Na 14 maanden kwam daar een uitslag na de MRI. Net na Ruben zijn eerste verjaardag stond de MRI gepland. Ik weet nog dat we dat ‘gewoon’ vierden. Met een grote taart. Zo hoort het ook zou je zeggen. En achteraf ook goed dat we dat ‘gewoon’ deden. Ook al was Ruben gespannen, hij genoot toen toch ook al merkbaar van feest en alles daarom heen. Nog steeds is het een enorm feestbeest!
Het gevoel alleen bij die dag. De spanning in Ruben zijn lijfje enorm aanwezig (waarschijnlijk alleen voor onszelf heel zichtbaar dan), de angst voor wat komen zou – je kindje, net geen baby meer onder narcose, angst voor een uitslag- en tegelijkertijd doen alsof alles goed ging.. Nu weet ik dat dat een heel proces is; Niet dat we ontkenden dat er iets was maar je steekt toch in eerste instantie je kop in het zand. Je blijft hopen op een fase, blijft hopen dat er niks ernstigs uit zal komen. En met de gedachte ‘Het komt wel, die ontwikkeling, het huilen gaat wel over, het positieve zien hebben we ons ergens ook op de been gehouden.
2 weken later zaten we bij de kinderneurologe. De neurologe begon te vertellen. ‘aanlegstoornis van de hersenen’. Ze draaide het scherm van haar computer naar ons toe en begon uit te leggen. ‘ corticale dysplasie’ was de naam van de aanlegstoornis en de variant die Ruben bleek te hebben hiervan heette ‘diffuse polymicrogyrie’ (PMG). Poly wat?? De neurologe tekende het uit en schreef de naam erbij op een briefje. We zouden later zelf op kunnen zoeken wat het in houd. Er was wel degelijk wat te zien op de MRI. Heel goed zelfs! De hersenschors was anders opgebouwd dan normaal en er waren witte stofafwijkingen te zien. Het kwam binnen maar ook weer niet.
Gedachten gingen op dat moment alle kanten op. Nee, dat kan niet- ontkenning (nog steeds) Wat betekent dat- vragen, vragen, vragen, wat nu? Wat kunnen we doen? Hoe later?
‘Zal in meer of meerdere mate last houden van een verhoogde spierspanning’, deze zin en de zin ‘zal zich ontwikkelen of gelijk blijven, niet achteruit gaan’ zijn bij gebleven. Op de vraag hoe de ontwikkeling van Ruben dan zou gaan verlopen, daar had ze op dat moment geen antwoord op. Wél schreef ze spierontspanners voor. We konden erover na denken hiermee te gaan starten op een hele lage dosering. Ruben had zo’n enorm verhoogde spierspanning in vooral zijn benen dat zij inschatte dat dit effect kon hebben. Daarnaast werd de vraag gesteld óf we merkten dat er sprake was van epilepsie. Ik moest bekennen dat ik dacht dat Ruben abcences had. Maar deze waren zo van korte duur en nog zo sporadisch dat we ze ook konden verwarren met ‘dromerigheid’. We zouden het in de gaten houden. Als we het vaker merkten zou ook hier verder onderzoek naar gedaan worden. Met een diagnose op zak zat Ruben in de molen.
Puzzelstukjes van het afgelopen jaar vielen in elkaar.. Want hoewel we toen schrokken toen we op internet gingen zoeken naar wat PMG dan in zou houden zijn alle signalen die er toen al waren te herleiden naar PMG..
Nu, nu Ruben ouder is kunnen we wel zeggen dat we alles beter kunnen plaatsen, er beter mee om kunnen gaan. We weten dat niet alleen zijn anders werkende lijf Ruben vermoeit maar zijn prikkelverwerking en alle veranderingen die er altijd zullen zijn óók. Heeft hij niet genoeg verwerkingstijd gehad kan dit een averechts effect hebben op bijvoorbeeld zijn slapen. Alhoewel Ruben er steeds beter mee om leert gaan is dit wel wat er is.. Waar hij vroeger 2 dagen moest bij komen van een dag vol drukte heeft hij nu aan een paar uur genoeg. Maar het zal er wel altijd blijven. Net zo goed als zijn verhoogde spierspanning er is. Ruben kan zijn spieren énorm aanspannen óf totaal niet. Iets ertussen in lukt nauwelijks. Precies wat de neurologe toendertijd zei. In meer of meerdere mate…