Opa en oma zijn 50 jaar getrouwd. Groot feest! Ruben houdt wel van een feestje dus we hebben nog niks geprobeerd te vertellen van tevoren. Nu heeft hij zijn zusje hard horen praten erover de dag ervoor- en dat laten we ook gebeuren want anderen kunnen er wél over praten zo lang het maar niet tegen Ruben zelf is- dus hij heeft echt wel iets opgevangen. Zo lang hij maar niet ‘opgehypet’ wordt gaat het tegenwoordig best goed. Oké, de dag ervoor een beetje meer sorteren van spullen dan anders en een beetje meer spanning. Maar het kan erger denken we dan maar.

Het feest is in een ‘Koeienstal’. Je kunt er eten maar ook tegelijk spelen en dieren kijken en aaien. We hebben een soort gastenboek mee in de vorm van een boom. Ruben was thuis de doos hiervan al nauwlettend in de gaten aan het houden. Schrijven van boodschappen en elke vorm interactie met anderen hebben zijn aandacht. Zeker nu we dagelijks met letters aanleren bezig zijn steeds meer.

Bij binnenkomst in de ruimte wijst Ruben direct naar de doos. Of hij hem mee in elkaar mag zetten. ‘Wil je ook wat schrijven?’ ja knik. Samen verzinnen we met zijn spraakcomputer een boodschap. Schrijven doen we samen. Wanneer ik mee zijn hand vast houdt maakt hij van sommige letters de juiste beweging mee. Hij gaat helemaal op in het schrijven en kijken naar gasten die binnen komen. Hand omhoog wanneer er weer iemand naar de tafel komt. De enige plek waar hij wil staan is bij het gastenboek. We maken samen de zin ‘wil je ook wat schrijven?’ Bij sommigen kijkt Ruben wanneer ze weg gaan indringend en vragen we samen of ze toevallig al in het gastenboek hadden geschreven. Er ontstaan direct gesprekjes met hem. Dit is zijn plek en de enige plek waar hij voorlopig wil zitten. Hij heeft er overzicht en dat is ook altijd fijn.

De jongere kinderen zijn allemaal bij de dieren in de stal te vinden. Ruben zijn zusje komt af en toe even terug maar vermaakt zich prima op allerlei fietsjes, glijbanen en veel meer. ‘Wil je ook even naar de stal, Ruben?’ Waarop Ruben naar opa en oma wijst. We gaan even achter oma aan. Maar eenmaal de stal in kijkend zet Ruben allebei zijn armen naar achteren. Dat is het teken weg hier. Ik wil onder de mensen zijn en niet hier.

‘Houdt Ruben eigenlijk van dieren?’ ‘Kijken, aaien..’? ‘Nee, eigenlijk niet’. Ik merk dat ik het iets te resoluut zeg. Maar het is waar. Zo lang ik me kan herinneren houdt Ruben niet echt van dieren aaien. Het gevoel wat dat teweeg brengt en een dier dichtbij hem is té overprikkelend. Ik weet nog goed dat we met zijn dreumesgroep naar een kinderboerderij gingen en ik hem toen al weg moest draaien. Het was niet het geluid van de varkens maar de geur en het gevoel waar hij vies bij keek. Van haal me weg hier.  Hij houdt wél van het kijken naar dieren die wat geks doen of naar mensen die dieren verzorgen of mensen die kijken naar een dier. De manier waarop een mens naar een dier door een raampje tuurt, dáár kan Ruben van in een deuk liggen. Ik kan me nog herinneren dat we een keer- ik gok dat Ruben 4 was- naar een vogelpark gingen. Wij dachten, mooi vogels kijken. Maar toen er een groep met wielrenners het terras van het park op kwam; toen werd het pas leuk voor Ruben! Heel vermakelijk die mannen in strakke pakjes met schoenen die grappige geluiden maakten! Of de keer dat er een snoezelbus op school was. Ruben het alleen leuk vond om te zien hoe mensen het uit gierden van het lachen in de stoel die heen en weer ging. De rest boeide hem niet. Waarschijnlijk omdat hij toen al aan voelde dat al het sensopatische niks voor hem is.

Er zijn heel veel activiteiten voor mensen met EMB die gericht zijn op gevoel en aanrakingen. Hartstikke mooi en vast voor veel wél goed. Maar dat wil niet zeggen dat dit voor iedereen goed is. Hartstikke leuk om te kijken naar anderen die het ervaren maar zelf alleen de aanrakingen waar hij zelf invloed op heeft. Beleven hoeft niet door aanrakingen. Beleven kan op veel andere manieren. En ja, hij voelt het niet altijd zelf aan. Want soms kan Ruben er zoals met spelen met zand zelf helemaal in op gaan. Dan zijn wij er om dat te bewaken. En ja, soms is het niet te voorkomen en is hij toch wat te overprikkeld geraakt. Maar met zo’n bezoekje aan een stal vind ik het onwijs goed dat hij het zelf aan geeft. O, nee, niet bij de dieren!

We hebben heel even de stal in gekeken en zijn toen weer terug het zaaltje in gegaan. Nu iedereen geschreven heeft wil Ruben wel verder de ruimte in. Leuk, kijken hoe anderen interactie hebben. Kijken hoe de bediening heen en weer loopt. Gaat dat goed met de dienbladen? Opa vraagt ‘wil je ook een ijsje?’ ‘jaaa, lekker’. Ruben voelt zich door het sfeertje zo lekker op zijn gemak dat hij later na het ijsje ook nog 3 kroketjes mee zit te eten. We moeten bijna oppassen dat we niet te lang blijven hangen. Anders wordt het thuis zo lastig met naar bed gaan.

Mensen, geweldige wezens!

‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’ Luidt de titel. Dit is een documentaire op NPO 2. Terug te kijken via 2DOC.nl, NPO START.

Regisseur Martijn Welles en zijn broer Robbert hebben sinds hun jeugd een verborgen wereld gecreëerd. Hierin deelden ze hun grenzeloze fantasie, waarbij Robberts beperking geen enkele rol speelde. Deze film toont het proces van de verwezenlijking van hun jeugddroom: samen de fantasyfilm ‘Tales of Neverland’ maken.

Wat een herkenning en tegelijk ook een struggle die wij hier ook mee maken. In onze wereld, in onze eigen bubbel kan alles. In onze bubbel maken wij dat alles kan, dat niks onmogelijk is. ‘Ik wil danseres in het circus worden!’ roept zusje. ‘Ik grappige circusdirecteur!’ roept Ruben. Zie je het al voor je!? Een circusdirecteur met spraakcomputer! Vast nog nooit vertoond. En een grappige directeur he. Want hij moet wel humor hebben. Serieus, daar gaat Ruben niet voor. In het klasgenoten boekje van zijn zusje, van een vriendinnetje en overal waarbij gevraagd word ‘wat wil je later worden?’ Blijft Ruben bij hetzelfde antwoord. ‘circusdirecteur!’ Waarbij hij bij het boekje van zijn vriendinnetje toe voegde ‘grappige, circusdirecteur’.

Wij vragen of wij ook mee mogen doen. Dan zijn wij de elastico’s. De act uit een kinderfilm uit 2019 waarbij de acrobaten act eigenlijk niet zo goed meer lukt. ‘Nee!’ roept zusje heel hard! Samen in het circus met je ouders.. ‘Natuurlijk niet’ zegt ze resoluut. Van Ruben mogen we wel mee doen dus dat word nog even een discussiepuntje.

Na het chillen op de bank doen we altijd even gek. De laatste tijd is dit met filmpjes van circus op Youtube. We dansen, maken gekke bewegingen en doen alsof we op een koord balanceren. Ruben kijkt toe vanaf de bank, giert het uit en gooit zijn benen in de lucht- gelijk een goeie oefening. Ik doe eindelijk wat mijn decaan mij vertelde bij mijn afstuderen. ‘Dans alsof niemand kijkt..’. Ruben heeft mij geleerd minder in mijn hoofd te zitten en gewoon lekker los te gaan.

Met ons erbij, Ruben zijn vaste zorgverleners – en inmiddels ziet zijn zusje dit ook al geweldig goed- kan er binnen de grenzen van wat Ruben aan kan van alles. Wij lezen zijn signalen en bewegen met hem mee. Wanneer het even niet gaat gaan we een andere kant uit. Zoeken we de rust op. In Ruben zijn fantasiewereld en in de rust van thuis kan hij van alles. Wij hebben een wereld voor hem gecreëerd waarin hij alles kan. Komt hij buiten die wereld, buiten het vertrouwde en word er niet op bepaalde signalen of basis voorwaarden gelet dan gaat het mis. Hoezo? Je ziet toch een altijd vrolijke jongen? Dat is wat je ziet. Wat je niet ziet met getraind oog is de overprikkeldheid en de onrust die op bouwt. Ruben is bijvoorbeeld gevoelig voor aanrakingen. Een teveel aan dan. Bouwt dit op dan galmt dit nog dagen na. Met als gevolg slecht slapen, ritme kwijt. Daarbij is 1 show genoeg voor iemand met cp die op spanning staat. Dan zal het een aangepast circus worden verspreid over meerdere dagen. In zijn levendige fantasie kan hij echt circusdirecteur worden. Geen idee of hij nu beseft dat dit helemaal niet gaat. Of later zoals Robbert uit de documentaire fictie en echt door elkaar haalt. Dat een echte film maken toch heel wat anders is. Net zo goed als zijn zusje danseres in een circus wil worden ga ik tegen Ruben niet zeggen dat hij geen circusdirecteur kan worden. ‘Denk maar niet dat het niet kan, want het kan wel hoor’ ik kinderen voor kinderen zingen. En circusdirecteur zijn kan op vele manieren en wie weet later.

Met een dubbel gevoel kijk ik naar de documentaire. Het is geweldig om samen helemaal in die bubbel te zitten. Geweldig om op te gaan in spel. Maar daar buiten, daar buiten is het vaak lastig. Niet elke plek is geschikt voor Ruben. En thuis gaan wij mee in zijn spel. Nou ja, echt niet altijd want ik heb er ook echt wel eens geen zin in. Hoor ik alwéér circusmuziek in mijn hoofd. Tadatatadatata.. Maar je word er ook in mee gezogen door Ruben. En ja, wat hem rustig maakt, doen we. We verwachten van zorgverleners niet dat ze artiesten zijn, maar… enige fantasie, bereidheid mee te gaan in Ruben zijn spel is wel belangrijk.

Hoog geëerd publiek! Roept Ruben. Om vervolgens het wel bekende begin deuntje aan te zetten van het kerstcircus. ‘Hier komt…. de danseres’ en we dansen en springen door de kamer. We denken er hondjes bij en publiek. We buigen en buigen nog eens en zijn een echt circus!

‘De tropenjaren zijn voorbij’ Dat hoor je ze wel eens zeggen na de eerste jaren met kinderen.

Nou, ik denk dat wij dit nu een beetje kunnen zeggen. Nu, nu Ruben van een beginnende puber naar een échte puber gaat rekt hij zich 4-5-6 keer uit voordat hij eens wil dat we zijn dekbed opzij doen. Vervolgens mogen we hem ook niet te snel aankleden want zijn bed ligt nog o zo lekker. Nu horen we hem op de speaker roepen. Maar is dit nog geen signaal dat we naar hem toe moeten rennen. Voorheen kwam er een gil en moesten we direct naast zijn bed staan. Óf lag hij niet lekker en wilde hij gelijk overeind. Nu, nu roept hij wat of probeert hij papa of mama te roepen en mogen we zijn kamer in komen. Maar dan wel voorzichtig én voorzichtig het licht aan. Dan daarna wel het vaste ritme van gordijnen open en zijn kast open om zelf zijn kleding te kiezen. Nou ja dat kleding kiezen kan dan ook nog wel 10 minuten duren. Niks is goed, totdat hij toch dat ene oranje shirt kiest wat je als eerste aan wees. Dat dan weer wel. Want ritme en structuur dat moét er wel zijn. Lastige combinatie zeg, puberen met CP maar ook ritme in de dag willen hebben. Als dat ritme er niet is kan hij heel erg boos worden. Wat sterker dan voorheen. Het maakt ook weer wel dat hij zich harder laat horen. Roept hij ineens hard naar zijn zusje ‘uitzetten, het is mijn beurt’. Hij kon al niet goed tegen animatie maar met zijn puberbrein is dit vast een tikje ergens.

‘Tropenjaren is een term die vooral verwijst naar de eerste levensjaren van en met je kinderen; een periode van intense drukte, uitdagingen en stress’. De betekenis luidt ‘bijzonder zware, slopende jaren’. Die eerste levensjaren duurden wat langer. Uitdagingen waren er en zijn er nog genoeg. Bijzonder zwaar vind ik wat zwaar klinken maar de slopende jaren van een paar uur per nacht slapen en de momenten waarop we Ruben geen moment alleen konden laten; ja, met hem max 10 minuten in het zicht laten wachten op een van ons zijn wij al blij; zijn wel voorbij.

Er zijn nog wel perioden dat er ‘onrust’ van onduidelijke dagen is, mensen die er dan weer niet en dan weer wel zijn. Wat dan slecht tot slapen komen teweeg brengt en spanning in Ruben zijn hele lijf. Die perioden zullen er altijd zijn. Emoties en ziek zorgen direct voor spanning. En dan is het maar mee bewegen en proberen zoveel mogelijk (ander) ritme te krijgen. En proberen ziek zijn zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Soms zijn er dingen waarvan je achteraf pas ziet hoeveel dit teweeg bracht. Zoals een plaatje bij Ruben zijn heup. Het was goed dat het er zat om zijn heup goed op zijn plek te houden, maar het was wel duidelijk dat dit na verloop van tijd een énorme spanning gaf in zijn hele lijf! Wat een opluchting toen deze eruit was!

De tropenjaren zijn voorbij maar af en toe gaan we het woud weer even in kan ik beter zeggen. Een aantal operaties verder, een volle kaart met hulpmiddelen in huis en aan Ruben. Én dat hij volop in ontwikkeling is juist nu hij puber is maakt wel dat het rustiger is. We kabbelen lekker op het water. Ik zie ons voor me in de kano richting het regenwoud. Een beetje rond kijken en af en toe een golf of een gevaarlijk dier zien. Af en toe, heel af en toe heb ik nog een schrikreactie in me wanneer ik een gil hoor wanneer Ruben wakker is. Of wanneer hij een hele gespannen houding heeft, een wit gezicht dan denk ik aan ziekenhuis, gebroken been en nog meer. Heel af en toe maar en dat ebt heel snel weer weg. Soms gaat die kano nog wel woest op en neer en stormt het ook in mijn hoofd; misschien wel net zoals bij Ruben wanneer de prikkels hem teveel worden. Neem ik het over van hem. Dan denk ik aan later. Wat dan.. Ruben is veranderd maar de CP blijft, de prikkelverwerking blijft, gaat altijd met hem mee. Wij blijven met hem het avontuur aan gaan. Maar wat later? Thuis hebben we een plekje gecreëerd waarin we vanuit huis met de juiste zorgverleners veel kunnen. Buitenshuis is gebleken dat dit nu nog niet gaat. Tenzij die andere plek rekening kan houden met.

Dat gaan we nu hij een échte puber is, bijna 13 eens onderzoeken. Want anders nemen mijn gedachten een loopje. Bestaat zo’n plek wel? Voor ons is het ons leven geworden en ons ‘normaal’. Maar Ruben heeft een laat ik het een unieke wisselwerking noemen. Hij is super sociaal en nieuwsgierig, wil actie, ervaringen op doen maar het onder de mensen zijn kan hem ook teveel zijn. Nieuwe ervaringen kunnen een overload zijn. Teveel tegelijk, teveel aanrakingen, overal wat, alles waar te voor staat. Ruben weet het ergens van zichzelf en weet zich tegenwoordig met zijn lijf hierin duidelijk te maken. Zoals we bij de opening van een nieuwe speeltuin aan kwamen en het daar heel druk bleek te zijn. Ruben scande het terrein af en baande zich figuurlijk een weg door de menigte. Ik keek waar hij naar keek en zag dat hij een mooi punt had gevonden om te gaan staan. Dát stemt ons dan weer wel gerust voor later. Dat hij zichzelf zo bewust is hiervan. Maar dan moet de ander dit ook wel zien bij hem en aan voelen.

Voor nu steek ik even mijn kop in het zand. Bewegen we mee met onze heerlijke puber en kabbelen we even voort. Want dat heeft Ruben ons in de 13 jaar geleerd. Nu is nu.. later komt wel en passen we ons weer aan..

Ruben reikt zijn arm naar voren en roept ‘speeltuin’. Het is altijd eerst even aftasten welke ‘route’ we nemen. Soms lopen we eerst een stuk en wijst Ruben de kant van de speeltuin op. Het ligt er maar net aan hoe moe hij is, hoe druk het in zijn hoofd of hoe druk het daar is. Het grappige is dat we de laatste tijd na een stukje wandelen of fietsen toch even in de speeltuin belanden. Ruben kent inmiddels alle routes ernaar toe. De samenspeelplek moet ik zeggen. Een plek midden in ons dorp voor iedereen. En wat een geweldige plek is het geworden!

Ik volg Ruben zijn handen. Rechtdoor, nee toch naar rechts, nee naar links; even kijken bij ‘grote’ jongens die aan het voetballen zijn, armen naar achteren, toch weer terug. Naar de hobbelbaan. Stukje erover. Nee, toch weer terug. Terug naar de voetballende jongens. Dát is toch wel ‘cool’, om daarbij te kijken. Na even kijken toch weer terug. Weer alle kanten op met zijn armen. Hek open en door de 12 meter lange haag met doorkijkjes. Even erdoor heen rennen en weer terug. Even pompen bij de zandwatertafel. ‘Yes’, ik kan erbij! Het is teveel voor zijn handen maar het feit alleen al dat hij op zijn hoogte is en we er samen bij kunnen geeft zoveel plezier! Terug het hek door. Hee, daar gaat mijn zusje keihard skatend over de hobbelbaan. Even zwaaien naar haar en vluchtig kijken om vervolgens weer de andere kant op te kijken.

Terug naar het begin van de speeltuin. ‘Draaimolen!’ Hij had hem wel gezien maar het was te druk daar én hij wilde gewoon eerst even het park door. Eigenlijk zoals je bijna álle kinderen ziet doen die de speeltuin in komen. Die rennen alle kanten op omdat er zoveel te zien en te doen is. Alleen lopen en rennen wij met Ruben mee. Belangrijk om in zijn richting mee te gaan. Om daarna pas echt een keuze te maken of iets langer bij iets te blijven wat ze leuk vinden. Zoals zijn zusje 20x achter elkaar gaat glijden blijft Ruben vandaag bij het hoekje van de draaimolen en het voetbalveldje hangen. ‘Kom, mama even in de draaimolen!’. Hoe tof is dat, dat je je rolstoel in de draaimolen kan rijden, op de rem zetten en draaien maar! Met spraakcomputer en al, de hele rolstoel past er gewoon in! Het allerleukste is het wanneer iemand op het bankje er tegenover komt zitten of naast hem staan. ‘Een paar rondjes, Ruben’ ‘anders blijven we erin hangen’. Ruben schatert het zo uit erin dat hij letterlijk in die lach blijft ‘hangen’. Schiet je zelf ook van in de lach. Samen liggen we dubbel van het lachen en het is moeilijk om na 5 rondjes dan stop te zeggen maar toch maar doen. Anders is hij later op de middag nog aan het hikken van het lachen en gaat hij overprikkeld naar bed. Ruben vind het na die 5 rondjes zelf toch ook wel mooi en wijst weer naar het voetbalveldje.

Ruben heeft zelf met ons mee mogen denken over de samenspeelplek. Nu houd hij van stunten, attracties, zand en water en rennen. Al deze elementen zitten erin. En er is een goed begaanbaar pad, bijna overal kan iedereen bij en er is overal overzicht. Wat in andere speeltuinen nog wel eens ontbreekt. Hebben ze een aangepast toestel maar alsnog houtsnippers erom heen en kom je er met de rolstoel niet doorheen.

Zo’n nieuwe speeltuin is voor ieder kind een ontdekkingstocht. Het voetbalveldje zou hij ook leuk vinden maar dat dit zo’n enorme aantrekkingskracht zou hebben hadden we van tevoren niet kunnen bedenken. Jongens van zijn leeftijd zien voetballen, de actie, het spel, de bal die hoog gaat. En de plek geeft het gevoel dat je erbij hoort. Iedereen kan daar staan. Ik herinner me dat we laatst op een speelboerderij waren. Daar op het terras stond een heel gezin naar Ruben te staren. Bijna zo lang dat ik dacht, nog even en ik ga wat zeggen of terug staren. Op deze plek of deze mensen zijn het helemaal niet gewend dat het normaal is dat je met iedereen samen ergens bent. Dat iedereen mee kan doen. Inclusie is niet alleen dat je alles toegankelijk maakt voor iedereen. Maar inclusie is ook een gevoel wat je creëert en wat je mee geeft aan je kinderen.

Omdat we eigenlijk zomaar aan het wandelen waren hadden we geen eigen voetbal mee. Ik zie duidelijk aan Ruben dat hij mee zou willen doen. We gaan niet meer alle kanten op. In plaats daarvan wil hij het liefste tussen de jongens staan op het voetbalveld. Hij wijst naar het doel. De jongens zijn behoorlijk wild aan het voetballen. Na rondjes in de draaimolen zou dat wat intens kunnen zijn voor Ruben. ‘Zal ik anders vragen of we een bal van ze mogen lenen?’ ‘ja’ Direct krijgen we een bal van een van de jongens. Nog wel een speciale ook, zegt hij. We gaan lekker samen de bal hoog houden en voetballen. Hier even aan mee doen en kijken naar voetballen houd Ruben nog een tijdje vol.

‘Weet je wat, dan vragen we de volgende keer voordat ze aan een nieuw potje voetballen beginnen of je mee mag doen! zeker weten dat ze daar geen nee tegen zeggen!’

‘Wanneer, bus, garage?’ Ruben praat steeds meer met 3 of meer woorden. Net als wanneer wij een andere taal leren en steeds meer de specifiekere woorden toe kunnen voegen. Ruben kan zich steeds beter uitdrukken. Wat ook weer maakt dat anderen hem steeds beter en sneller begrijpen. Hij voegt er non- verbaal een wijzen met zijn arm naar buiten aan toe, naar de plek waar onze bus altijd staat. Die plek was leeg. Voor, hoopten we niet al te lang..

Daar stond Ruben met zijn vader. Vrijdag de 13^e, hoe kan het zo zijn. Bam, de bus- onze geweldig rijdende bus waar we behoorlijk van afhankelijk zijn- hield ermee op. Zomaar ineens. ‘Gelukkig’ konden ze uitrollen tot aan een afrit. En ‘gelukkig’ geeft de ANWB je voorrang wanneer je ‘rolstoelvervoer’ noemt. Omdat het op een afrit was kwam óók Rijkswaterstaat erbij om het af te zetten. Als troost kreeg Ruben van hen een knuffel met hesje van Rijkswaterstaat. Op zo’n moment zeg je als jongen van 12 maar niet dat je niet meer van knuffels houd; gewoon aanpakken.

Het hele gebeuren duurde nog best een tijd en de spanning bouwde wat op bij Ruben. Tja, hij wilde dat de bus het weer deed. Maar die deed niks. De ANWB kwam er niet achter. Én Ruben wilde het liefst uit de bus. Tja, normaal gesproken ga je uit de auto maar in een rolstoel is dat een ander verhaal. Toch maar blijven zitten. En toen kwam alles waar ik net ‘gelukkig’ voor zette niet zo gelukkig uit.. Want als de bus niks meer doet, wat dan..? Normaal komt iemand anders je even ophalen of krijg je vervangend vervoer. Dát is er dus voor rolstoelbussen niet! Niet via de ANWB, niet via je eigen garage, niks. De laatste keer dat Ruben ‘gewoon’ in een auto paste is zeker 5 jaar terug. Met zijn bijna 1 meter 40 en zittend in een ortheserolstoel die niet uit elkaar kan is rolstoelvervoer de enige mogelijkheid.

Er zou voor de bus een bergingsbedrijf komen die de bus naar de dichtstbijzijnde dealer zou brengen. De enige oplossing was zelf ook op de berger thuis gebracht worden. Eindelijk naar huis dacht Ruben. ‘Het lijkt wel of we in een scéne van de Magische auto zitten he Ruben?’ Zichtbaar ontspande Ruben hiervan. Dát idee vond hij wel wat! De opgebouwde spanning maakte plaats voor wat leuke spanning. Dát was toch wel een avontuur, zo naar huis gebracht worden! Nog even met de berger op de foto. Thuis wel erge honger gekregen en daarna bij komen. De muis van Rijkswaterstaat werd gelijk door zijn zusje in beslag genomen. ‘Wel even vragen aan Ruben of het mag he?’ Ruben zag het meer als een grappige Mascotte met het jasje met Rijkswaterstaat erop. Waarop zijn zusje zei ‘Maar dan wil ik ook een keer pech hebben met jou! Dan krijg ik ook een knuffel’. ‘Nou.. doe dat maar niet’ Terwijl we onze lach in hielden.

Toen kwam het volgende wat niet zo gelukkig uit komt wanneer je eigen bus ‘weg’ is. Hoe gaan we ergens komen? Het was herfstvakantie. Op zich wel weer ‘gelukkig’ dat we de ritjes naar school en andere afspraken niet hadden. En een paar dagen zonder vervoer lukt nog wel. Maar dan? Het eerste was al dat we naar familie zouden gaan. We gingen eens kijken of dit met het OV zou lukken. Hm, het OV geeft aan dat we over een rit waar we normaal zo’n 45 min op rijden 4,5 uur doen over een enkele reis? Vanuit ons dorp zullen we een taxi moeten nemen naar een stad om de trein te kunnen nemen. Maar waarom dan toch nog zo lang? O, we komen niet op een klein station met de trein maar stappen in de stad ervoor uit! Vanaf daar zullen we weer met de taxi moeten omdat er  nog niet op alle ‘kleinere’ stations in Nederland treinassistentie is! Lezen we dat goed? Anno 2023 is er nog steeds niet op alle treinstations geregeld dat je met je rolstoel met de trein kan? De NS schrijft dat, op het betreffende station in 2025 assistentie geregeld zal zijn. Bizar! En wat als er iets mis gaat onderweg? Dan ben je nóg langer onderweg. Buiten het feit dat we vroeg zouden moeten vertrekken nog maar niet te spreken over hoe overprikkeld en moe Ruben zal zijn. Even kijken.. Met een deeltaxi? Die zul je eerst aan moeten vragen bij de gemeente of betalen- dat kan dan wel- maar rijd alleen binnen je eigen regio.

Na wat zoeken kwamen we uit op de Zonnebloem. Zij hebben een fantastisch initiatief opgezet door rolstoelbussen uit te lenen via uitleenpunten door heel Nederland. Helaas komt er over 4 weken pas weer 1 beschikbaar. Dan hopen we toch echt weer onze eigen bus te hebben. Nog wat verder zoeken vonden we een garage in de buurt die aanpassingen aan bussen doet máár ook uitleent. Ze hadden er nog 1 beschikbaar voor ons! We konden weer weg! Daarna heeft het uiteindelijk nog bijna 5 weken geduurd. Toen konden we eindelijk antwoord geven op de vraag ‘wanneer bus klaar?’…

Ik voel me direct bevoorrecht dat we een bus hebben want wat áls je alleen afhankelijk bent van openbaar vervoer in Nederland als rolstoelgebruiker? Dat is al een hele onderneming of je komt gewoon de deur niet uit! Dat kan en mag toch niet gebeuren!

‘Mag ik dan de ipad bij mij en Ruben met mama op de telefoon kijken?’ ‘Mag ik mayonaise bij mijn eten?’ ‘Tuurlijk mag je mayonaise bij de wortels’ ‘Als je daardoor je wortels beter eet’. Onderwijl roept Ruben ‘BZT show!’ ‘Maar ik was aan het kijken’ ‘Nee, we zetten nu de ipad op de houder en gaan met zijn allen kijken. ‘BZT show’. De BZT show is al sinds de zomervakantie favoriet. Dan vooral de BZT muziekshow. Lekker druk. Daar word Ruben dan weer rustig van.. Én hij is fan van Pepijn.

‘Dit lijkt wel een scene uit Curlingouders zegt Jeroen tegen mij’. Waarop Ruben direct roept ‘De regels van Floor’. – Als wedden dat nog bestond zouden we met hem naar wedden dat kunnen gaan- Wij roepen een zin uit een kinderserie. ‘Wachten duurt zo lang’ en Ruben roept heel snel ‘Ernst, Bobbie &de rest. En zo ook met andere series. Wij daarentegen kennen zoveel oneliners uit ons hoofd dat we wel eens naar elkaar grappen dat, wanneer we later in het verzorgingshuis komen we alleen maar deze oneliners gaan roepen.

Curlingouders? Zijn wij eigenlijk curlingouders? De vertaling die ik lees luid: Curlingouders zijn net als sneeuwploegouders heel druk met het voorkomen of weghalen van eventuele obstakels in het leven van hun kind. In de regels van Floor word alles wat ze gevraagd word aangereikt. Regent het? Kom maar, dan brengen we je met de auto naar school. Nee, ik ben géén curlingouder. Verre van. Daarbij met onze standvastige kinderen en ‘ik moet het zelf doen’ bijna 5 jarige zouden we geen tijd krijgen om te ‘pamperen’.  Máár met een zorgintensieve zoon/gezin gaat het er niet altijd zo pedagogisch verantwoord aan toe. Of ben ik alleen met beide kinderen én even druk bezig met spalken uit doen, Ruben uit de rolstoel tillen en zie ik niet wat er achter me gebeurt. Én laat je dit soms maar even gebeuren. Moet zeggen dat het ook wel weer grappige situaties oplevert. Dat ik me dan om draaide en het zusje met een handspalk om loopt en roept ‘kijk eens!’. Of de keer dat ik Ruben uit zijn stoel getild had, we even een pitstop zoals ik dat noem maken op de bank voordat ik hem op zijn chill plek zet en we op een kussenkatknuffel belanden omdat zijn zusje daar net allerlei knuffels gelegd had. Samen liggen we dan in een deuk. Wat een beetje meer tijd kost om hem op zijn chill plek te zetten.

Het is niet zo dat we Ruben altijd zijn zin geven maar we lopen wel vaak te middelen. Middelen noemen we dat. We maken wel afspraakjes en spreken verwachtingen uit maar áls we iets wel of niet doen waar hij om vraagt is er zeker onrust in zijn hoofd. Wat zich dan later weer vertaald in onrust in de nacht. Als Ruben iets in zijn hoofd heeft wat nog moet gebeuren of de dag ervoor bedacht heeft dan kan hij dit niet los laten. We kunnen het dan maar beter wel doen, al is het maar eventjes. We leggen juist veel uit, maken afspraakjes en vertellen wat wel en niet mag máár zijn óók aan het mee bewegen- of mee spelen- en middelen.

Ruben lust wat eten betreft heel veel alleen zijn focus was lastig. In het allereerste begin hebben wij menig spelletje en liedje gedaan of letterlijk op ons kop gestaan om hem te laten eten. Toen hij bij ons aan tafel zat in een aangepaste stoel was de enige manier om goed rechtop te zitten en focus op eten te hebben een filmpje aanzetten op de ipad. Het eten ging dan vrij vlot. Niet wat je normaal gesproken je kinderen aan leert maar het werkte! Nog steeds kijken we filmpjes tijdens het eten maar niet altijd meer. Zijn er genoeg andere leuke dingen om te zien dan ligt daar de focus op. Of is een ruimte zo open en wijds uitnodigend zoals laatst in een restaurant dan gaat het ook vanzelf.

Door nibbit’s en kaasflips af te happen hebben we het kauwen geoefend bij Ruben. Om zo zijn mondmotoriek op gang te houden. Menig nibbit of kaasflips zijn erdoor heen gegaan. En omdat Ruben best vanwege zijn gewicht wat tussendoortjes mag hebben gaan deze er doordeweeks ook doorheen. Totdat zijn zusje bijna 4 was, was zij niet gericht op koekjes, snoepjes en chips. Totdat ze ontdekte dat de lekkere dingen van haar broer toch wel erg lekker zijn. Tja, en als hij ze doordeweeks mag, kunnen we tegen haar dan nee zeggen? ‘Gelukkig’ eten ze allebei ook groenten en fruit. En zo lang er maar een goede balans er tussen is, wat maakt het dan uit?

Bij de regels van Floor word alles énorm uitvergroot. Curlingouders? Nee, dat niet maar hoe zal ik het dan noemen? Het gaat gewoon een beetje anders maar toch ook weer niet. ‘Hier bij mij thuis!’ En Ruben roept ‘kinderen voor kinderen!’ ‘Ja, zullen we samen kinderen voor kinderen kijken?’

‘Goedemorgen, zegt u het maar?’ ‘We waren naar chalets en huisjes op jullie park aan het kijken’. ‘We vroegen ons af of de 6 persoons chalet een bredere doorgang heeft zodat we met onze zoon met rolstoel naar binnen kunnen?’ ‘En hoe breed de doorgang van de slaapkamers is zodat we hier goed naar binnen kunnen met hem?’ Dit zijn eigenlijk de enige dingen die we willen weten. Voor nu zouden we Ruben nog wel de slaapkamer in kunnen tillen. Én moeten we natuurlijk met Ruben zijn rolstoel een chalet in kunnen komen. Daarbij willen we voor Ruben en zijn zusje ieder een eigen kamer op vakantie. Want als er onrust uit breekt bij Ruben is het fijn de ruimte te hebben voor hem. De mevr van het park is aan de andere kant van de lijn heel resoluut en zegt direct ‘voor een vakantie mét familielid in een rolstoel verwijs ik u naar onze 4 persoons rolstoeltoegankelijke chalet’.

Ze gaat door ‘U bent met 4 personen toch?’ Wij: ‘Ja, daar hebben we naar gekeken’. ‘Maar uw aangepaste chalet bevat een 2 persoons bed waar het hoog-laag bed zich bevind en dan alleen nog een andere slaapkamer met een stapelbed’. ‘Dat zou betekenen dat onze zoon in de grootste kamer slaapt met het aangepaste bed, een van ons bij hem en een van ons of op de bank of in het stapelbed’. ‘Of nog leuker, samen in het stapelbed’. ‘Ja, nou ja, het is maar voor een week he’ zegt ze. En er nog achteraan ‘vakantie is toch ook een beetje aanpassen he!’ Om vervolgens ook nog te zeggen ‘Zal ik hem maar vast voor jullie als optie zetten he’. ‘Als je dan over 4 dagen niet reageert is de boeking definitief’. Pardon! Nou mevr dat gaan wij dus niet doen. Zeker niet voor zo’n hoog bedrag! En als het nu een ruim chalet was voor dat bedrag! ‘Nou uhm bedankt’ En we gaan verder zoeken. Dit hele park en deze houding valt af. We zijn verbijsterd dat dit anno 2023 gebeurt. Dat iemand zo kan antwoorden en niet open staat voor. Verbijsterd, maar we moeten er toch ook cynisch om lachen. We zien al voor ons hoe we samen in een stapelbed liggen. Tja, het hele jaar is al een beetje aanpassen en hebben we met slechte nachten te maken. Dan ben je al heel wat gewend en maakt dat weekje samen met je man in een stapelbed liggen en kleine ruimte toch ook niet uit? Waar doen wij nu moeilijk over? Thuis slapen we  ook al met enige regelmaat apart van elkaar. Laten we dit leuk op vakantie ook doen. Of laten we ons gewoon gedragen als broer en zus. Ik kan me nog zo herinneren dat ik vroeger met mijn broer ruzie maakte wie er boven in het stapelbed mocht.

Gek eigenlijk dat er op veel parken wel aangepaste chalets zijn maar dit 4 persoons chalets zijn waarvan de aanpassingen zich in de ouder slaapkamer bevinden. Kinderen of jongeren met een beperking gaan niet op vakantie?

Na onze kampeerervaring afgelopen jaar en de kinderen die nog steeds het Willeweten naar de Camping boek pakken wilden we nu een camping in Nederland zoeken. Niet dát er wat gebeurt maar als er wat gebeurt wilde ik toch wat dichterbij huis zijn deze keer. En het word toch opnieuw een ‘test’ of op vakantie gaan gaat. Geeft het niet teveel slapeloze nachten voor Ruben? Niet teveel onrust? Dat kunnen we alleen maar nog een keer ervaren. Zonder de nasleep van een operatie en beenbreuk terplekke. Mét nu een vetrelaxte puber. Die thuis zelfs blijft liggen in bed of door de Luvion bijna volledig verstaanbaar roept ‘iiiiiiiwil (uit bed)’ om vervolgens nog lekker een tijdje te blijven liggen, vrolijk zijn benen omhoog gooit en nog een keer zich uitgebreid uit rekt. Alleen al met dat feit geven we het een kans van slagen.

Niet Ruben maar de hele zoektocht naar een juiste vakantieplek bracht ons even aan het twijfelen. We startten de zoektocht vroeg in het jaar. Het liefst wilden we een camping aan zee. Na wat rond bellen en vragen bleek dat ze bij campings op parken aan zee wel safaritenten hadden. Ook wat grotere. Maar deze zijn binnen ‘mooi’ gemaakt met steigerhout wat de doorgang in de tenten lastig maakt. Nu kunnen we wel Ruben in de binnentent uit de rolstoel tillen maar om hem dan met zijn bijna 1.40 een smal gangetje en smal slaapvertrek in te tillen.. Ik zag hemzelf dan al verstijven. Een tweetal campings wilden wel wat opmeten of boden een alternatief huisje aan maar bij veel campings hoorden we vooral veel ‘nee, kan niet’ en ze wilden vooral niet meedenken over hoe er een rolstoel in een tent zou passen. We lieten het kamperen aan zee los en zochten andere mogelijkheden. Kamperen, maar ook op niet te ver rijden. Als we maar lekker een weekje weg konden. Ook dit werd lastig. Dan maar op zoek naar chalets of een huisje. Maar ook hier liepen we dus tegen doorgangen aan en een park wat dus totaal niet mee dacht. Terug bij af. Wat wilden we?

Een camping, niet te groot maar toch met genoeg te doen voor beide kinderen. Want, het is prachtig dat we van alles geregeld hebben voor Ruben maar zijn zusje moet zich ook lekker zelf kunnen vermaken. En een tent met 3 slaapvertrekken + genoeg ruimte. Dát laatste bracht ons ineens op het idee te focussen op het soort tent en daarnaar te zoeken alleen. Heel toevallig had een organisatie die in Nederland en plekken binnen Europa staat een nieuw soort tent die dit alles had! Na een telefoontje met onze standaard vragen ‘kan de rolstoel naar binnen?’ ‘hoe hoog is de opgang naar de tent? ‘Hoe groot zijn de slaapvertrekken’ waren we nog enthousiaster! Dat niet alleen, ze gingen alles opmeten voor ons en dachten mee welke campings in Nederland dan geschikt zouden zijn! Er bleven 4 opties over. Wow! Precies wat we zochten!

Het eindelijk zo ver. Of we nu naar Frankrijk gaan of de Achterhoek, de hoeveelheid spullen die we meenemen blijft hetzelfde. Nu alleen nóg meer met Ruben zijn eigen ‘matras’ mee. Nou ja, klein voordeel is dat niet de hele kar met spullen er tijdens een stop uit hoefde maar we in 1 keer door reden naar het park. Én dat we midden op de dag vertrokken. Er was rust bij Ruben om een beetje te eten eerst en met gezonde spanning te vertrekken. Of zou het geweest zijn omdat we het ‘plaatje’ kamperen nu gevormd hadden? De kinderen waren vrij relaxed. Alleen bij aankomst was er even bij Ruben ontlading. Je moet je dan natuurlijk melden bij de receptie en toch eventjes uitstappen. Dit wilde Ruben niet. Want, de kar met spullen eruit was uitladen voor hem. En waar is die tent dan? We kozen ervoor op te splitsen. Een van ons bleef bij Ruben in de bus. Erover praten hielp. Terwijl ik dit schrijf bedenk ik me dat dit het enige moment van ‘paniek’ is geweest bij Ruben.

Dankzij, mede dankzij de organisatie hebben we een heerlijke kampeervakantie gehad! Er werd gevraagd of het zo zou lukken met de rolstoel. En als ze een bed weg moest halen of schuiven met iets kon en mocht dit allemaal. De binnentent was ruim genoeg om én Ruben zijn rolstoel te zetten én ook nog zijn speelmat weg te leggen. Ruben voelde zich hélemaal thuis op de camping!

De eerste dagen wel even zoeken en natuurlijk een beetje moeilijker in slaap komen. Maar al snel hadden we een lekker ritme te pakken. Er was genoeg te doen op de camping. Zusje kon lekker haar eigen weg vinden en vriendjes en vriendinnetjes maken. Én Ruben kon lekker zijn ‘ding’ doen. Spelen bij de tent maar ook op pad. Op pad was dan vooral als het aan Ruben lag naar een ‘terras’ of ‘restaurant’. De combi bowlen met binnenspeeltuin én eten werkte voor beiden goed. Heerlijk als je zelf met je spraakcomputer aan kan geven wat je wel en niet wil. Én kan roepen bij een kasteel ‘saai’ ‘daar terras’.

Deze vakantie was geen test meer maar vanaf dag 1 al geslaagd! Waar slapen ergens anders altijd een ding was bleef Ruben de laatste ochtend lang in zijn ligorthese liggen! Het voordeel dat we vorig jaar nog niet hadden dat Ruben hetzelfde ligt als thuis met de orthese mee. De kinderen wilden zelfs nog niet naar huis! Een weekje was nu nét te kort. Moet wel zeggen dát het onszelf wel veel energie kostte dat we daarvoor ook niet veel langer moeten gaan. Maar wie weet volgend jaar. Én met deze tenten zijn er in binnen en buitenland veel mogelijkheden. Én met ROAN vakanties die ons geweldig geholpen hebben!

Ja, vakantie kost voorbereiding en we staan continu ‘aan’ maar de vrijheid van de camping, het even uit onze eigen omgeving zijn, niks ‘moeten’; het is het meer dan waard! Én met de juiste tent én oprijplaten kunnen wij nog wel een paar jaartjes op deze manier kamperen.

‘Vakantie, dat is gewoon een beetje aanpassen toch, he mevr van R. Pot?

We lopen een rondje door de wijk. Ruben verstijft en geeft hiermee aan dat we stil moeten staan. Er is een man wat uit aan het laden uit een kleine vrachtwagen. Ah, rolstoelen. Ruben zijn eigen nieuwe rolstoel zou die middag komen. Zijn zelf samengestelde uitgekozen rolstoel. Zoals wij een nieuwe fiets uitzoeken zoekt Ruben zelf zijn nieuwe rolstoel kleuren bij elkaar. Heel belangrijk en hij keek er dan ook enorm naar uit dat de nieuwe rolstoel er al was! We hadden het op de dag zelf bij de planning pas verteld dat de rolstoel geleverd zou worden. Ruben is thuis vanwege studiedag en we proberen een beetje het ritme aan te houden. Dit gaat eigenlijk tot aan de wandeling heel goed. Totdat we de vrachtwagen tegen het lijf lopen. Ruben gebaart wild met zijn rechterarm en zou als hij dit gekund had; verstijven betekent ook dat de communicatie niet lukt met zijn spraakcomputer; vragen aan de beste man of hij zijn rolstoel mee had. Ik kan dan 100x uitleggen dat dit grote volwassen rolstoelen zijn voor het verzorgingshuis. Het maakt niet uit. Ruben ziet rolstoelen- plaatje nieuwe rolstoel- daar komt ook mijn rolstoel. Ook al wéét hij dat dit niet kan, zijn brein kan op dat moment niet omschakelen en de spanning bouwt toch op. De rest van die dag kwam Ruben tot niks dan alleen maar wachten en in zijn hoofd bezig zijn met de nieuwe rolstoel die zou komen.

Dát is ook wat het voor hem zo lastig maakt. Gaan we op dat moment niet mee in het enige waar hij mee bezig is raakt hij helemaal over zijn toeren met gespannen lijf en soms bijna overgeven van de spanning. Het zijn de typische kenmerken die Ruben in de weg zitten. Als het plaatje in zijn hoofd niet klopt of teveel af wijkt van wat hij gewend is dan kan het ineens ‘pats’ gespannenheid geven. 

In mijn eerdere blog schreef ik over de autistische kenmerken. Tegenwoordig kunnen we meer participeren in de samenleving, waarbij we Ruben goed voor kunnen bereiden op wat er gaat gebeuren. En zo anticiperen op eventuele gespannenheid. Maar dit is een kenmerk welke Ruben beperkt. Hij is hartstikke intelligent maar op die momenten zit hij zo vast dat hij tot niks meer komt. 

 In de ogen van anderen zullen wij soms best gekke dingen doen om mee te gaan in Ruben zijn ritme of om totale spanning bij hem te voorkomen. Het is goed bedenken waar we wel of niet aan mee doen, hoe we iets doen, of Ruben goed voorbereiden op iets. Zijn verjaardag vieren we bijvoorbeeld in de ochtend zodat de spanning niet te erg op loopt. En de slingers en ballonnen gaan na zijn verjaardag gelijk weer eraf. Klaar is klaar voor hem en roept alleen maar spanning op als het niet direct weg gaat. Gelukkig mogen ze bij zijn zusje nu wél blijven hangen en is zijn spanning niet alles bepalend in huis. Hij kan het zelf kaderen dat de dingen die voor hem zijn weg moeten.  

 Zo gaan we niet meer met hem naar een gezinsdag op zijn school. Hij raakte hier helemaal van in paniek. Het ‘plaatje’ school klopte niet. Zijn klas was zijn klas niet, mensen verkleed. Het klopte in zijn hoofd niet. Hij werd daar misselijk van de spanning. Sommige dingen kunnen in zijn brein ineens mis zijn. Zoals we de bus naar de garage hadden gebracht en een leenbus hadden staan. Ruben wilde continu kijken bij de leenbus. Niet omdat hij de bus zo interessant vond. Maar omdat deze weg moest. Die hoorde daar niet. In corona tijd gaf het veel onrust dat zijn bus hem voor school niet kwam halen. Als we dan ergens waren en hij zag een bus die erop leek dan was dat zijn schoolbus. Als de auto naar de garage is zetten we de leenauto ergens anders dan voor de deur. Want staat de auto er niet, dan is het oke. Hoe het brein werkt? Geen idee. Maar het is wat het is. Alhoewel het vroeger vele malen erger was. Mede denk ik omdat hij het toen niet zo kon uiten als nu en het sociaal- emotioneel niet aan kon. Nu kunnen we er goed met hem over praten.  

 PMG.. Toen we dit op een klein papiertje mee kregen van de neurologe in 2012 zagen we op dat moment alleen de motorische beperkingen en ‘als dit of dat maar gaat lukken’. Meer dan 1 papiertje en googlen naar wat dit dan in hield hadden we niet. Het was in mijn hoofd 1 grote blur. Eerst ontkenning. Want hee, daar was toch het eerste lachje met 6 weken? en hee hij maakt toch contact? Gaandeweg groei je erin mee maar komt er ook meer naar boven. En Ruben is nog steeds van het sociale, een contact maker, de beperkingen zijn er motorisch. Maar het stukje prikkelverwerking, de autistische kenmerken zijn moeilijk te zien bij een niet sprekend kind. Want, als je het niet direct ziet is het er toch niet? Of een gespannen lach die gezien word als ‘maar hij lacht toch?  Dus hij vind het leuk’. Vaak komt het later pas tot uiting in slecht slapen, paniek, noem maar op. Daarbij speelt een stukje verborgen intelligentie. Want niet kunnen spreken en in jezelf gekeerd zijn betekent niet niet begrijpen, niet weten!  

 En de nieuwe rolstoel? Dát kwam helemaal goed. Het vraagt wel even wat van ons. Want is Ruben misselijk van de spanning dan moeten we direct een rustig plekje op zoeken met hem. En áls de rust er weer is mee gaan in Ruben zijn vaste structuur. Maar we weten; zodra we dat doen, Ruben zijn hoofd weer leeg is en het plaatje weer klopt alles snel weer oké is!

‘Circus, circus’ ‘wanneer, wanneer?’ Roept Ruben. En dát blijft hij de hele ochtend roepen. Hij wéét heus dat het pas in het weekend is en hoe lang dit nog duurt. Hij geeft er zelf woorden aan met ‘duurt lang’ en een aftelkalender lijkt even wat rust te geven. Toch blijft hij in hetzelfde hangen. We praten er eventjes over en laten het dan. We gaan lekker door met waar we mee bezig waren. Een vakantiedag met ongeveer hetzelfde ritme elke dag, want dat helpt. Anders wil hij alleen maar bij het planbord of bij het raam blijven staan en blijft spanning de opbouwen. De dag gaat verder eigenlijk best goed. ’s Middags gaan we heerlijk op de mat spelen. Ruben zit bij mij en lijkt goed te zitten. Zodra ik hem laat liggen op de mat schiet ineens de spanning in zijn lijf. Hij trekt zijn linkerbeen op en begint heel hard te huilen. Ik raak van binnen lichtelijk in paniek omdat ik direct terug denk aan augustus en zijn gebroken been. Ook al weten we inmiddels dat dit een incident na de operatie is geweest en Ruben zijn botsterkte gewoon goed is laat toch de gedachte mij niet los. Ruben stopt niet meer met huilen en we vragen hem wat er is. We pakken de spraakcomputer erbij. Maar in zo’n huilbui komt er niks binnen en lukt het hem nog niet het te vertellen. Jeroen neemt hem mee naar zijn kamer. Daar blijft hij huilen. In de rust begint het wat af te nemen en eenmaal weer in zijn stoel klinkt er een enorm diepe zucht. Zijn zusje doet wat grappigs en zelfs daar kan hij weer een klein beetje om lachen. ‘Ruben, wat was er nu aan de hand?’ Waarop hij roept ‘circus, duurt lang’. Hij beweegt zijn benen voor zijn doen weer normaal. Daar is niks mee aan de hand. We openen de ‘lichaam’ pagina op zijn spraakcomputer zodat hij zelf nog eens kan benoemen wat het nu was. Diepe zucht en zegt nog eens ‘circus, duurt lang’ en vult aan met ‘hoofdpijn’. Gevoelens bij mij van paniek gaan over in verdriet maar ook in een mix van verdriet en blijdschap. Blij dát hij dit kan uiten. Dát hij zelf kan verwoorden dat zijn hoofd dit niet aan kan. Maar het maakt me ook intens verdrietig. Want wat maakt hij het zichzelf lastig. Nou ja hij niet, maar de PMG. Hij kan het niet filteren. Wij horen iets en kunnen het parkeren. Bij Ruben blijft het hangen. Daarbij kost het Ruben energie maar vraagt het van ons mee te bewegen.

Meestal vertellen we leuke of spannende dingen nog niet van te voren om grootse spanning te voorkomen. Maar dát iemand anders iets zegt of Ruben; want Ruben hoort álles; iets gehoord heeft is niet te voorkomen. In een vakantie speelt er ook al de onrust van het ‘anders gaan’ mee. Hoe goed we ook een ritme proberen aan te houden, het gaat toch anders. Loopt alles volgens planning en gebeurt er dan iets, kan Ruben dit beter hebben.

Er is een boek over geschreven en uit gegeven door CP Nederland ‘Gedrag en emotie bij kinderen met cerebrale parese’. Ik denk dat het bij Ruben tweeledig is. Autistische kenmerken veroorzaakt door PMG en daarbij de emoties niet in de hand hebben door de uitwerking; Cerebrale parese. PMG omvat vele kenmerken en zonder er dat label aan te hangen; want Ruben is voor ons Ruben; kunnen we alle kenmerken inmiddels afvinken. En weet je in het begin nog van een diagnose niet wát maakt dat je kind reageert zoals hij reageert. Je groeit daarin mee. We hebben altijd al wel rekening gehouden met maar benoemden dit niet als ‘autistische kenmerken’. Want tegenwoordig kan Ruben makkelijker veranderingen aan en best schakelen. En nieuwe ervaringen gaat hij maar wat graag aan. Het zijn alleen bepaalde typische dingen welke hem in de weg zitten die autistisch te noemen zijn. Een dagje naar een museum, concert vind hij reuze interessant. Als we dan maar voorbereiden en op de plek zelf zijn signalen in de gaten houden.

Wanneer het in Ruben zijn hoofd onrustig is uit dit zich in zijn lijf. Bij leuke en spannende momenten staat óók zijn lijf letterlijk op spanning. Hij heeft dit niet in de hand. Zijn zusje kan roepen ‘wij gaan in het weekend naar het circus’ en vind daarna de rust weer. Bij Ruben blijft dit ‘hangen’ in zijn hoofd. Is hij blij, blijft hij soms in een lachbui hangen en een boze of verdrietige bui kan ook even blijven duren. Wat wij dan doen? Proberen de rust te bewaren. Best lastig omdat je gevoelsmatig met de spanning mee gaat van binnen. En bij een harde lachbui lachen we ook wel mee maar moet ik soms wel mijn lach in houden. Ruben kan zich letterlijk soms zo druk maken dat hij misselijk word ervan.

Gelukkig kan Ruben tegenwoordig wél meer informatie filteren én steeds meer dat wat voor hem niet belangrijk of interessant is uitschakelen. Vroeger moest Ruben van iets ondernemen 2 dagen bij komen. En had hij een drukke ochtend gehad deden we wel eens de gordijnen dicht omdat elke prikkel die middag teveel zou zijn. Van een deurbel of alleen een postbode zien kon hij al omhoog vliegen van schrik.

Een paar dagen later was het ‘gelukkig’ al zo ver! Nog even wachten totdat de show echt begint. 20 min is dan na dagen wachten al lang. Ruben begint wat te huilen van de spanning. We merken dat we er niet bovenop moeten zitten. Laten hem juist even hoe tegenstrijdig ook. Aanraken geeft juist extra spanning. Maar we geven hem wel wat meer duidelijkheid. Ah, de time-timer. Zullen we die instellen, Ruben? Jeroen stelt hem in op zijn telefoon en geeft hem aan mij. Het enige wat ik nu doe is de time- timer voor hem houden. Het geeft rust. Zijn lijf staat nog wel strak gespannen maar hij kan het handelen nu. Als het circus eindelijk begint kijkt hij zijn ogen uit! Gaandeweg gaat zijn lijf wel mee met de artiesten maar de spanning is eraf! Thuis komt de ontlading. Nog even alle foto’s en filmpjes terug kijken en dan uitrusten op de bank. We kletsen er even over na. Zusje zegt dat ze clowns het spannends vond. Waarop Ruben roept ‘leuk, schommelen’. Waarmee hij bedoelde dat hij de spannende trapeze acts het leukste vond. Er is nog genoeg tijd om bij te komen en hetzelfde ritme als de dagen ervoor te volgen. Dit maakt dat Ruben de prikkels kwijt kan maar hij ook rustig kan gaan slapen ’s avonds. Hij geeft zijn zusje een high five voor het slapen en gaat met pretogen naar bed. Wat gaaf was dat! Wij genieten net zo goed na. Want, hoewel de pijn dat dit hem onwijs belemmert er is flikken we dit maar mooi!

‘Peage, peage’ horen we achterin en ‘Waar zitten we nu?’ Jeroen wijst aan op de kaart waar we rijden. Ruben zit lekker relaxed om zich heen te kijken. Zijn zusje heeft iets meer moeite met de ruim 7 uur durende rit; wat ook logisch is. We zingen luidkeels met de show van Ernst & Bobbie mee ‘Wij gaan naar de camping, hoi, hoi’ ‘Wij gaan naar de camping, hoi, hoi’.

We wilden zo vroeg mogelijk van huis vertrekken. Dat werd ons kennende iets later. Maar de rit ging voortvarend. Geen files en als we geen druk wegrestaurant hadden gekozen waren we iets eerder aan gekomen op de camping. Toen we aankwamen tegen de avond was het 37 graden. Ruben riep ‘zwembad’ ‘terrasje!’ O ja, hm dat rondje over de camping, de omgeving verkennen wat belangrijk is voor hem. Hoe gaan we dit doen? Niet in deze hitte toch. Nee he.. Hij gaf zelf het antwoord ‘zwembad’ ‘terras’, ‘bagagekar’ ‘koffer uitpakken’. Mooi, dat word een kort rondje over de camping en daarna alle spullen een plekje geven. Zijn zusje wilde wél even alles ontdekken. Walhalla voor haar met alle speeltoestellen en trampolines! De spullen moesten wel allemaal gelijk een plekje krijgen en de tent even op zich ingewerkt maar daarna ging het redelijk ontspannen. Enigszins oververhit was Ruben wel. Maar daarvoor hadden we gelukkig de speel (fysio) mat mee zodat hij even in een lekkere houding af kon koelen.

Het was een prachtige wijdse camping met alle voorzieningen daar. Ruben zijn hoog-laag bed stond klaar en het idee was dat hij en zusje naar de animatie zouden gaan doordeweeks zodat wij op zijn minst even een kopje koffie op een terrasje konden doen of bij slapen zonodig. Na 3 jaar niet op vakantie dachten we dit eindelijk eens te proberen. Óf we zouden hierna direct voor langer boeken óf we zouden de vakanties anders moeten gaan doen. Wij moesten even weer in het campinggevoel komen. Ik zag er thuis al heel erg tegenop om alle spullen in te pakken. Ik ben niet zo van de lijstjes maar met een zorgintensief gezin heb je lijstjes nodig met spullen, heel veel spullen die ingepakt moeten worden. Dan nog knap dat we alleen de sondeslangetjes vergeten waren. Die stonden ook niet op de ’oude’, verouderde paklijst. Nog dankbaar dat we wat slangetjes van de buren mochten lenen.

Kamperen, hoe ging dat ook alweer? O ja, afwassen. Met een blender mee dat maal 3.. We kookten zo min mogelijk, dat scheelde wel! En tja, onze zorg voor vertrek was toch ook wel dat Ruben zijn operatie ‘pas’ 9 weken daarvoor was. Hij was op aan het bouwen met oefeningen, was ‘fit to drive’ maar dan nog. Mentaal was hij zo onwijs gegroeid de afgelopen tijd dat hij het aan zou kunnen. We hadden de kinderen thuis voorbereid met een boek over de camping. Kamperen? Dát zagen ze allebei wel zitten! Het was duidelijk voor Ruben hoe, wat en waar en we merkten vooraf en tijdens de rit naar Frankrijk niet zoveel spanning als anders.

2 dagen verder zaten we er wel weer in. Door het wennen ging mijn eigen gevoel wel steeds op en neer van ‘we gaan niet meer naar we doen dit gewoon nog een keer’. Dag 3 had ik het heerlijke campinggevoel te pakken. Alleen al het geluid van de krekels, de opkomende zon, een wandelingetje over het park. En natuurlijk geen geregel, geen zorgen thuis. Waar eerst vanwege de bak energie het vooraf kostte het gevoel over heerste ‘dit niet weer’, overheerste dag 3 het gevoel ‘yes, camperen zo weer’! Het allerbelangrijkste wat zou maken óf we vakantie weer aan durfden of niet waren de nachten met Ruben ergens anders. Alleen slapen lukte hem niet maar slapen lukte wel! Nacht 1 zelfs al wat slaap kunnen pakken! Dit hebben we eigenlijk andere vakanties niet mee gemaakt. Dat hij in een bed kon blijven liggen de nacht! Dus ook dit was geslaagd!

Ruben ging iedere dag met de animatie mee. Dag 1 en 2 ging dit heel goed. Juist zijn zusje vroeg wat meer aandacht en de oogbediening van Ruben zijn spraakcomputer weigerde steeds. O  ja en die afwas weer waardoor we of afzonderlijk van elkaar een kopje koffie deden of niet. Komt wel dachten we. Het werd zo mooi voor gespiegeld dat de ouders dan wat anders konden doen. Of eindelijk eens dat boek lezen. En alhoewel ik de praatjes bij de afwas ergens al fijn vond is de rest van de tijd voor onszelf er niet van gekomen. Het voelde gewoon als thuis maar dan in een andere omgeving. We deden dezelfde dingen, waren einde middag met raket gooien of balspel bezig net als thuis. En achteraf vond ik dit heerlijk. Want het was hetzelfde als thuis maar toch anders. En voor Ruben werkt het nu eenmaal het fijnste als we een vast ritme aan houden, juist óók op vakantie.

Dag 3 was Ruben erg vermoeid na de animatie. Natuurlijk vermoeit het je als je op niveau een spelletje pesten hebt gedaan. Maar hij kon letterlijk ook geen houding meer vinden. Op dag 4 ging dit over in trillen met zijn rechterbeen. Hij wilde perse zelf wel naar de animatie. Daar viel hij bijna in slaap en heb ik hem een uurtje eerder mee genomen. De pijn werd erger. Was het pijn? Of was het overprikkeld zijn? Was deze vakantie gewoon nog teveel gevraagd? Nee, het was wel echt pijn. Want ook al zei Ruben ‘camping, spannend’, dit was het niet. Maar ja, spanning uit zich bij hem ook in hoge spierspanning. Juist in zijn rechterbeen. En die trilde.

Bij het voorlezen voor het slapen zei hij ‘bee, bee’ en keek omhoog. Achteraf; en ik voel me nog schuldig dat ik hem niet direct verstond; zei hij ‘mijn been, mijn been’. Die nacht gilde hij het uit van de pijn. Toen diclofenac niet genoeg hielp tegen de pijn wisten we dat er echt iets goed mis was. Maar wat? Zijn rechterbeen trilde maar links was geopereerd. Het enige wat we allebei direct dachten was ‘naar huis, zo snel als het kan’. Want hoe goed het ook ging, thuis zou het beter gaan.

De rit naar huis ging dankzij zijn spalken aan; die nu juist steun gaven; gelukkig nog goed. Ondanks de file waren we nog best snel thuis. Op de weg terug hebben we direct het ziekenhuis gebeld. De volgende dag al mocht Ruben langs komen. Waar ze telefonisch eerst nog dachten aan spierspanning of iets neurologisch wilden ze nu een röntgenfoto maken van zijn benen. Want de arts had al een vermoeden. Conclusie.. gebroken bovenbeen.. Dáár hadden we nu niet aan gedacht. Ruben zei het zelf al ‘bee’’bee’. Kennelijk, omdat hij een aantal weken in het gips heeft gezeten en daarna ook niks heeft gedaan met links zijn de botten daar broos geworden. Bij de minste kracht erop; waarschijnlijk met tillen; ontstaat er dan al een breuk. Osteoporose. Een nieuw iets erbij. Gewoon vette pech dat het juist op vakantie gebeurde.

We denken zelf al dat er iets gebeurd is toen het gips eraf is gegaan. Ruben had toen zo’n paniek en pijn. Waarschijnlijk is er toen langzaam wat ingeslopen. Alhoewel artsen niet kunnen zeggen of dit zo is. Het advies? Rust houden en onderwijl veel vitamine D opdoen en calcium. Nu is dat eerste wat lastig in combinatie met spasticiteit en Ruben die zelf van alles wil. We zoeken zo min mogelijk wat we noemen sensaties op en proberen te zeggen tegen Ruben dat hij zich rustig houd met zijn benen. Dat werkt een beetje. Dat tweede is goed te doen; als het aan Ruben ligt is hij de hele dag buiten. En het laatste krijgt hij met zijn kaas en zuivel inname al voldoende binnen. Het herstel van de operatie zal gewoon veel meer tijd gaan kosten nu. Ruben en wij zullen geduld moeten hebben. Het is wel weer even balen dat we een stukje terug bij af zijn. Het huilen van de pijn, poeh.. De slechte nachten, trillen van zijn lijf.. doet pijn en je voelt je machteloos. Gelukkig zijn we nu alweer ruim een week na de breuk en gaat het qua pijn al een stuk beter.

En de vakantie? Of we volgend jaar weer gaan? We weten het niet. Of we weer gaan kamperen? We weten het niet. Of we weer naar een camping met aanpassingen gaan? We weten het niet. Juist ómdat het vakantie vieren op zichzelf voor Ruben wél beter ging geeft dit een ander perspectief. We hadden het boek ‘Omdenken’ ‘Zoals verwacht gaat alles anders’ mee. Ironisch genoeg ging zoals verwacht alles anders. Maar iets niet weten geeft juist weer mogelijkheden! En dat kunnen we dus gelijk omdenken!