Ruben en ik zitten op de bank. ‘lekker chillen’ zoals we dat altijd noemen. Ik moet er even aan wennen dat de ‘hee en nee’ die er bij hem uit komen steeds lager van stem beginnen te klinken. Hij ontspant en zit even helemaal in een klokhuis kantoor. Om vervolgens wanneer hij een auto aan hoort komen met zijn voet zo hard te trappen en af te zetten tegelijk dat hij zichzelf bijna uit zijn stoel gooit. De spanning in zijn armen en benen kan zo hoog zijn. Door iets buiten hem zelf om gaat hij gas geven en remmen tegelijk lijkt het wel. En dat continu. Hij staat aan, de hele tijd. Vermoeiend..
Plots ging het slapen niet meer én was Ruben overdag hyperalert. Nou ja plots, het is er waarschijnlijk langzaam in geslopen. We wisten al dat de postbezorger er was voordat hij parkeerde. Elk piepje, elk loopje, elke beweginkje werd waar genomen.. Soms zetten we de deurbel bij voorbaat maar even uit omdat Ruben dan vanuit 0 naar 100 naar het plafond kon schieten en daarin blijven hangen.
Het steeds snel op spanning staan geeft aan dat er wat aan de hand is. We proberen via een snel antwoord via zijn spraakcomputer te achterhalen wat er is. ‘Tandpijn’ en ‘mond’ zijn steevast Ruben zijn antwoorden.
Waar Ruben als baby tot zeg een jaar of 9 énorm slecht sliep was dit veranderd naar wel eens een nachtje wakker. En dan was er een aanwijsbare reden voor. Het afgelopen jaar is het erin geslopen dat het langzaam steeds meer nachten werden dat Ruben zijn bed maar aan raakte en hij verstijfde. Hij kon dan niet meer in bed in slaap vallen en alleen rechtop slapen. En dat inmiddels ruim een half jaar lang al. Het werd een vicieuze cirkel van niet in slaap kunnen vallen, ander ritme, vermoeid zijn, teveel prikkels zoeken maar niet aan kunnen waardoor totaal overprikkeld raken, afleiding zoeken, spieren aanspannen en dat steeds maar weer. Wij werden mee gezogen in dat ritme en die spanning. En ja, dat heeft ook invloed op alles en iedereen. Hoe krijg je zo’n cirkel doorbroken? Bij wie konden we zijn voor dit stukje CP? Je voelt je dan best alleen staan. Samen analyseerden we erop los. Chatgpt had soms een antwoord, soms ook niet. Specialisten probeerden mee te denken maar hadden ook niet direct een antwoord.
Ruben bleef, ook als we door gingen vragen zeggen ‘tandpijn’. Nu zaten er wat laatste tanden en kiezen door te komen. De tandarts beaamde dat dit heel irritant kon zijn. We googelden op CP en tandpijn. Weinig hits en weinig bekend over. Ja, dat de pijnprikkel heftiger aanwezig kan zijn. Er zijn toch vast meer mensen met CP die heftig reageren op pijn in hun mond? Of met zulke heftige slaapproblemen? We dachten zelf eerst dat het te maken had met afbouwen van anti-epileptica. Maar dit kon onmogelijk zo zijn. En we moesten op Ruben af gaan dat hij tandpijn bleef zeggen.
De neurologe kwam ermee dat het brein in de puberteit verandert. Bij kinderen met een neurologische aandoening kan de automatische piloot gekke dingen gaan doen. Ineens bedachten we ons dat Ruben het soms ineens warm heeft of ineens even trillingen kon hebben. ‘Gekke’ uitingen die hij eerder niet zomaar had. Van het ene op het andere moment verandert je hele lijf! je krijgt de baard in de keel en andere veranderingen. Niet alleen je bouw als puber maar ook je brein verandert. En als je brein al anders reageert, hoé anders moet dit zich uiten áls je CP hebt!
Er kon een medicijn voorgeschreven worden wat nu gegeven wordt bij kinderen met onder andere CP. Dit zou Ruben zijn brein net wat rustiger kunnen maken. We zijn altijd wel voorzichtig met nieuwe medicatie. Maar wat als er zulke goede resultaten mee zijn? Het klonk eigenlijk ook wel heel logisch dat het daarom een beetje in de war is geraakt allemaal. Dag 1 dat we het medicijn gebruikten sliep Ruben alweer in bed! Kan geen toeval zijn! Zo een aantal dagen door. Maar dag 10 knalde het er dwars doorheen en waren we zo goed als terug bij af. Het raadsel ging door. Wat maakte nou dat het toch weer niet lukte..?
Ruben gaf zelf het antwoord op een dag. Hij zei ‘keel’ ‘buik’. Waarop we plots terug geslingerd werden naar vroeger. Reflux! Daarom en de vicieuze cirkel die dat geeft in combinatie met pijn, de hoge spierspanning en moeite met prikkelverwerking zorgden ervoor dat Ruben niet in slaap kon komen en plat liggen!
Na ophoging van zijn maagzuurremmer en een nieuwe balans zoeken met spierontspanners gaat het sinds kort weer de goede kant op! Het alle kanten op gaan is ook stukken minder. Maar wat wil je. Als je zelf pijn hebt ga je ook afleiding zoeken en weet je niet waar je het moet zoeken. Dit was zijn manier.
Behoorlijk balen dat we er niet eerder achter kwamen. Maar gelukkig kon Ruben het zelf vertellen! Hoe fijn dat de puber die zijn bed niet uit wil komen terug is! En we lekker overdag weer ‘ouderwets’ chillen met de flauwe kantoor grappen van Ben van het Klokhuis!