Na 14 maanden kwam daar een uitslag na de MRI. Net na Ruben zijn eerste verjaardag stond de MRI gepland. Ik weet nog dat we dat ‘gewoon’ vierden. Met een grote taart. Zo hoort het ook zou je zeggen. En achteraf ook goed dat we dat ‘gewoon’ deden. Ook al was Ruben gespannen, hij genoot toen toch ook al merkbaar van feest en alles daarom heen. Nog steeds is het een enorm feestbeest!

Het gevoel alleen bij die dag. De spanning in Ruben zijn lijfje enorm aanwezig (waarschijnlijk alleen voor onszelf heel zichtbaar dan), de angst voor wat komen zou – je kindje, net geen baby meer onder narcose, angst voor een uitslag-  en tegelijkertijd doen alsof alles goed ging.. Nu weet ik dat dat een heel proces is; Niet dat we ontkenden dat er iets was maar je steekt toch in eerste instantie je kop in het zand. Je blijft hopen op een fase, blijft hopen dat er niks ernstigs uit zal komen. En met de gedachte ‘Het komt wel, die ontwikkeling, het huilen gaat wel over, het positieve zien hebben we ons ergens ook op de been gehouden.

2 weken later zaten we bij de kinderneurologe. De neurologe begon te vertellen. ‘aanlegstoornis van de hersenen’. Ze draaide het scherm van haar computer naar ons toe en begon uit te leggen. ‘ corticale dysplasie’ was de naam van de aanlegstoornis en de variant die Ruben bleek te hebben hiervan heette ‘diffuse polymicrogyrie’ (PMG). Poly wat?? De neurologe tekende het uit en schreef de naam erbij op een briefje. We zouden later zelf op kunnen zoeken wat het in houd. Er was wel degelijk wat te zien op de MRI. Heel goed zelfs! De hersenschors was anders opgebouwd dan normaal en er waren witte stofafwijkingen te zien. Het kwam binnen maar ook weer niet.

Gedachten gingen op dat moment alle kanten op. Nee, dat kan niet- ontkenning (nog steeds) Wat betekent dat- vragen, vragen, vragen, wat nu? Wat kunnen we doen? Hoe later?

‘Zal in meer of meerdere mate last houden van een verhoogde spierspanning’, deze zin en de zin ‘zal zich ontwikkelen of gelijk blijven, niet achteruit gaan’ zijn bij gebleven. Op de vraag hoe de ontwikkeling van Ruben dan zou gaan verlopen, daar had ze op dat moment geen antwoord op. Wél schreef ze spierontspanners voor. We konden erover na denken hiermee te gaan starten op een hele lage dosering. Ruben had zo’n enorm verhoogde spierspanning in vooral zijn benen dat zij inschatte dat dit effect kon hebben. Daarnaast werd de vraag gesteld óf we merkten dat er sprake was van epilepsie. Ik moest bekennen dat ik dacht dat Ruben abcences had. Maar deze waren zo van korte duur en nog zo sporadisch dat we ze ook konden verwarren met ‘dromerigheid’. We zouden het in de gaten houden. Als we het vaker merkten zou ook hier verder onderzoek naar gedaan worden. Met een diagnose op zak zat Ruben in de molen.

Puzzelstukjes van het afgelopen jaar vielen in elkaar.. Want hoewel we toen schrokken toen we op internet gingen zoeken naar wat PMG dan in zou houden zijn alle signalen die er toen al waren te herleiden naar PMG..

Nu, nu Ruben ouder is kunnen we wel zeggen dat we alles beter kunnen plaatsen, er beter mee om kunnen gaan. We weten dat niet alleen zijn anders werkende lijf Ruben vermoeit maar zijn prikkelverwerking en alle veranderingen die er altijd zullen zijn óók. Heeft hij niet genoeg verwerkingstijd gehad kan dit een averechts effect hebben op bijvoorbeeld zijn slapen. Alhoewel Ruben er steeds beter mee om leert gaan is dit wel wat er is.. Waar hij vroeger 2 dagen moest bij komen van een dag vol drukte heeft hij nu aan een paar uur genoeg. Maar het zal er wel altijd blijven. Net zo goed als zijn verhoogde spierspanning er is. Ruben kan zijn spieren énorm aanspannen óf totaal niet. Iets ertussen in lukt nauwelijks. Precies wat de neurologe toendertijd zei. In meer of meerdere mate…

Het leek wel een kickboks wedstrijd in mijn buik die laatste dagen voordat Ruben – net iets eerder- geboren zou worden. Het getrap met armen en benen ging maar door. Alsof Ruben zelf zei ‘laat me eruit, nu!!’ Buiten dat ze er pas heel laat in de zwangerschap achter kwamen dat er een groei achterstand was, was er verder niks wat de gynaecoloog op een medische indicatie vond wijzen. Toch wilde hij een hartfilmpje laten maken. Dit wees niks uit…Een afspraak voor een groei echo de week erop was al gemaakt. Ruben, die kon daar niet op wachten. Die vond het welletjes geweest. Een dag na die controle besloot Ruben dat het dan maar tijd was te komen. Als superman kwam hij daar met een hele snelle bevalling en een enorme krijs op de wereld! Daar was een prachtig supermannetje! En niet alleen dat, er straalde toen al een enorme kracht van hem uit! De krijs, die herinner ik mij nog als de dag van gisteren…

Hij werd geboren met 2400 gram. Dysmaturiteit noemden ze dat leerden wij later. Te klein voor de duur van de zwangerschap. Laag geboortegewicht, drukte in mijn buik, enorme spanning in Ruben direct na de geboorte; allemaal kleine signalen dat er ‘iets’ was. Daarbij, het drinken ging ook niet zoals bij andere baby’s. Wij, wij merkten een andere manier van bewegen met zijn mondje op. Maar de verpleegkundigen weten dit aan ‘het veel energie kosten’ met zijn lage gewicht. Maar laten we zeggen dat Ruben toen al heel goed was in het ‘verbloemen’ van. Zijn APGAR scores waren perfect – alhoewel ik nu weet dat dat niks hoeft te zeggen- en ook zijn temperatuur en glucose waren prima in orde.

Het huilen bleef. Uren aan een stuk. Dag en nacht. Daar kwamen reflux, overstrekken en slaapproblemen bij. Ruben kon bijvoorbeeld niet plat liggen op zij of rug. Vanaf een aantal maanden ligt hij met een schuin kussen in bed en dat is nog steeds zo. Omdat er buiten een laag geboortegewicht ‘ogenschijnlijk’ niks aan de hand was gingen we ‘gewoon’ in eerste instantie naar het consultatie bureau. En hadden we ‘gewoon’ na 6 weken een check bij een assistent kinderarts in plaats van een kinderarts. Ruben huilde aan een stuk. Om radeloos van te worden. Waren het echt krampjes waar ze het over hadden? Was dit altijd zo, dat harde huilen alsof je baby pijn had? Was het echt zo wat de assistent kinderarts beweerde, dat het aan de voeding lag? (Goh, je voelt je al ellendig omdat het je eerste is en je het niet weet en dan gaat een arts ook nog beweren dat er iets niet goed zou zijn met de voeding die jij geeft..).  Rondjes lopen, wiegen, bij ons slapen was het enige wat een beetje rust gaf.. Én ostheopathie bracht iets verlichting.

Alle ontwikkelingen op motorisch gebied bleven uit. Ja, staan kon Ruben al wel heel vroeg en zich heel hoog opstrekken op zijn buik. Dit was natuurlijk niet goed voor een baby. En zeker tot zijn 1,5 jaar waren allebei zijn handen gebald tot vuistjes.. Denk je als ouders direct aan iets ernstigs? Je hoopt het in ieder geval niet.. Ergens, ergens van binnen wisten we het wel. Vanaf dag 1, vanaf die onrust voelden wij dat er ‘iets’ was. Niet wat maar we voelden dát er iets uit die bewuste MRI zou komen. Na ruim 9 maanden en eindelijk verdere onderzoeken, ruim een jaar van overleven stond de MRI gepland. Stand overleven, dat was het.. Want het huilen en rondjes lopen bleef. Hetzij buiten met de wandelwagen – eerlijk je raakt eraan gewend en het voelde zelfs fijn om buiten zo’n stuk van 1,5 tot 2 uur te lopen-, hetzij rondjes door het huis. Veel rustiger werd het dat eerste jaar niet. Ook al beangstigt het je, als er van medici geen antwoorden komen wil en móet je verder zoeken. Heel dubbel, je hoopt nog steeds dat het een fase is, ontwikkeling wel zal komen maar je wil ook antwoorden. ‘Willen jullie dat we bij de MRI direct bloed afnemen voor genetisch onderzoek?’ ‘Ja’ was dan ook direct ons antwoord in het ziekenhuis waar we waren voor een second opinion. We wilden weten wat er was om het te kunnen plaatsen maar ook om Ruben de beste hulp te kunnen geven! En eindelijk was die hulp er! Was er een ziekenhuis dat met ons mee dacht!

Tussen al het huilen en de pijn door zagen we ook een krachtig mannetje. Motorisch lukte dan wel vrijwel niks, hij spande zich op alle mogelijke manieren in toch iets te kunnen en compenseerde met zijn drang naar boekjes, liedjes en spelletjes. Die sterke wil om van alles te kunnen zat er al heel vroeg in. Al vroeg die wijze indringende ogen. Die alles observeerden en oren die alles hoorden, alles in zich op namen. En ook al kon hij niet praten, geluid maakte hij wel en klanken zaten er al vroeg in alsof hij woorden probeerde te maken.    Zijn lijf en spieren wilden gewoon niet mee werken…