helemaal niet gewend dat het normaal is dat je met iedereen samen ergens bent. Dat iedereen mee kan doen. Inclusie is niet alleen dat je alles toegankelijk maakt voor iedereen. Maar inclusie is ook een gevoel wat je creëert en wat je mee geeft aan je kinderen.

Omdat we eigenlijk zomaar aan het wandelen waren hadden we geen eigen voetbal mee. Ik zie duidelijk aan Ruben dat hij mee zou willen doen. We gaan niet meer alle kanten op. In plaats daarvan wil hij het liefste tussen de jongens staan op het voetbalveld. Hij wijst naar het doel. De jongens zijn behoorlijk wild aan het voetballen. Na rondjes in de draaimolen zou dat wat intens kunnen zijn voor Ruben. ‘Zal ik anders vragen of we een bal van ze mogen lenen?’ ‘ja’ Direct krijgen we een bal van een van de jongens. Nog wel een speciale ook, zegt hij. We gaan lekker samen de bal hoog houden en voetballen. Hier even aan mee doen en kijken naar voetballen houd Ruben nog een tijdje vol.

‘Weet je wat, dan vragen we de volgende keer voordat ze aan een nieuw potje voetballen beginnen of je mee mag doen! zeker weten dat ze daar geen nee tegen zeggen!’