‘Circus, circus’ ‘wanneer, wanneer?’ Roept Ruben. En dát blijft hij de hele ochtend roepen. Hij wéét heus dat het pas in het weekend is en hoe lang dit nog duurt. Hij geeft er zelf woorden aan met ‘duurt lang’ en een aftelkalender lijkt even wat rust te geven. Toch blijft hij in hetzelfde hangen. We praten er eventjes over en laten het dan. We gaan lekker door met waar we mee bezig waren. Een vakantiedag met ongeveer hetzelfde ritme elke dag, want dat helpt. Anders wil hij alleen maar bij het planbord of bij het raam blijven staan en blijft spanning de opbouwen. De dag gaat verder eigenlijk best goed. ’s Middags gaan we heerlijk op de mat spelen. Ruben zit bij mij en lijkt goed te zitten. Zodra ik hem laat liggen op de mat schiet ineens de spanning in zijn lijf. Hij trekt zijn linkerbeen op en begint heel hard te huilen. Ik raak van binnen lichtelijk in paniek omdat ik direct terug denk aan augustus en zijn gebroken been. Ook al weten we inmiddels dat dit een incident na de operatie is geweest en Ruben zijn botsterkte gewoon goed is laat toch de gedachte mij niet los. Ruben stopt niet meer met huilen en we vragen hem wat er is. We pakken de spraakcomputer erbij. Maar in zo’n huilbui komt er niks binnen en lukt het hem nog niet het te vertellen. Jeroen neemt hem mee naar zijn kamer. Daar blijft hij huilen. In de rust begint het wat af te nemen en eenmaal weer in zijn stoel klinkt er een enorm diepe zucht. Zijn zusje doet wat grappigs en zelfs daar kan hij weer een klein beetje om lachen. ‘Ruben, wat was er nu aan de hand?’ Waarop hij roept ‘circus, duurt lang’. Hij beweegt zijn benen voor zijn doen weer normaal. Daar is niks mee aan de hand. We openen de ‘lichaam’ pagina op zijn spraakcomputer zodat hij zelf nog eens kan benoemen wat het nu was. Diepe zucht en zegt nog eens ‘circus, duurt lang’ en vult aan met ‘hoofdpijn’. Gevoelens bij mij van paniek gaan over in verdriet maar ook in een mix van verdriet en blijdschap. Blij dát hij dit kan uiten. Dát hij zelf kan verwoorden dat zijn hoofd dit niet aan kan. Maar het maakt me ook intens verdrietig. Want wat maakt hij het zichzelf lastig. Nou ja hij niet, maar de PMG. Hij kan het niet filteren. Wij horen iets en kunnen het parkeren. Bij Ruben blijft het hangen. Daarbij kost het Ruben energie maar vraagt het van ons mee te bewegen.
Meestal vertellen we leuke of spannende dingen nog niet van te voren om grootse spanning te voorkomen. Maar dát iemand anders iets zegt of Ruben; want Ruben hoort álles; iets gehoord heeft is niet te voorkomen. In een vakantie speelt er ook al de onrust van het ‘anders gaan’ mee. Hoe goed we ook een ritme proberen aan te houden, het gaat toch anders. Loopt alles volgens planning en gebeurt er dan iets, kan Ruben dit beter hebben.
Er is een boek over geschreven en uit gegeven door CP Nederland ‘Gedrag en emotie bij kinderen met cerebrale parese’. Ik denk dat het bij Ruben tweeledig is. Autistische kenmerken veroorzaakt door PMG en daarbij de emoties niet in de hand hebben door de uitwerking; Cerebrale parese. PMG omvat vele kenmerken en zonder er dat label aan te hangen; want Ruben is voor ons Ruben; kunnen we alle kenmerken inmiddels afvinken. En weet je in het begin nog van een diagnose niet wát maakt dat je kind reageert zoals hij reageert. Je groeit daarin mee. We hebben altijd al wel rekening gehouden met maar benoemden dit niet als ‘autistische kenmerken’. Want tegenwoordig kan Ruben makkelijker veranderingen aan en best schakelen. En nieuwe ervaringen gaat hij maar wat graag aan. Het zijn alleen bepaalde typische dingen welke hem in de weg zitten die autistisch te noemen zijn. Een dagje naar een museum, concert vind hij reuze interessant. Als we dan maar voorbereiden en op de plek zelf zijn signalen in de gaten houden.
Wanneer het in Ruben zijn hoofd onrustig is uit dit zich in zijn lijf. Bij leuke en spannende momenten staat óók zijn lijf letterlijk op spanning. Hij heeft dit niet in de hand. Zijn zusje kan roepen ‘wij gaan in het weekend naar het circus’ en vind daarna de rust weer. Bij Ruben blijft dit ‘hangen’ in zijn hoofd. Is hij blij, blijft hij soms in een lachbui hangen en een boze of verdrietige bui kan ook even blijven duren. Wat wij dan doen? Proberen de rust te bewaren. Best lastig omdat je gevoelsmatig met de spanning mee gaat van binnen. En bij een harde lachbui lachen we ook wel mee maar moet ik soms wel mijn lach in houden. Ruben kan zich letterlijk soms zo druk maken dat hij misselijk word ervan.
Gelukkig kan Ruben tegenwoordig wél meer informatie filteren én steeds meer dat wat voor hem niet belangrijk of interessant is uitschakelen. Vroeger moest Ruben van iets ondernemen 2 dagen bij komen. En had hij een drukke ochtend gehad deden we wel eens de gordijnen dicht omdat elke prikkel die middag teveel zou zijn. Van een deurbel of alleen een postbode zien kon hij al omhoog vliegen van schrik.
Een paar dagen later was het ‘gelukkig’ al zo ver! Nog even wachten totdat de show echt begint. 20 min is dan na dagen wachten al lang. Ruben begint wat te huilen van de spanning. We merken dat we er niet bovenop moeten zitten. Laten hem juist even hoe tegenstrijdig ook. Aanraken geeft juist extra spanning. Maar we geven hem wel wat meer duidelijkheid. Ah, de time-timer. Zullen we die instellen, Ruben? Jeroen stelt hem in op zijn telefoon en geeft hem aan mij. Het enige wat ik nu doe is de time- timer voor hem houden. Het geeft rust. Zijn lijf staat nog wel strak gespannen maar hij kan het handelen nu. Als het circus eindelijk begint kijkt hij zijn ogen uit! Gaandeweg gaat zijn lijf wel mee met de artiesten maar de spanning is eraf! Thuis komt de ontlading. Nog even alle foto’s en filmpjes terug kijken en dan uitrusten op de bank. We kletsen er even over na. Zusje zegt dat ze clowns het spannends vond. Waarop Ruben roept ‘leuk, schommelen’. Waarmee hij bedoelde dat hij de spannende trapeze acts het leukste vond. Er is nog genoeg tijd om bij te komen en hetzelfde ritme als de dagen ervoor te volgen. Dit maakt dat Ruben de prikkels kwijt kan maar hij ook rustig kan gaan slapen ’s avonds. Hij geeft zijn zusje een high five voor het slapen en gaat met pretogen naar bed. Wat gaaf was dat! Wij genieten net zo goed na. Want, hoewel de pijn dat dit hem onwijs belemmert er is flikken we dit maar mooi!