Maand: oktober 2020

Genoeg over de diagnose.. Want wat zegt dat?
Wat er wel is en allemaal kan dát wil ik nu juist ook vertellen!
Vanaf Ruben zijn geboorte die wijze ogen en die sterke wil. Het gevoel dat we hadden dat Ruben in zijn hoofd van alles wilde en de drang om ons van alles te vertellen. Het staat mij bij dat Ruben net 1 jaar was dat hij net als ieder ander kindje rond die leeftijd zijn eerste woordje zei. Alleen voor ons verstaanbaar maar aan de klank en intonatie te horen was dat echt zijn allereerste woordje!

‘E-W-IEEEEEE!!!’ hoorden we uit Ruben zijn mond. ‘Was Ruben dat?’ zeiden wij tegen elkaar direct kijkend naar de kat in de tuin die weer wat geks deed. Aan Ruben zijn blik was direct te zien dat hij Abby de kat bedoelde en hij glunderde dát ook HIJ haar eindelijk kon roepen.

We hadden toendertijd 2 katten waarvan een van de 2 altijd haar eigen zin deed, van alles mee naar huis nam, in bomen klom noem maar op. Een goeie match ;-). Een paar keer per dag waren we wel aan het roepen naar deze kat ‘Abby, kom daar vandaan’ ‘Abby, niet doen’, ‘Abby….’. Een veel gebruikt woord en ik denk naast de woorden papa en mama dat de naam van het huisdier ook wel een van de eerste woorden van een kindje zijn als we dit nu vergelijken met Ruben zijn zusje. ‘Poes’ kan zij al vroeg heel duidelijk zeggen! Na dit woordje volgde er ‘wawa’ ‘pepe’, mama, papa, en nóg veel meer woorden.
Alleen tja, daar kwam weer de spieraansturing. Het lukte Ruben alleen deze woordjes te zeggen wanneer hij helemaal ontspannen kon zitten en hij controle kreeg over zijn spieren. Wat echt heel moeilijk is en nog steeds. We hebben zelfs later wel eens kunnen filmen dat Ruben het woordje ‘ipad’ zei. Geen onbelangrijk woord tegenwoordig voor een kind 🙂

Maar als het dan te maken heeft met spieraansturing en er allerlei leuke dingen te zien zijn waardoor het alleen in rustige situaties en voor de oplettende hoorder te horen was dán word het wél heel moeilijk communiceren! Daarbij raak je als kind heel snel gefrustreerd wanneer iemand je niet snel begrijpt. Ruben kon als baby veel huilen en als dreumes/ peuter ook nog wel momenten hebben. Waar het als baby door andere factoren kwam denken we dat het later echt ook te maken heeft gehad met het zich niet goed verstaanbaar kunnen maken. Want wát als jij in je hoofd heel veel te zeggen hebt maar dit niet kunt zeggen? Wát als alles wat je wil zeggen opstapelt? Je woorden in je hoofd hebt, ze misschien voor jouw gevoel wél zegt maar niemand je hoort? Wat moet je gefrustreerd raken! Als je armen dan ook nog eens niet de juiste kant op kunnen wijzen, je echt afhankelijk bent van elkaar aanvoelen.. Hoe meer we Ruben een beetje konden begrijpen, hoe meer we op een bepaald vlak communicatief bezig waren hoe meer rust er kwam. En net als andere kinderen groeit dit.

Met 1,5 jaar ging Ruben naar een dreumesgroep van een revalidatiecentrum. Hier hebben we gebaren geleerd. Ruben kan deze gebaren niet helemaal zelf maken maar het ondersteunen van je eigen communicatie zorgde voor alertheid en bracht communicatie meer op gang.

Later op de peutergroep startten we met een fotoboekje wat al heel snel heel beperkt werd. Want dan werd taal een keuzesysteem. Natuurlijk luchtte het op dat Ruben kon vertellen waar hij mee wilde spelen en wát hij op zijn boterham wilde maar hij had zoveel meer te vertellen!

Ruben kan en kon wel iets met zijn handen en de drang om zijn handen in te zetten is groot. Dus werd er eerst ingezet op een handbestuurde spraakcomputer. Grote vakken en met een raster erop zodat je met je hand goed zou zitten. Na een tijd was duidelijk dát ook dit al vrij snel qua communicatie te beperkt zou zijn en daarbij had hij te weinig controle over zijn handen om te bladeren door de computer en om op het juiste plaatje te drukken. We hadden ook het gevoel dat Ruben dan maar niks zei. Want hee, het lukt me niet of ik ben te afgeleid dus laat maar. Daarbij zou je misvattingen krijgen met anderen. Want als je dan een ‘verkeerd’ plaatje aan klikt of het met de computer zeggen niet lukt kunnen mensen je ook anders inschatten.
Tijd voor iets anders!

Na 14 maanden kwam daar een uitslag na de MRI. Net na Ruben zijn eerste verjaardag stond de MRI gepland. Ik weet nog dat we dat ‘gewoon’ vierden. Met een grote taart. Zo hoort het ook zou je zeggen. En achteraf ook goed dat we dat ‘gewoon’ deden. Ook al was Ruben gespannen, hij genoot toen toch ook al merkbaar van feest en alles daarom heen. Nog steeds is het een enorm feestbeest!

Het gevoel alleen bij die dag. De spanning in Ruben zijn lijfje enorm aanwezig (waarschijnlijk alleen voor onszelf heel zichtbaar dan), de angst voor wat komen zou – je kindje, net geen baby meer onder narcose, angst voor een uitslag-  en tegelijkertijd doen alsof alles goed ging.. Nu weet ik dat dat een heel proces is; Niet dat we ontkenden dat er iets was maar je steekt toch in eerste instantie je kop in het zand. Je blijft hopen op een fase, blijft hopen dat er niks ernstigs uit zal komen. En met de gedachte ‘Het komt wel, die ontwikkeling, het huilen gaat wel over, het positieve zien hebben we ons ergens ook op de been gehouden.

2 weken later zaten we bij de kinderneurologe. De neurologe begon te vertellen. ‘aanlegstoornis van de hersenen’. Ze draaide het scherm van haar computer naar ons toe en begon uit te leggen. ‘ corticale dysplasie’ was de naam van de aanlegstoornis en de variant die Ruben bleek te hebben hiervan heette ‘diffuse polymicrogyrie’ (PMG). Poly wat?? De neurologe tekende het uit en schreef de naam erbij op een briefje. We zouden later zelf op kunnen zoeken wat het in houd. Er was wel degelijk wat te zien op de MRI. Heel goed zelfs! De hersenschors was anders opgebouwd dan normaal en er waren witte stofafwijkingen te zien. Het kwam binnen maar ook weer niet.

Gedachten gingen op dat moment alle kanten op. Nee, dat kan niet- ontkenning (nog steeds) Wat betekent dat- vragen, vragen, vragen, wat nu? Wat kunnen we doen? Hoe later?

‘Zal in meer of meerdere mate last houden van een verhoogde spierspanning’, deze zin en de zin ‘zal zich ontwikkelen of gelijk blijven, niet achteruit gaan’ zijn bij gebleven. Op de vraag hoe de ontwikkeling van Ruben dan zou gaan verlopen, daar had ze op dat moment geen antwoord op. Wél schreef ze spierontspanners voor. We konden erover na denken hiermee te gaan starten op een hele lage dosering. Ruben had zo’n enorm verhoogde spierspanning in vooral zijn benen dat zij inschatte dat dit effect kon hebben. Daarnaast werd de vraag gesteld óf we merkten dat er sprake was van epilepsie. Ik moest bekennen dat ik dacht dat Ruben abcences had. Maar deze waren zo van korte duur en nog zo sporadisch dat we ze ook konden verwarren met ‘dromerigheid’. We zouden het in de gaten houden. Als we het vaker merkten zou ook hier verder onderzoek naar gedaan worden. Met een diagnose op zak zat Ruben in de molen.

Puzzelstukjes van het afgelopen jaar vielen in elkaar.. Want hoewel we toen schrokken toen we op internet gingen zoeken naar wat PMG dan in zou houden zijn alle signalen die er toen al waren te herleiden naar PMG..

Nu, nu Ruben ouder is kunnen we wel zeggen dat we alles beter kunnen plaatsen, er beter mee om kunnen gaan. We weten dat niet alleen zijn anders werkende lijf Ruben vermoeit maar zijn prikkelverwerking en alle veranderingen die er altijd zullen zijn óók. Heeft hij niet genoeg verwerkingstijd gehad kan dit een averechts effect hebben op bijvoorbeeld zijn slapen. Alhoewel Ruben er steeds beter mee om leert gaan is dit wel wat er is.. Waar hij vroeger 2 dagen moest bij komen van een dag vol drukte heeft hij nu aan een paar uur genoeg. Maar het zal er wel altijd blijven. Net zo goed als zijn verhoogde spierspanning er is. Ruben kan zijn spieren énorm aanspannen óf totaal niet. Iets ertussen in lukt nauwelijks. Precies wat de neurologe toendertijd zei. In meer of meerdere mate…